| 略語 | IPOPI |
|---|---|
| 形成 | 1992 |
| 創設者 | ボブ・レビアン ヘレン・チャペル マーティン ・ゲートハウス ロビン・ファンショー フィオナ ・サンドフォード マジリス ・ヘルストロム |
| 設立年 | ルガーノ、スイス |
| タイプ | 非営利団体 |
| 法的地位 | AISBL |
| 目的 | 原発性免疫不全症患者への支援、啓発活動、サポート |
| 本部 | ブリュッセル、ベルギー |
サービス提供地域 | 全世界 |
公用語 | 英語 |
社長 | マルティーヌ・パージェント |
| Webサイト | ipopi.org |
国際原発性免疫不全症患者組織（IPOPI）は、原発性免疫不全症（PID）患者のための国際的な非営利団体です。1992年に設立されたIPOPIは、世界中のPID患者に対する認知度の向上、早期診断、そして治療へのアクセス向上を目指しています。
歴史
IPOPIは、1990年にイギリスのオックスフォードで開催された会議に起源を遡ります。この会議では、各国の患者団体の代表者が国際的な協力の必要性を認識しました。[1] 2年後の1992年、スイスのルガーノで開催されたフォローアップ集会で、IPOPIは正式に設立されました。[1]設立に関わった著名人には、ボブ・ルビエン（米国の代表的な患者擁護団体）、オックスフォードのヘレン・チャペル教授、ヨーロッパからはマーティン・ゲートハウス（スイス）、ロビン・ファンショーとフィオナ・サンドフォード（英国）、マイリス・ヘルストロム（スウェーデン）などがいます。[2]家族が免疫不全症に悩まされていたルビアンは、IPOPIの初代会長を務め、後にその重要な役割を果たしたとしてLifeの会長に任命されました。[3]
2004年、ホセ・ドラブウェルが理事会に加わり、その後会長に就任しました。ドラブウェルは2000年代後半から2010年代にかけての地理的拡大を監督しました。2018年には、マーティン・パージェントが会長に選出されました。2024年までに、IPOPIは約75の国内会員組織を統合したと報告されています。[4]
IPOPIは1992年の発足以来、偶数年に各国の会員組織を対象に世界患者会議（GPM）を開催している。GPMは伝統的に、欧州原発性免疫不全学会（ESID）および国際免疫不全看護グループ（INGID）の会議と並行して開催されている。2013年、IPOPIはポルトガルのエストリルで国際原発性免疫不全会議（IPIC）を立ち上げた。これは臨床ケアと診断に焦点を当てた2年ごとの科学会議である。 [5] 2022年には、PIDケアの将来の課題に対処するために、毎年恒例の世界マルチステークホルダーサミットを開始した。[6] IPOPIは欧州医薬品庁（EMA）と協議関係を維持している。2023年には、血漿分画療法へのアクセスを世界的に強化するため、国連訓練研究研究所（UNITAR）と提携協定を締結した。[7]
オペレーション
IPOPIは、世界中の原発性免疫不全症コミュニティのためのアドボカシー、啓発、支援団体として活動しています。ベルギーで国際非営利団体（aisbl ）として法的に登録されており、ヨーロッパ、アメリカ大陸、アフリカ、アジア、オセアニアの各国加盟団体のネットワークを調整しています。IPOPIはロビー活動や政策活動に携わり、医師や研究者と連携して医療政策に影響を与えています。例えば、重症複合免疫不全症などの新生児スクリーニングプログラムや、多くのPID患者の命を救う治療となる免疫グロブリン療法の安定供給の推進に取り組んでいます。[5] [4]
参考文献
- ^ ab 「PIコミュニティを支援するプログラム慈善団体 - IgCares」。
- ^ 「IPOPI – RECOMB」.
- ^ 「ボブ・ルビアンのリーダーシップはIDFとIPOPIの指針となる | 免疫不全財団」primaryimmune.org。
- ^ ab 「対象となる患者および消費者団体 | 欧州医薬品庁（EMA）」www.ema.europa.eu . 2009年12月31日。
- ^ ab 「第一回国際原発性免疫不全会議（IPIC） – CheckOrphan」.
- ^ ヴァン・コイリー、サムヤ;プレヴォ、ヨハン。サンチェス＝ラモン、シルビア。ロウ、デビッド M.ボルグ、マイケル。オートラン、ブリギット。セグンド、ゲスマール。ペコラーロ、アントニオ。ガースロン、ニコラス。ボアズマ、コルネリス。シルバ、スザナ L.ドラブウェル、ホセ。クインティ、イザベラ。イザベル・メイツ。アリ、アドリ。バーンズ、シボーン O.ヴァン・ハーゲン、マーティン。パージェント、マルティーヌ。ニザール州マフラウイ（2024年1月6日）。 「2030年までにPIDの世界的進歩に向けた道筋を描く - IPOPI世界マルチステークホルダーサミット（2023年9月）の議事録」。免疫学のフロンティア。15 1430678. doi : 10.3389/fimmu.2024.1430678 . PMC 11270239 . PMID 39055704.
- ^ 「UNITARがIPOPIと覚書を締結 | UNITAR」. unitar.org .
