マーティン・ピストリウス
South African man who had locked-in syndrome

マーティン・ピストリウス
生年月日 (1975-12-31) 1975年12月31日（49歳）[1]
ヨハネスブルグ、南アフリカ
市民権南アフリカ（1975年～現在）
イギリス（2016年～現在）
出身校ハートフォードシャー大学（理学士（優等学位）、コンピュータサイエンス）
職業フリーランスのウェブ開発者／デザイナー、ライター
著名なゴーストボーイ
配偶者
ジョアンナ
​
（ 2013年生まれ） 
お子様1
ウェブwww.martinpistorius.com

マーティン・ピストリウス（1975年12月31日生まれ）は、閉じ込め症候群を患い、7年間動くこともコミュニケーションすることもできなかった 南アフリカの男性です。

12歳の頃、彼は自発的な運動制御を失い始め、最終的には3年間植物人間状態に陥りました。16歳頃から意識を取り戻し始め、19歳までに完全な意識を取り戻しましたが、それでも目以外は完全に麻痺したままでした。介護者のヴィルナ・ファン・デル・ウォルト氏が、彼が目を使って彼女の言葉に反応していることに気づくまで、彼は他人とコミュニケーションをとることができませんでした。彼女は彼をプレトリア大学補助代替コミュニケーションセンター[2]に送り、検査を受けさせました。そこで彼は意識があり、周囲の状況を認識していることが確認されました。

その後、両親は彼に音声コンピュータを贈り、彼は徐々に上半身の機能を取り戻し始めた。2008年、妹のキムを通して妻ジョアンナと出会い、2009年に結婚した。彼はミーガン・ロイド・デイヴィスと共著で自伝『ゴーストボーイ』を執筆し、2011年に出版した。[3] [4] ピストリウスは頭と腕をある程度制御できるようになったものの、他者とのコミュニケーションには依然として音声コンピュータが必要だった。2018年、夫婦は妊娠していることが発表され、ピストリウスは車椅子レースに出場した。[5]

2018年現在、ピストリウスはフリーランスのウェブデザイナー兼開発者として働いている。[6] [7] [8]

幼少期

1980年代後半、ピストリウスと両親は南アフリカに住んでいましたが、12歳の時に徐々に自力で動く能力を失うなどの症状が現れ始めました。[4] [9]医師は正確な病気を診断することができず、クリプトコッカス髄膜炎と脳結核であると考えました。 [4] [10]

ピストリウスは最終的に4年間植物人間状態に陥り、[11]その間に医師は彼の両親に、ピストリウスが再び目覚めたり、長く生き延びたりすることはないだろうと伝えた[4]。

14歳から、ピストリウスは日中は介護施設で日常的なケアの一部を受けていた。夜間は主に父親のロドニーが彼の世話をしていた。ロドニーによると、彼は2時間ごとに起きて息子の寝返りを打って床ずれを防いでいたという。[4]意識不明の間も、ピストリウスはベッドサイドで親族が交わしている会話を聞き、理解することができたが、親族はそれを知らなかった。意識が回復した後、彼はネルソン・マンデラの大統領就任、ダイアナ妃の死、9月11日の同時多発テロなど、コミュニケーションが取れなかった間に起こった世界的な大事件について語った。[11]

彼は子供向けテレビ番組「バーニー＆フレンズ」が大嫌いだった。彼が回復していた病棟ではその再放送が放送されていた。その後、部屋の太陽光を追って時間を知るなど、外部の現実をある程度コントロールできることを考えようとした。[11]

ピストリウスは1990年代初頭に意識を取り戻し始めたと考えている。当時、周囲の人々の存在は感じ取れたものの、以前の出来事をすぐに思い出すことはできなかった。彼はこの状態を「まるで赤ちゃんが生まれるような」状態と表現している。[10] [11] 19歳頃、ピストリウスは完全な意識と認識を取り戻したが、当初は周囲の人々にそのことを伝えることができなかった。[11]彼は小さな動きをすることができたが、当初は主な介護者には気づかれなかった。ある日、アロマセラピストであり、ピストリウスのデイケア担当者の一人であるヴィルナ・ファン・デル・ウォルトは、ピストリウスが自分の特定の発言や質問に反応することに気づき始めた。[12]彼女の勧めにより、ピストリウスは25歳頃、プレトリア大学の補助的・代替コミュニケーションセンターに送られた。そこで、彼は意識があり、発言に反応できることが確認された。彼は補助的・代替コミュニケーション（AAC）を用いて他者とコミュニケーションをとることを学んだ。 [13] [11]

私生活

ピストリウスは2008年、仕事でイギリスに移住した妹のキムを通して、イギリス在住の妻ジョアンナと出会いました。後にイギリスに移住し、2009年に結婚しました。[10] [12] 2018年、夫婦が子供をもうけようとしていた頃、彼は短いビデオ録画の中で、意識はあるのに麻痺しているという恐ろしい体験を語っています。その時までに、彼はまだ車椅子を使いながら、レースに参加していました。[5]彼らの息子、セバスチャン・アルバート・ピストリウスは、数か月後の12月6日に生まれました。[14]

出版作品

2011年、サイモン＆シュスター社は、ピストリウスがメーガン・ロイド・デイヴィスと共著した自伝『ゴーストボーイ』を出版した。 [15] [16] [17]この本は好評を博した。[18] [19] [20] 2011年までに、ピストリウスは頭と腕をある程度制御できるようになり、音声合成ソフトを搭載したコンピューターを介して他人とコミュニケーションをとることができるようになった。[8]

メディア出演

外部メディア
音声
オーディオアイコン閉じ込められた男、インビジビリア、22:55 [21]
ビデオ
ビデオアイコンマーティン・ピストリウス、マイ・ウェイ・バック・トゥ・ワーズ、TEDトーク、14:31 [22]

ピストリウスの物語は、 NPRのポッドキャスト番組「インビジビリア」の第一話「思考の秘密の歴史」で取り上げられてから、かなり多くの聴衆に知られるようになった。[23]

2015年、カンザスシティで開催されたTEDxイベントで、ピストリウスは「私の心はいかにして蘇ったのか ― そして誰も知らなかった」という講演で、自身の体に閉じ込められた生命からいかにして解放されたかを語った。[22]彼は他にも講演を行っている。[24] 2018年には、自身の病気と回復、そして完全に意識があるにもかかわらずコミュニケーションが取れない経験を描写したビデオを制作した。[5]

参考文献

  1. ^ マーティン・ピストリウス [@martinpistorius] (2015年12月31日)。「地球上での40年間、これまでの道のりは本当に素晴らしい。今日は信じられないほど恵まれ、感謝し、甘やかされ、愛されていると感じています！」 (ツイート) - Twitterより
  2. ^ 「補助的・代替コミュニケーションセンター」プレトリア大学. 2018年7月22日閲覧。
  3. ^ “2010年2月19日”. CBC.ca. 2015年1月12日閲覧。
  4. ^ abcde Miller, Lulu. 「12年間体に閉じ込められていた男が自由になる」NPR. 2015年1月12日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2015年1月12日閲覧。
  5. ^ abc 「閉じ込め症候群から父親になる」BBCニュース、2018年7月22日。2018年7月22日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2018年7月22日閲覧。
  6. ^ Deveney, Catherine (2011年7月17日). 「The Catherine Deveney Interview : Martin Pistorius : Ghost writer」. Scotland on Sunday . 2015年3月29日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2015年1月12日閲覧。
  7. ^ “Martin Pistorius and Rebecca Grant”. BBC London 94.9. 2018年11月22日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2015年1月12日閲覧。
  8. ^ ab Hager, Emily B (2012年7月25日). 「話せない子どもたちに、テクノロジーで真の声を」ニューヨーク・タイムズ. 2015年3月30日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2015年1月12日閲覧。
  9. ^ ジョン＝ポール・フリントフ. 「中でミスター・インビジブルが叫んだが、誰も聞こえなかった」.サンデー・タイムズ. 2015年1月12日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2015年1月12日閲覧。
  10. ^ abc 「インタビュー：作家マーティン・ピストリウス」The Scotsman、2011年7月18日。2015年1月12日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2015年1月12日閲覧。
  11. ^ abcdef Holley, Peter (2015年1月13日). 「『バーニー』の再放送を見ながら12年間も体内に閉じ込められていた男に会う」ワシントン・ポスト. 2022年1月1日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2021年7月28日閲覧。
  12. ^ ab 「『ゴーストボーイ』が体内に閉じ込められて10年以上生き延びた方法」NBCニュース、2015年1月29日。 2024年12月29日閲覧。
  13. ^ 「夢は叶う」プレトリア大学2015年3月13日. 2024年12月29日閲覧。
  14. ^ マーティン・ピストリウス [@martinpistorius] (2020年12月6日). 「セバスチャン、2歳の誕生日おめでとう」（ツイート）– Twitter経由。
  15. ^ 「ゴーストボーイ ― 体内に閉じ込められた人生からの脱出」マーティン・ピストリウスとミーガン・ロイド・デイヴィス著.デイリー・ニュース. 2012年10月3日. 2015年3月29日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2015年1月12日閲覧。
  16. ^ Ball, Jonathan (2011年9月16日). 「マーティン・ピストリウス（レビュー）」. Cape Times . 2015年3月29日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2015年1月12日閲覧。
  17. ^ Veal, Ben. 「書評：マーティン・ピストリウス著『ゴーストボーイ』」Guru Magazine . 2015年1月13日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2015年1月12日閲覧。
  18. ^ Lawson, Dominic (2011年7月17日). 「マーティン・ピストリウス著『ゴーストボーイ』レビュー」サンデー・タイムズ. 2015年1月13日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2015年1月12日閲覧。
  19. ^ スミス、サイリス. 「ゴーストボーイ ― 体内に閉じ込められた人生からの脱出」. IOL.co.za. 2015年1月13日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2015年1月12日閲覧。
  20. ^ Burstall, Diana. 「Ghost Boy – Martin Pistorius (review)」. Echo News. 2015年1月13日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2015年1月12日閲覧。
  21. ^ “Locked-In Man”. Invisibilia . 2015年1月8日. 2018年7月26日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2017年5月18日閲覧。
  22. ^ ab 「マーティン・ピストリウス：私の心はいかにして蘇ったのか ― そして誰も知らなかった」TEDトーク。2015年10月。2024年9月10日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2017年5月18日閲覧。
  23. ^ “Invisibilia: The Secret History Of Thoughts”. NPR . Invisibilia. National Public Radio. 2015年1月9日. 2019年11月9日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2015年1月14日閲覧。
  24. ^ 「『ゴーストボーイ』マーティン・ピストリウス氏のための議会での歓迎会」英国ヘルスケア貿易協会（BHTA） 2013年1月8日。2015年2月2日時点のオリジナルよりアーカイブ。
  • 公式サイト
  • 「12年以上、自分の体に埋葬されて」BBCワールドサービス、2013年10月23日。2015年1月18日時点のオリジナルよりアーカイブ
  • 「オーストラリア：脳内に閉じ込められた男性、奇跡の昏睡回復」60 Minutes Australia . 2020年1月1日. 2020年12月15日時点のオリジナルよりアーカイブ。2020年12月21日閲覧– YouTube経由。{{cite web}}: CS1 maint: bot: original URL status unknown (link)
  • 「10代の少年、閉じ込め症候群で12年間を過ごしたが、看護師が彼の意識が完全に戻っていることを発見」Comedy.com、2020年7月16日。2020年9月19日時点のオリジナルよりアーカイブ。
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