ミエリンプロジェクト

Medical research and advocacy organization

ミエリン・プロジェクトは、アウグスト・オドネとその妻ミカエラ、そして友人パティ・チャップマンによって1989年に設立された501(c)(3)非営利団体です。彼らの息子ロレンゾは、白質ジストロフィーの中でも最も一般的な副腎白質ジストロフィー（ALD）を患っていました。オドネ夫妻の闘病物語は、1992年のハリウッド映画『ロレンゾのオイル』でドラマ化され、ニック・ノルティ、スーザン・サランドン、ピーター・ユスティノフらが主演しました。20年後、ミエリン・プロジェクトは2019年7月にALDコネクトという別の組織に統合されました。^[1]

ミエリン・プロジェクトは、米国、ドイツ、英国の3つの支部から構成されていました。科学諮問委員会には、米国のイェール大学とウィスコンシン大学マディソン校、イタリアのIstituto Superiore di Sanitàとサン・ラファエーレ病院^[2] 、フランスのサルペトリエール病院とパスツール研究所、カナダのクイーンズ大学キングストン校、英国のケンブリッジ大学とエディンバラ大学^[2]、ドイツのマックス・プランク研究所の研究者が含まれていました。

プロジェクトの目的

ミエリンプロジェクトは、ALD および副腎脊髄ニューロパチー(AMN) に関する研究、支援、家族サポートを推進することを目的としています。

この非営利団体は、会長と理事会によって運営されていました。^[3]パティ・チャップマンは、組織の存続期間中ずっと会長を務め、2019年からはALDコネクトの理事を務めていますが、彼女には2人の兄弟がAMNで亡くなっており、1979年生まれの息子マイケルは、2005年に26歳でAMNの症状を発症し始めました。彼女の息子は2020年（40～41歳）に亡くなりました。^[4]彼女はオドネス夫妻の個人的な友人であり、ミエリンプロジェクトの創設理事でした。

参照

関心条件

調査された治療法

ロレンツォのオイル

参考文献

^ Chapman, Patti (2019年7月26日). “Dear Supporters”. 2021年7月21日時点のオリジナルよりアーカイブ。2021年7月21日閲覧。。
^ ab 「Our Advisors」. The Myelin Project. 2016年10月2日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2016年9月28日閲覧。
^ “Our Team”. The Myelin Project . 2017年3月2日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2017年3月1日閲覧。
^ “取締役会”. ALD Connect . 2022年9月29日. 2023年11月4日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2023年11月4日閲覧。

[1] Chapman, Patti (2019年7月26日). “Dear Supporters”. 2021年7月21日時点のオリジナルよりアーカイブ。2021年7月21日閲覧。。

[Advisors-2] 「Our Advisors」. The Myelin Project. 2016年10月2日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2016年9月28日閲覧。

[3] “Our Team”. The Myelin Project . 2017年3月2日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2017年3月1日閲覧。

[4] “取締役会”. ALD Connect . 2022年9月29日. 2023年11月4日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2023年11月4日閲覧。