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医学遺伝倫理は、医学遺伝学の倫理性を評価する分野です。他の医学分野と同様に、医学遺伝学も倫理的問題に直面しています。
乳がんや卵巣がんなどの病状にかかりやすい遺伝子変異を分析するための消費者向け直接遺伝子検査（DTC）の利用可能性[1]は、臨床設定に関連する倫理的問題に基づくガイドラインの見直しを必要としています。
医師と患者の関係に基づく倫理原則、例えば医療現場で適用される個人の自律性の尊重、善行、無害化、正義などは、医療遺伝学における倫理的問題のほとんどをカバーしています。[2]しかし、遺伝情報は家族間で共有され、患者について生成される情報には遺伝的疾患の素因を持つ人々が関与する可能性があるため、医療遺伝学倫理には追加の措置が必要です。
ELSIプログラム
ヒト遺伝学研究の倫理的、法的、社会的影響（ELSI）プログラム[3]は、ヒトゲノムプロジェクトの完了と遺伝情報の大規模な利用可能後に生じる倫理的、法的、社会的影響を調査するために、ヒトゲノムプロジェクトに資金を提供した機関によって1990年に開発されました。[4] ELSIプログラムは、ゲノム情報の使用と解釈におけるプライバシーと公平性、遺伝子技術の臨床統合など、 [3]医療遺伝倫理に関連する 優先度の高い分野に焦点を当てていました。
次世代シーケンシングのELSI
次世代シーケンシング（NGS）は、超高スループット、スケーラビリティ、そして高速性を提供する超並列シーケンシング技術です。[5]従来のシーケンシング技術とは異なり、これらのNGS技術の一部は一般の人々が容易にアクセスでき、多くのトレーニングやインフラ整備を必要とせずに使用できます。例えば、ナノポアシーケンシング技術は現在、携帯型デバイスを用いて迅速なDNAシーケンシングを可能にしています。 [6]そのため、ナノポアベースのシーケンシング技術[7]、そして次世代シーケンシング全般の倫理的、法的、そして社会的側面を研究することも重要です。 [8]
WHOガイドライン
1995年、世界保健機関は医療遺伝学における倫理的問題に関する最初のガイドラインを発表しました。[9]ガイドラインの期間中、遺伝子解析は臨床現場に限定され、主に先進国でのみ行われていましたが、 2003年のヒトゲノムプロジェクトの完了とハイスループットシーケンシング技術の登場により、ヒトゲノムは先進国、発展途上国、そして一般家庭にもアクセスできるようになりました。[1] [2]
参考文献
- ^ ab Braverman G, Shapiro ZE, Bernstein JA (2018年6月). 「現代臨床遺伝学における倫理的問題」. Mayo Clinic Proceedings. Innovations, Quality & Outcomes . 2 (2): 81– 90. doi :10.1016/j.mayocpiqo.2018.03.005. PMC 6124343. PMID 30225437 .
- ^ ab Wertz DC, Fletcher GF, Berg K, et al. (WHO人類遺伝学プログラム) (2003). 「医療遺伝学における倫理的問題のレビュー：WHOへのコンサルタント報告書」 ジュネーブ：世界保健機関（WHO）. CiteSeerX 10.1.1.384.4669 . hdl :10665/68512.
{{cite journal}}:ジャーナルを引用するには|journal=（ヘルプ）が必要です - ^ ab 「ヒト遺伝学研究（ELSI）プログラムの倫理的、法的、社会的影響」国立ヒトゲノム研究所（NHGRI）。米国保健福祉省国立衛生研究所。
- ^ 「倫理的・法的・社会的影響に関する研究プログラムおよび関連活動のレビュー（1990～1995年）」国立ヒトゲノム研究所（NHGRI）。米国国立衛生研究所、米国保健福祉省。 2019年11月16日閲覧。
- ^ 「次世代シーケンシング（NGS）｜テクノロジーを探る」www.illumina.com . 2023年4月11日閲覧。
- ^ Jain, Miten; Koren, Sergey; Miga, Karen H.; Quick, Josh; Rand, Arthur C.; Sasani, Thomas A.; Tyson, John R.; Beggs, Andrew D.; Dilthey, Alexander T.; Fiddes, Ian T.; Malla, Sunir; Marriott, Hannah; Nieto, Tom; O'Grady, Justin; Olsen, Hugh E. (2018年4月). 「ナノポアを用いた超長鎖リードによるヒトゲノムのシーケンシングとアセンブリ」Nature Biotechnology 36 ( 4): 338– 345. doi :10.1038/nbt.4060. ISSN 1546-1696. PMC 5889714. PMID 29431738 .
- ^ Sajeer P, Muhammad (2023-03-29). 「破壊的技術：ナノポアシーケンシング技術の倫理的、法的、政治的、社会的影響の探究」. EMBO Reports . 24 (5) e56619. doi :10.15252/embr.202256619. ISSN 1469-221X. PMC 10157308. PMID 36988424. S2CID 257803254 .
- ^ Clarke, Angus J. (2014年9月). 「ゲノム医療における次世代シーケンシングの倫理的課題への対応」. British Medical Bulletin . 111 (1): 17–30 . doi : 10.1093/bmb/ldu017 . ISSN 1471-8391. PMID 25122627.
- ^ Wertz DC, Fletcher JC, Berg K, Boulyjenkov V, et al. (世界保健機関遺伝性疾患プログラム) (1995). 「遺伝医学および遺伝学サービスの提供における倫理的問題に関するガイドライン」. hdl :10665/62048.
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