救世主の兄弟
幹細胞を提供する目的で妊娠した子供

救世主ベビー、 救世主兄弟、またはドナーベビーとは、造血幹細胞移植やその他の移植が最も効果的である癌やファンコニ貧血などの致命的な病気にかかっている兄弟に幹細胞、骨髄、またはその他の移植を提供するために妊娠した子供のことです。

導入

救世主となる兄弟は体外受精によって妊娠します。受精卵は着床前遺伝子診断（PGD）を用いて遺伝的適合性（ヒト白血球抗原（HLA）タイピング）が検査され、既存の子供と適合する受精卵のみが移植されます。受精卵は、元の遺伝性疾患がないことを確認するための検査も行われます。この手順は議論の的となっています。[1] [2] [3]

適応症

救世主となる兄弟姉妹は、造血幹細胞移植の対象となるあらゆる疾患の解決策となる可能性があります。この治療法は、患児において遺伝学的に検出可能な（主に単一遺伝子性の）疾患、例えばファンコニ貧血[4] 、ダイアモンド・ブラックファン貧血[5]、βサラセミアなどに対して有効です。なぜなら、救世主となる兄弟姉妹は、これらの疾患を受け継いでいない状態を選択できるからです。この治療法は白血病の小児にも適用できますが、その場合、HLA適合性のみが唯一の要件であり、他の明らかな遺伝性疾患を除外するものではありません。

手順

受精後3日目の8細胞期ヒト胚

複数の胚を作成し、着床前遺伝子診断を用いて、遺伝性疾患がなく、かつ移植を必要とする既存の兄弟姉妹とHLAが一致する胚を検出・選別します。出生後、臍帯血を採取し、造血幹細胞移植に使用します。

生命倫理上の懸念

他の子を救うために子供を妊娠することは倫理的な問題を引き起こし、適合する兄弟姉妹が病気の長子を治療できない限り、長子は死ぬ運命にある。

この倫理的議論は、使用されている用語にも反映されており、反対派は「人体の道具化」を強調するために「ベビーメディスン」という用語に固執している。[6]これらの反対派にとって、PGDは「功利主義の極み」であり、「人間の生殖は、主な「使命」が薬となる人間を創造するというプロジェクトのために完全に転用されている。受胎以来、自由を根本的に奪い去るこのプロジェクトは、その治療的可能性ゆえにのみ望まれている。彼らは、他者、この場合は社会、医療専門家、そして自身の両親によって予め決定されたプロジェクトに従い、病気の高齢者の細胞貯蔵庫としての地位を担う以外に選択肢がないのだ。」[要出典]

ジェローム・ルジューン財団は、他の宗教団体と同様に、中絶反対、胚研究反対の立場をとっているものの、生殖補助医療には反対していない。財団は「二重選別ベビー」について言及している。これは、この赤ちゃんが二重選別を生き延びた子供であるためである。1つは病気に関する選別、もう1つは適合性に関する選別である。[7]こうすることで、多数の「健康な」胚を選別すること、ひいては将来の赤ちゃんの「生命の中断」、ひいては優生学的漂流を批判しようとしている。最後に、同じ反対派は「二重希望ベビー」という用語も拒否している。なぜなら、この用語は「ベビー・メディスン」という表現と同じ意味を持つためであり、同じ批判が当てはまるからである。[要出典]

専門家は「二重の希望を持つ子」という言葉を好んで使います。第一に健康な子が生まれること、第二に長子が治ることです。「別の子が生まれることを願っているという事実は、同時に長子が治ることを願っていることを排除するものではありません。」「誰かを治してくれるという希望を持って子供を妊娠すること自体は、それがその目的のためだけに妊娠されたのでない限り、不道徳ではありません。我が子を救うためにあらゆる手を尽くすほど我が子を愛している親は、長子を救ってくれた方を自分自身のためにも愛する術を知っていると、私たちは合理的に期待できます。」[要出典]

2002年、国家諮問倫理委員会（CCNE）は、「胎児を道具として利用するリスク」を指摘し、「胚の選択と、ドナー候補としてのみ妊娠し、主に自身のために妊娠した子どもの受精を試みることは、彼が常に擁護してきた価値観に照らして考えられない」と述べ、慎重な姿勢を示した。しかし、彼は「長男が次男である場合、希望する子どもが長男の回復への希望となるようにすることは、容認できる目標である」と指摘し、事態を客観的に捉えている。国務院は、「『ダブルIPR』の適用は依然として例外的な状況にある（2009年末以降7件の要請）。治療法のない病気に苦しむ一部の家族に与えられた希望は、十分に満たされていないように思われる。したがって、ダブルPGDが結果として子どもにもたらす負担が、十分な医学的正当性を持つかどうかは定かではない」と疑問を呈している。[8]

フランス法は「メディスン・ベイビー」という概念を否定しているが、「ダブル・ホープ・ベイビー」という概念は認めている。[9] 2009年、CCNEは2002年の見解を撤回し、「長男が次男であっても、希望する子供に長男の回復への希望を与えることは容認できる目標である」と述べた。現行法では、この極端な可能性は、死に至る病気を患う子供を持つ夫婦にのみ認められるべきである。「救世主ベビー」または「救世主兄弟」とは、がんやファンコニ貧血など、造血幹細胞移植が最も効果的な致死的な疾患を患う兄弟姉妹に幹細胞移植を提供するために妊娠された子供のことである。[要出典]

倫理的な批評家は、この慣行は2つの方法でこれらの子供たちを道具的に利用していると主張する。1つ目は、子供たち自身のためではなく道具的な理由で産むこと、2つ目は、病気の兄弟を治すための手段としてのみ評価することで、善行や無害化などの倫理原則に違反する可能性があるということである。一方、支持者は、親の動機を非難すべきではなく、救世主である兄弟が出生後にどのように扱われるかが重要な問題だと主張する。彼らは、個人を目的のための手段としてのみ利用することを禁じるカント原理は、救世主である兄弟自体が目的として扱われる場合には適用されないと主張する。親がそのような子供を妊娠するために多大な努力を払う意志は、すべての子供たちの幸福に対する彼らの献身を示しているのかもしれない。[10]

合法性

  • 英国では、貴族院が現代の生殖技術を使って救世主となる兄弟を作ることは合法であるとの判決を下した。[11]
  • オーストラリアのビクトリア州では、HLA型判定のためのPGDの使用は、不妊治療局によってケースバイケースで審査されています。[1]
  • スペインでは、 2006年にコルテス・ヘネラルズが生殖補助法を承認し、治療目的での着床前診断が認可された。[要出典]
  • フランスでは、2011年7月7日の生命倫理法により、二重PGDの実施が認可され、国務院の意見を超えて、2006年12月23日の官報に掲載された法令申請を含む、2004年8月の生命倫理法により暫定的に認可された実施が継続されることとなった。[12]
  • スイスでは、医療補助による生殖に関する法律により、着床前遺伝子診断（PGD）と「救世主兄弟」が禁止されている。[13]

歴史

ユーリ・ヴェルリンスキーと共同研究者は2001年に最初の症例を報告した。[14]アダム・ナッシュは2000年8月29日に生まれた。[15]

課題と考慮事項

救世主兄弟に関する懸念は、身体的および心理的な危害の可能性を中心に展開されます。身体的には、救世主兄弟を妊娠するための医療技術、例えば体外受精（IVF）、着床前遺伝子診断（PGD）、造血幹細胞（HSC）提供などには固有のリスクが伴います。IVFは日常的な処置であり、PGDやHLAタイピングによる短期的な危害は限定的であることから、これらのリスクは比較的低いと考えられます。HSC移植に伴うリスクは、HSCの採取源と採取方法によって異なりますが、一般的に低いリスクです。

しかし、救世主である兄弟姉妹が繰り返しHSCの提供を求められ、それが子供に悪影響を及ぼす可能性が懸念されています。この問題に対処するため、子供のドナーによるHSC提供の回数を制限する法的保護措置を講じることが可能です。

心理的には、救世主である兄弟姉妹が、自分が主に病気の兄弟姉妹のHSCドナーとして妊娠したことを知った場合、精神的にダメージを受ける可能性があると示唆されています。しかし、この主張を裏付ける経験的証拠は不十分です。むしろ、救世主である兄弟姉妹は、移植の成功に関わらず、病気の兄弟姉妹を助けることに貢献したという認識から心理的な利益を得る可能性があると主張できます。潜在的な心理的利益と医学的リスクのバランスについては、依然として議論が続いています。

小児の兄弟姉妹による造血幹細胞移植ドナーに関する過去の研究では、ドナーの経験は多様であることが示されています。移植が不成功に終わった場合、特に移植の失敗が病気の兄弟姉妹の死に関連している場合、兄弟姉妹の中には否定的な感情を抱く人もいます。適切な情報提供、親のケア、精神的サポート、そして配慮は、救世主となる兄弟姉妹を含む小児ドナーへの潜在的な心理的悪影響を軽減するのに役立ちます。全体として、これらの懸念に対処するには、意思決定プロセス中および生涯を通じて、救世主となる兄弟姉妹の身体的および心理的健康の両方を慎重に考慮する必要があります。[16]

後に映画化された小説『マイ・シスターズ・キーパー』は、急性前骨髄球性白血病を患う妹ケイトの救世主として生まれた子供についての物語である。

英国のメロドラマ『エマーデール』では、デビー・ディングルが息子ジャックを出産する。ジャックはファンコニ貧血を患っていた姉のサラにとって救世主となる兄弟だった。

アメリカの人気番組「CSI:科学捜査班」のエピソード「収穫」では、アリシアという名の13歳の少女が誘拐され、その後殺害された事件が取り上げられている。アリシアは後に、兄ダニエルの救世主であることが明らかになった。

アメリカのドラマ『HEROES』では、主人公の一人、モヒンダー・スレシュが、妹シャンティをシャンティウイルスという恐ろしい病気から救うために妊娠していたことが明らかになりますが、結局は出産が遅すぎたため、シャンティの命を救うことはできませんでした。彼の抗体は、ドラマ全体を通して、この病気に苦しむ他の患者たちの治療薬としても作用します。

『スタートレック：エンタープライズ』のエピソード「シミリチュード」では、臓器摘出を目的としてトリップ・タッカーのクローンが作られる。「シム」は、異星生命体を利用した非常に物議を醸した方法で誕生した。

後に映画化された小説『わたしを離さないで』は、人間のクローンが作られ、10代まで生きさせてから臓器摘出に使われるというディストピア的な未来社会を舞台にしています。映画『Parts: The Clonus Horror』と『The Island』も同様の前提に基づいています。

グレイズ・アナトミーのエピソード「I Bet It Stung」では、ドナというキャラクターが姉のリースの救世主の姉妹として登場します。

9-1-1のエピソード「バック・ビギンズ」では、エヴァン・「バック」・バックリーが兄ダニエルの救世主として生まれたことが明らかにされた。

韓国ドラマ「ペントハウス」では、登場人物のアンナが韓国系アメリカ人家族に養子として迎えられ、当時骨髄癌を患っていた息子のローガン・リーの救世主となる。

『ソードアート・オンライン』のライトノベルとそのア​​ニメ版では、ヴァッサゴ・カザルスというキャラクターは、日本人の父親がスペイン人女性と性的サービスを受けていた関係から生まれました。ヴァッサゴの母親は中絶を望んでいましたが、父親は実の妻との間に生まれた長男に先天性腎不全があり、その子が腎臓ドナーとなることを願って中絶を思いとどまるよう説得しました。

参照

参考文献

  1. ^ ab Liu, Crystal K. (2007). "「『救世主兄弟』？HLA組織タイピングによるPGDと着床前HLA組織タイピングの違い」。Journal of Bioethical Inquiry . 4 : 65– 70. doi :10.1007/s11673-007-9034-9. S2CID  54515037.
  2. ^ Sui, Suli; Sleeboom-Faulkner, Margaret (2010). 「子孫を選ぶ：中国におけるサラセミアの出生前遺伝子検査と『救世主兄弟』の誕生」. Culture, Health & Sexuality . 12 (2): 167–75 . doi :10.1080/13691050902914110. PMID  19499399. S2CID  24115814.
  3. ^ベネット、B（2005年）「共生関係：救世主兄弟姉妹、家族の権利 、そしてバイオメディシン」オーストラリア家族法ジャーナル19（3）：195-212。PMID 17058348  。
  4. ^ ムーア、ピート（2007年）『遺伝子工学をめぐる議論（倫理的議論）』ニューヨーク、ニューヨーク州：ローゼン・セントラル、p. 29、ISBN 978-1-4042-3754-4。
  5. ^ 「救世主の兄弟」worldwidewords.org . 2007年8月11日。
  6. ^ ""L'enfant du double espoir" n'est pas un "bébé medicament"". Le Monde.fr (フランス語)。 2011 年 2 月 15 日。2023 年10 月 5 日に取得。
  7. ^ “ジェローム・ルジューヌ財団 - 知性の起源の欠陥”.ジェローム・ルジューヌ財団（フランス語）。2023 年10 月 5 日に取得。
  8. ^ d'État、Le Conseil (2023 年 10 月 5 日)。 「アクイユ - コンセイユ・デタ」。コンセイユ・デタ(フランス語) 。2023 年10 月 5 日に取得。
  9. ^ ファニエス、P. -L.;ロリアウ、J. Tayar、C. (2005 年 10 月 1 日)。「デュ「ベベ・メディカメント」オー「ベベ・デュ・ダブル・エスポワール」」。婦人科産科と受精。33 (10): 828–832。土井:10.1016/j.gyobfe.2005.07.034。ISSN  1297-9589。PMID  16139550。
  10. ^ Kuek, Chee Ying; Singh, Sharon Kaur a/p Gurmukh; Tay, Pek San (2021年6月). 「救世主兄弟姉妹の概念：マレーシアにおける特定の利害関係者の倫理的認識」. Asian Bioethics Review . 13 (2): 167– 178. doi :10.1007/s41649-021-00166-2. PMC 8079567. PMID  33968213 . 
  11. ^ [2005] UKHL 28>
  12. ^ “Décret n° 2006-1660 du 22 décembre 2006 relatif au don de gamètes et à l'assistance médicale à la procréation et modifiant le code de la santé publiclique (Dispositions réglementaires)”。
  13. ^ ジャコレット、ティエリー (2011 年 2 月 16 日)。 「「Bébé-médicament」：スイスでは不可能な手続きです。」メッド・スイス牧師（スイスフランス語）。282 (6): 423.
  14. ^ 「HLAマッチングを組み合わせたファンコニ貧血の着床前診断」、Yury Verlinsky他、米国医師会雑誌。
  15. ^ 「救世主兄弟とは何か？そしてどのように創造されるのか？ - 事例と倫理」inviTRA 2018年7月25日. 2023年4月18日閲覧。
  16. ^ Kuek, Chee Ying; Gurmukh Singh, Sharon Kaur a/p; Tay, Pek San (2021年3月17日). 「救世主兄弟姉妹の概念：マレーシアにおける特定の利害関係者の倫理的認識」. Asian Bioethics Review . 13 (2): 167– 178. doi :10.1007/s41649-021-00166-2. ISSN  1793-8759. PMC 8079567. PMID 33968213  . 
  • 「オーダーメイドの救世主」ニューヨーク・タイムズ誌
  • 「赤ちゃんの目の色ではなく健康を選ぼう」ロサンゼルス・タイムズ論説
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