アシュリー治療
1997年、物議を醸した一連の小児医療処置

アシュリーX
赤ちゃんの頃のアシュリーX
生誕1997年（27～28歳）
シアトル地域

アシュリー治療とは、アメリカの子供「アシュリーX 」に対して行われた、物議を醸している一連の医療処置を指します。1997年生まれのアシュリーは、静的脳症による重度の発達障害を抱えており、精神的には乳児レベルにあると考えられていますが、身体的には成長を続けています。治療には、高用量エストロゲンによる成長抑制、子宮摘出、両側乳腺芽腫摘出、虫垂切除が含まれていました。[1] 2016年6月、18年間の調査の後、アシュリーの病状は、 神経伝達に関与するGRIN1遺伝子[2]における、 de novo（遺伝性ではない、つまり突然変異）かつ非モザイク性の一塩基多型の結果であると判明しました

この治療の主な目的は、乳房の成長を抑制し、月経痛や出血をなくし、大きな胸による不快感を防ぐことで、アシュリーの生活の質を向上させることでした。この手術とエストロゲン療法の組み合わせは、2007年初頭に多くの一般市民の意見や倫理的分析を引き起こし、支持と非難の両方が寄せられました。[3] [4]

アシュリーの両親は、2008年3月にCNNヘルスに最初の書面インタビューに応じ[5] 、2012年3月にガーディアン紙に2回目のインタビューに応じた[6]。 さらにガーディアン紙は、治療を終えた女児[7] と男児[8]の母親へのインタビューを2件掲載した。2014年のテレビ番組と記事では、ニュージーランド の女児の同様の体験が紹介されている[9]。[10]小児内分泌専門医 を対象とした成長障害に関する調査が2015年7月に発表された[11]。[12]

背景

アシュリーは遺伝性脳障害[2]を持って生まれ、改善が見られないことから「静的脳症」と呼ばれています。彼女は眠ったり目覚めたり、自力で呼吸したりはしますが、頭を上げたり、座ったり、物を掴んだり、歩いたり、話したりすることができず、経管栄養が必要です。しかし、彼女は周囲の状況に敏感で、特にアンドレア・ボチェッリの音楽を楽しんでいます。両親はアシュリーを「枕の天使」と呼んでいます。なぜなら、彼女はいつも枕の上に座っているからです。[2]

2004年、アシュリーが6歳半になったとき、彼女は思春期の兆候を見せ始め[2]、両親や医師は、重度の神経障害のある子供によく見られるさまざまな問題を予期し始めました。これらの子供は体が大きくなるにつれて、子供を動かしたり基本的な身体の世話をするのにより多くの力が必要になり、動かないことによる床ずれのリスクが高まります。早発思春期は、さまざまな形の重度の脳損傷のある子供によく見られます。二次性徴の早期発現は、親や保護者を悩ませることが多いです。重度の障害を持つ子供を持つ多くの親は、おむつを着けている子供の月経や生殖能力に対処しなくて済む方法を模索しています[要出典]。これらの問題に対処するために、過去数十年間にわたってさまざまな治療法が使用されてきました。

2004年7月、アシュリーは子宮摘出手術（月経を止めるため）と、発育途上の乳房芽の切除手術（発育を止めるため）を受けました。また、虫垂切除手術も受けました（症状を声に出して伝えることができないため）。手術はシアトル小児病院・地域医療センターで行われました。さらに、2006年12月には皮膚パッチによるエストロゲン療法を完了し、成長板の自然な閉鎖を早めました。

アシュリーの物語は、2006年10月に「Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine」誌で初めて報じられました。2007年1月、匿名を希望する彼女の両親は、自身の決断の理由を説明し、他の子どもたちの家族にもこの経験を共有するためにブログを立ち上げました。[2]

治療を支持する議論

両親は、娘の最善の利益のためにこのような治療を求めたと述べている。具体的には、自宅で個人的に娘の世話を続けられるようにするため、家族の活動に娘を最大限に参加させるため、月経に伴う生理痛や不快感を避けるため、車椅子に乗っているときに横になったり胸のあたりを包帯で固定したりするときに感じる大きな胸の不快感を避けるためである。さらに、彼らは副次的な利点として、床ずれのリスクを減らすこと、乳がんや線維嚢胞性増殖を防ぐこと（どちらもアシュリーの家族に発生した）、妊娠を防ぐこと、人口の5%に発生するが症状を訴えることができないため診断が難しい虫垂炎を防ぐことなどを挙げている。また、第二次性徴がないため、アシュリーが両親の世話ができなくなったときに、将来の介護者から 性的虐待[2]を受ける可能性が低くなると彼らは考えている。

2009 年 6 月に発表された「成長減衰」に関する記事では、2 人の小児内分泌学者と 2 人の生命倫理学者が次のように結論付けています。

私たちの分析は、成長抑制療法が革新的かつ十分に安全な治療法であり、重度の認知障害を有する歩行不能児とその家族の生活の質を向上させる可能性を示唆しています。小児科医やその他の医療従事者は、3歳前後の予防指導の一環として、これらの治療法について話し合うべきです。そうすることで、成長抑制療法を選択した場合、その臨床的に意義のある潜在的な利益を実現できる可能性があります。[13]

前回の記事に登場した二人の生命倫理学者も、2010年1月にアシュリー療法に対する批判を列挙して反論する記事を発表し、次のように結論付けています。

本稿の目的は、[アシュリー治療]事件とその問題点について簡潔に概説し、アシュリーの治療が非倫理的である可能性がある理由として提示された25の具体的な論点について考察することである。結論として、いくつかの重要な懸念が提起されたものの、これらの懸念の重大さは、アシュリーの事件で行われた介入が彼女の最善の利益に反すると判断するほどのものではなく、また、これらの介入から利益を得る可能性のある厳選された患者に対して、将来的に同様の介入を行うことを妨げるほどのものでもない。[14]

結果

1年後、アシュリーの両親は彼女の治療が成功したと考えた。彼女は月経の不快感や生理痛を経験することがなくなり、胸は常に平らで乳房関連の不快感やその他の問題を避けることができ、成長板が閉じたため、身長53インチ（135cm、または4フィート5インチ）、体重63ポンド（29kg）の成人に達した。これは、彼女の潜在的な身長と体重のそれぞれ20％と40％の減少と推定される。[口調] [15]

反応

アメリカでは、ペンシルベニア大学生命倫理センターのアーサー・カプラン氏がMSNBCの社説でアシュリー療法を批判し、「アメリカ社会が重度の障害を持つ子どもたちとその家族を助けるためにすべきことをしていないという社会的失敗に対する薬理学的解決策だ」と主張した。[16] 3人の著名な生命倫理学者がこの治療法を支持し、サイエンティフィック・アメリカン誌に掲載された意見声明の中で、そのさまざまな側面について議論した。[17]

障害者権利擁護団体「Not Dead Yet 」[18]や「Feminist Response in Disability Activism（FRIDA）」などは、この治療法を「侵襲的な医療実験」、「身体切断」、「性的魅力の喪失」であり、アシュリーの人権侵害だと非難した。FRIDAはアメリカ医師会に対し、アシュリーの治療法を非難するよう求めた。[19] 障害者権利教育擁護基金（DREDF）は、「私たちは、すべての障害者の個人的かつ身体的自立は神聖視されるべきであるという原則を譲ることはできない」と宣言した。[20]

アシュリーの両親は、受け取った5,000通のメールのうち95%が治療を支持する内容だったと報告しており、これらの証言や支援メールの多くはアシュリーのブログに掲載されている[2] 。両親によると、アシュリーと同様の症状を持つ子どもの親や介護者、つまり直接の体験を持つ人々から特に強い支持があったという。両親は、 ジョージ・ドヴォルスキー[21] 、ピーター・シンガー[22]、 ノーム・フォスト[23] 、ダグ・ディーケマ[24]など、複数の倫理学者がこの治療を支持していると述べている。

英国では、英国医師会が「英国で同様のケースが発生した場合、裁判所に持ち込まれ、どのような判決が下されるにせよ、その判決は子供にとって最善のものとなるだろう」と述べた。グレート・オーモンド・ストリート病院小児内分泌学教授のピーター・ヒンドマーシュ博士は、病院の倫理委員会が治療決定を下したことに懸念を示した。「倫理委員会が適切な決定を下す場だったかどうかは疑問だ」とヒンドマーシュ博士は述べ、委員会に提出された時点で誰が子供の利益を代表していたのかが明確ではなかったと付け加えた。[25]

カナダでは、倫理学者アーサー・シェーファーが、アシュリーの安楽さを考慮すると手術は正当であると擁護する全国的な意見記事[26]を発表したことに対し、ヨーク中央病院のデイブ・ヒングスバーガー[27]や障害者権利擁護団体ライブワークプレイのキーナン・ウェラーといった障害者権利活動家から批判が巻き起こった。ウェラーは反論[28]の中で、アシュリーの知的能力の限界が彼女の代理で行われた決定を正当化するという考えを批判し、「乳児は自分で話すことができなくても人権がある。なぜアシュリーへの配慮が軽視されるべきなのか？」と述べた。

2007年5月8日、ワシントン障害者権利協会（旧ワシントン保護擁護システム）がユタ障害者法律センターと共同で作成した調査報告書では、この物議を醸している手術を実施した病院がワシントン州法に違反していると批判したが、[29]遺族の弁護士はこれに異議を唱えている。

参考文献

  1. ^ 「「アシュリー治療」のスライド要約」（PDF） 。 2008年5月13日時点のオリジナルからアーカイブ（PDF）。2008年5月6日閲覧
  2. ^ abcdefg 「『アシュリー・トリートメント』ブログ」。2007年11月7日時点のオリジナルよりアーカイブ。2007年1月11日閲覧。
  3. ^ Gunther, DF; Diekema, DS (2006). 「重度の発達障害児の成長抑制：古くからのジレンマへの新たなアプローチ」Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine . 160 (10): 1013–7 . doi :10.1001/archpedi.160.10.1013. PMID  17018459.
  4. ^ フィールド、ジェネビーブ（2016年3月22日）「重度の障害を持つ子どもの親は、その成長を止めることが許されるべきか？」ニューヨーク・タイムズ。ISSN 0362-4331  。2023年7月11日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2023年7月11日閲覧。
  5. ^ 「『枕天使』の両親がCNNの質問に答える」CNN、2008年3月12日。
  6. ^ ピルキントン、エド（2012年3月15日）「アシュリーへの対応：「彼女の人生は、私たちができる限り素晴らしいものにする」」ガーディアン紙。
  7. ^ マクベイ、カレン（2012年3月16日）「『アシュリー治療』：エリカの物語」ガーディアン紙。
  8. ^ マクベイ、カレン（2012年3月16日）「成長抑制治療：トム、この治療を受けた最初の少年」ガーディアン紙。
  9. ^ 「『サンデー』は、珍しい治療法で娘を小さく保つことを決意した両親に会う」ニュージーランドのサンデーTV局。2014年5月17日。
  10. ^ Chisholm, Donna (2014年6月). "Let's Talk About Charley". North & South . pp.  66– 75. 2018年9月22日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2018年9月21日閲覧。
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  12. ^ 「成長減衰療法：小児内分泌専門医の実践と展望（概要スライド）」（PDF）ウィスコンシン大学医学部・公衆衛生学部小児科2014年7月21日オリジナルより2015年11月6日時点のアーカイブ（PDF） 。 2015年8月15日閲覧。
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  28. ^ Wellar, Keenan (2007年1月24日). 「障害を持つ少女にも権利がある」(PDF) .オタワ・シチズン. 2011年7月6日時点のオリジナル(PDF)からアーカイブ。 2007年1月29日閲覧。
  29. ^ Carlson, David R.; Dorfman, Deborah A. (2007年5月8日). 「「アシュリー治療」に関する調査報告書」(PDF) . ワシントン州保護・擁護システム (別名: Disability Rights Washington). 2007年6月17日時点のオリジナル(PDF)からアーカイブ。 2007年5月8日閲覧。
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