ハイム協会
ハイム協会
イスラエル小児がん患者のためのハイム協会
イスラエルの小児がん患者のためのハイム協会
設立1984年6月25日（41年前）
創設者リナ・ザイゾフ・マルクス教授と、がんを患う子供を持つ両親
種類NGO
登録番号580073955
重点分野がんを患う子どもたちの命を救う
場所
サービス提供地域
イスラエル
ボランティア300
ウェブサイトhayim.org

イスラエル小児がん患者のためのHAYIM協会（ヘブライ語：עמותת חיים）は、 イスラエルの小児がん患者に救済と支援を提供するためにボランティアベースで活動する非政府組織です

語源

「ハイム」（Haim、Chayyim、Haym、Chaimとも表記、ヘブライ語：חַיִּים / ˌ x ɑː iː m / ）は「生命」を意味するヘブライ語で、がんを患う子どもたちの生活の改善と救済に尽力しています。[ 2 ]

歴史

ハイム協会は1984年（41年前）にイスラエルで設立されました。この非営利の慈善団体は、がんを患う子どもたちの親によって設立され、子どもたちのニーズを擁護し、研究を支援することを目的としています。ハイム協会は、イスラエルで初めてがんを患う子どもたちへの支援を目的とした団体です。設立以来、ハイム協会は子どもたちの治療の進歩と生活の質の向上に尽力してきました。[ 3 ]

この協会は、イスラエル医学賞受賞者であり、協会の共同創設者でもある故リナ・ザイゾフ・マルクス教授の発案によるもので、癌と闘病する子どもたちの親たちによって運営されており、中には完全に回復した子どももいれば、癌で亡くなった子どももいる。[ 4 ]

機能

すべての活動はボランティアベースで行われ、膨大な時間と個人的なリソースを費やしています。協会は当初、イスラエルのシュナイダー小児医療センターの腫瘍科のために活動していましたが、数年のうちに活動範囲を拡大し、現在ではイスラエル 全土で活動し、小児血液腫瘍科病棟全体をサポートしています

ハイム協会は、小児がんに対する一般の意識を高め、様々な社会階層におけるこの病気に対する偏見を軽減する上で重要な役割を果たしています。ハイム協会が提供する様々な活動は、病気の子どもたちに幸せと慰めのひとときを提供しています。

ハイム協会の活動は、イスラエルにおける小児がんの研究と治療の促進を主な焦点としています。この分野における医療の進歩の多くは、協会の支援によって導入された最先端機器の活用によってもたらされました。協会は、イスラエル小児血液腫瘍学会の精密データベースの構築を支援しました。このデータベースは、イスラエルにおける小児がんの発生率をモニタリングし、多額の資金援助を必要とする先進的な国際治療プロトコルへの参加を促進しています。協会は、全国の小児腫瘍科に常勤のソーシャルサービス担当者を配置し、現場のニーズを把握し、日々迅速な解決策を提供しています。[ 5 ]

ハイム協会は、家族向けの活動を通じて家族全体を治療することが重要な役割であると考えています。がんを患う子どもたちの親や兄弟姉妹のためのサポートグループを提供するとともに、診断時、治療中、そして治療後にも、子どもたちの個々のニーズに応える物的・精神的なサポートを提供しています（支援を必要とする家族への物的支援、特別な活動日への資金提供など）。協会の活動を通して、イスラエル初の小児がん患者向け入院部門と、これらの子どもたちのための国内初の骨髄移植ユニットの設立を支援してきました。 [ 6 ]

ハイム協会は、がんとの闘いと、子どもたちを支援するための資金調達に取り組んでいます。この組織は、ボランティアによる運営委員会によって運営されています。協会のメンバーは全員、完全にボランティアとして、無給で活動しています。支援は、人種、信条、国籍、政治的信条を問わず、すべての子どもたちに提供されます。

当協会は、国際小児がん親連合（ICCCPO）の会員です。イスラエルにおけるICCCPOの唯一の代表として、当協会は国際機関と緊密な関係を維持し、その経験と知識を活用し、イスラエルの病気の子どもたちの生活の質の向上と、国内の様々なセンターにおける治療設備の標準化に役立てています。

協会の財源はすべてイスラエル国内および世界中のユダヤ人コミュニティからの寄付金で賄われている。

現在の業務

家族への支援

子どもががんと診断された瞬間、家族のバランスは劇的に変化します。診断自体がもたらす危機に加え、治療中の子どもの細やかな見守りとケアに専念するために、片方の親が仕事を辞めざるを得なくなることも少なくありません。もう一方の親は仕事を続けながら、家で他の兄弟姉妹の世話にも尽力し、日常生活を可能な限り維持しようと努めることがよくあります。このような状況（収入の減少と支出の増加）は、家族に深刻な経済的および精神的苦痛をもたらします。多くの家族は、病気の子どもの治療費が高額なため、病気の診断後に深刻な経済的危機に直面します。ハイム協会は、両親が日常生活を維持しながら、日常的なニーズだけでなく、病気の子どもの治療費の支払いに伴う特別なニーズにも対応できるよう、家族に経済的支援を提供しています。提供されるサービスは以下のとおりです。

  • 家族への直接的な経済的支援
  • 重要な補助機器の資金援助
  • イスラエルの国民健康医薬品バスケットに含まれていない、命を救うと考えられる医薬品の購入支援
  • お子様の回復の可能性を高めるために役立つ、基本的な医療ニーズに対する特別な支援（特別なベッド、車椅子、酸素バルーン、補聴器、特別な眼鏡などの購入）

ホリデーミール

過ぎ越しの祭りの前夜とユダヤ教の新年には、ハイム協会がイスラエル全土の小児腫瘍科でホリデーミールを提供しています。このプロジェクトの一環として、ホリデー期間中に入院を余儀なくされた病気の子どもたちは、ベッドのそばにある特別な祝祭のテーブルを囲んで家族を招き、お祝いをすることができます。このミールは、ハイム協会がボランティアの支援を受けて企画・資金提供しており、お祭りのシンボルが飾られた温かいお祭りの食事が含まれています。このミールは温かさと愛情を伝え、病気の子どもたちとその家族のホリデーの雰囲気を和ませ、少しでも力を与えます。また、家族一人ひとりに影響を与える病気によってもたらされる大きな危機にもかかわらず、家族の絆を深めるのにも役立ちます。このプロジェクトの中で、協会は経済的困難を抱える病気の子どもたちの家族も支援しています祭りの前夜には健康状態が良好で病院から退院できる子どもたちの家族には、休日助成金が支給されます。これは、イスラエルのどの家庭でもそうであるように、家族が祭りに向けて準備し、祭りに必要な商品や祭りのシンボルを購入するのを手助けするための財政援助です。

輸送サービス

子どもの患者は治療を受けるために病院まで往復しなければなりません。多くの家庭は、子どもの病気と高額な治療費のために経済的負担に直面しています。病気の子どもを持つ家庭の多くは自家用車を所有しておらず、子どもは免疫力が低下しているため公共交通機関での移動が困難です。通院頻度が高く、家庭にさらなる経済的負担をかけています。ハイム協会は、家族の健康維持機構が加入していない場合でも、払い戻しの取得や交通費の全額負担を支援しています。これには、検査、経過観察、そして子どもが病院まで通う必要がある様々な緊急事態が含まれます。

介護サービス

子どもががんと診断された瞬間、家族の力関係は劇的に変化します。病気の診断によって引き起こされる大きな危機に加えて、多くの親は病気の子どもに専念し、治療の間子どもに付き添うために仕事を辞めざるを得なくなります。片方の親は仕事を続けながら、家で他の兄弟姉妹の世話にも尽力し、可能な限り通常の日常生活を維持しようと努めることがよくあります。積極的治療の初期段階では、家族は生活の変化と激動のために感情的な混乱を経験します。その後、化学療法、放射線療法、移植、手術、長期の入院に対処しなければならず、集中治療と寄り添ったサポートが必要になります。ハイム協会は、病気の子どもとその家族に介護サービスを提供しています。このサービスは、病院と自宅で子どもとその兄弟姉妹のために追加の支援とサポートを必要とする家族を支援するために設計されています

サマーキャンプ

夏の間は、健康な友達がサマーキャンプやその他の楽しい活動を楽しんでいる間、これらの子供たちにとって特につらい時期です。辛い治療を受けている病気の子供たちは、治療の影響で免疫力が低下しているため、公共の場所への移動、水泳、ビーチへの訪問、そして様々な活動を提供するサマーキャンプへの参加など、夏の楽しみを避けざるを得ません。彼らを補うために、ハイム協会は小児腫瘍科にサマーキャンプを導入し、子供たちがそれぞれの特別なニーズや制限に応じた幅広い特別な活動を楽しむことで、子供たちの精神を高めています

歯科ケア

小児がん患者の腫瘍治療において最も重要な問題の一つは、歯科および口腔衛生です。がんと歯の関連性は、具体的には2つの点から見ることができます

  1. 化学療法を受ける小児の免疫システムは著しく低下しているため、歯科治療による感染症のリスクが高まります。化学療法を受ける小児にとって、口腔は主要な感染源となります。そのため、治療中の小児にとって、感染リスクを軽減するために、歯と歯茎のケアは非常に重要です。
  2. 化学療法と放射線療法だけでも、歯、歯茎、口腔粘膜にダメージを与えます。この問題に十分な注意を払わないと、ダメージは長期化し、お子様の健康をさらに損なう可能性があります。また、感染症の結果として、がんから回復したお子様の生活の質を低下させ、お子様の健康に合併症が生じる可能性も高まります。

したがって、歯科治療は小児の治療全体において不可欠かつ極めて重要な要素となります。腫瘍治療と統合された予防的な歯科治療は、治療の合併症を軽減するだけでなく、これらの小児の苦痛を軽減し、将来の健康状態を改善することに大きく貢献します。

小児がんで最も多くみられるのは白血病です。小児が骨髄移植を受ける必要がある場合、移植の成功率を損なう可能性のある感染症のリスクを最小限に抑えるため、予防的な治療が必要です。歯科治療には多額の費用がかかるため、がんを患う多くの小児の家族は経済状況の悪化により、現金での支払いを余儀なくされますが、高額な支払いは不可能です。場合によっては、経済的支援がない場合、移植児の準備が不十分なため、病院は移植を延期せざるを得なくなります。小児がん患者にとって歯科治療は極めて重要であるにもかかわらず、イスラエルの医療制度はこの問題に十分な対応をしていません。法律ではHMOに対し、これらの小児の歯科治療の一部を負担することが義務付けられていますが、実際には、小児がん患者への歯科治療の提供を阻むいくつかの理由があります。

  1. 小児がん患者の歯科治療は、免疫力の低下と血液凝固能の低下により、困難かつ複雑です。歯科治療は小児歯科の専門医によって行われなければなりませんが、地域社会におけるこのような専門医の数は極めて少ないのが現状です。
  2. 官僚的な失策により、がんを患うほとんどの子どもたちは、これらの治療に対して完全な保険補償を受けることができません。
  3. 歯科治療費は高額なため、多くの家族は治療費の一部を支払うことさえ困難に直面しています。

休暇

悲しいことですが、すべての子どもが癌から回復し、克服できるわけではありません。ハイム協会は、末期症状の子どもを持つ家族のための休暇を支援しています。末期症状の子どもの世話は、肉体的にも精神的にも、そして経済的にも大きな責任を伴います。多くの家族は、病気や障害を持つ子どもの世話をするために仕事を辞めざるを得ず、低所得者や生活保護で生活しており、家族全員で休暇を楽しむ機会はほとんどありません。このような休暇の目的は、家族を一つにし、家族全員が一緒に過ごす最後の幸せなひとときを過ごすことです。こうして、子どもたちは天使のもとへ旅立つ前に、幸せで楽しい最後の貴重な経験をすることができます。彼らの心の痛みは言葉では言い表せません。

機関への配分

ハイム協会は、イスラエル全土の病院の腫瘍科を支援し、これらの科で病気の子供たちに提供される医療サービスとケアの質を向上させています。協会は、各科のニーズと協会の財政能力に基づいて、医師、看護師、ソーシャルワーカー、心理学者、検査技師、医療補助スタッフなどの医療従事者の配置に資金を提供しています。また、ハイム協会は、イスラエル国内外の医療プロトコルに関して、イスラエル小児血液腫瘍学会を支援しており、データマネージャー（米国小児腫瘍グループ（COG）への参加）の資金、ISPHO [1]会議、イスラエル全土の子供たちの治療を比較評価するために設計された専門的な心理社会的フォーラムへの 資金提供を行っています

代表者

当協会は全国の医療センターで活動しており、各科の腫瘍学ネットワークに参加しています。個人レベルと集団レベルでの実際のニーズを特定し、子どもたちのニーズと支援環境に満足のいく対応を提供するプロジェクトをマッチングさせる活動が特徴です

受賞歴と実績

ハイム協会は、その活動が認められ、2002年に「卓越した先駆的活動」とイスラエルにおける社会貢献が評価されアロン賞を受賞しました。[ 7 ]同協会は、協会・非営利団体部門の品質認証と、アムトット（非営利）団体登録官による適正運営証明書を授与されています。ハイム協会は税務上の認可を受けており、イスラエルの非営利団体登録番号は580073955です。ハイム協会は非課税の非営利団体です。

参照

注記

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