介護者の負担
Stress experienced by caregivers

介護者の負担は、介護者の燃え尽き症候群とも呼ばれ、介護者が他人の介護によって肉体的、感情的、精神的な疲労を経験する、介護の多次元的な概念です。[1] [2]全国調査によると、米国の介護者の32％と19％がそれぞれ高い介護者負担と中程度の介護者負担を経験していますが、臨床現場では介護者とその感情がしばしば無視されています。[3]

定義

18世紀に誕生した近代看護と介護は、主に女性の自己犠牲的な奉仕に焦点が当てられており、介護責任の負うべき負の側面についてはほとんど記録されていませんでした。研究者が介護者の苦難や苦しみに焦点を当て始めたのは、1950年代になってからでした。ピーター・タウンゼント（1957）は、イギリスのイースト・ロンドンで労働者階級の男女にインタビューを行った結果、研究対象者の22%が、雇用から介護への移行により「一種の病気」を経験していることを発見しました。[4]

1960年代、グラッドとセインズベリー（1963）は、介護の負担を家族にかかるあらゆるコストと初めて定義しました。この定義は後に、ホーニグとハミルトン（1966）、プラットとハーシュ（1981）によって洗練され、客観的負担（ネガティブな介護体験に関連する具体的な活動や出来事を指す）と主観的負担（介護者の個人的な感情や経験に関連する）を区別するようになりました。主観的負担は介護者が耐える感情的な緊張を包含し、客観的負担はネガティブな体験につながる介護の具体的な側面を含みます。介護者負担を表す様々な用語も使用され、介護者役割疲労、配偶者のバーンアウト、役割の没頭などが登場しました。[4] [2] [5]

用語の多様性にもかかわらず、これらの用語は一貫して、介護者が被介護者のニーズを満たすのに十分な肉体的および精神的資源を欠いている状況を描写しています。この負担は、被介護者から課せられた実際の義務のみに関連するものではなく、介護状況における感情的な文脈と利用可能な資源によって形作られます。[4]一部の文化では、介護に伴う困難は、介護に対する道徳的期待のために、必ずしも負担として理解されるとは限りません。[6]

リスク要因

介護者の負担は、介護者が在宅介護の状況をネガティブな経験と捉えたときに顕在化する。介護​​者は通常、訓練を受けていない。介護は彼らにとって深刻な課題であり、介護状況への集中的な適応が必要となる。[7]この負担は、認知症を除き、介護を受ける者の慢性疾患ではなく、主に介護者の特性や介護の提供内容に関連している。[8]認知症患者の場合、行動上の問題や心理的症状が介護者の負担の主な要因となる。[9]

介護者に関連するいくつかの要因が、介護負担のリスクに寄与します。例えば、性別、教育水準、生活環境、メンタルヘルス、社会的支援、経済的安定、介護の強度、介護の役割を担う際の自立性などです。研究によると、女性介護者は介護の責任を引き受けやすく、精神的苦痛を経験する可能性が高いため、特に脆弱です。教育水準が低い場合も、知識とリソースが限られている介護者は複雑な医療ニーズへの対応に苦労する可能性があるため、脆弱性が高まる可能性があります。介護対象者と同居することは、しばしば休息なく介護の課題に継続的にさらされることにつながるため、重要なリスク要因として特定されています。特に認知症、がん、終末期ケアなどの慢性疾患を抱える場合、24時間365日体制の介護による精神的負担は特に深刻になる可能性があります。さらに、患者を病院から自宅に移すなどのケアの移行は、介護者の責任とストレスレベルを増加させることが多く、介護負担をさらに悪化させます。[3] [10] [11] [12]

測定

介護者の幸福度を測定するための様々なツールが存在し、介護者の負担は最も測定されている領域の一つである。[13]ツールには、ザリット負担面接（ZBI）[14] 、介護者負担指数[15]、介護費用指数[16] 、家族介護者負担尺度[17] 、 [18]、介護者の日常の問題[19]などがある。

ZBIは、介護者の負担を測定するために最も広く使用されている尺度です。当初はZaritらによって29項目の自己申告式質問票として作成され、非公式介護者が直面する課題（身体的、精神的、社会的、経済的負担、そして介護対象者との関係など）を評価します。その後、より簡潔な22項目に改良されました。[20]この尺度は、中国語、 [21]イタリア語、[22]ペルシャ語、[23]など、 様々な言語に翻訳され、検証されています。

インパクト

介護者自身の健康

筋萎縮性側索硬化症（ALS）における介護者の負担と様々な要因との関連性を調査した研究では、負担と関連するのは客観的要因（介護状況や患者の状態など）よりも、主観的要因（介護者の生活の質や精神的苦痛など）であることが明らかになりました。[24]介護者の負担は、介護状況に関わらず、ある人は強く感じ、別の人は全く感じない可能性があるため、主観的であると考えられ、「主観的負担」と呼ばれることもあります。主観的負担は、在宅介護における悪影響の最も重要な予測因子の一つと考えられています。[7]

PinquartとSörensen（2003）は、介護者は非介護者と比較して身体的健康状態がわずかに劣る程度であるものの、抑うつ症状を有意に多く報告しており、これが精神衛生に悪影響を及ぼしていることを明らかにした。[25]このメタ分析では、主観的負担の影響は考慮されていない。さらに、最近発表された論文では、てんかんを患う成人の介護者において、抑うつと不安レベルの頻度が高いことが示された。[26] PinquartとSörensen（2007）は、別の大規模なメタ分析において、主観的負担が介護者の健康状態の重要な予測因子であることを明らかにした。[27]

介護者の負担は、介護の提供に負担を感じている主観的な介護者の死亡率の上昇とも関連している。[28]したがって、リスクとなるのは在宅介護そのものではなく、主観的な負担である。介護者の負担を考慮しない場合、介護者の死亡率は非介護者と比較してわずかに低下する。[29] [30] [31]

ケアのスタイルと決断

介護負担を感じている人は、介護を必要とする人に対して、愛情深い献身から虐待的な行動（ネグレクトや虐待として現れる場合もある）まで、幅広い行動を示すことがあります。虐待的な行動の中で最も一般的なものは言葉による攻撃であり[32] 、これは主に介護を必要とする人の挑戦的な行動に起因します。 [33]研究者たちは、介護負担を感じている人は、介護負担を感じていない人よりも、介護対象者に対して虐待的な行動やその他の否定的な介護スタイルを示す可能性が高いことを発見しました。[33] [34] [35]

介護者の負担は、介護者が最終的に施設入所するかどうかの判断に影響を与えることが多い。特に認知症患者の介護においては、介護者の負担が大きく、認知症患者を介護する介護者の負担が大きいほど、施設入所の可能性が高くなるという一貫した証拠がある。 [36]認知症患者の介護においては、介護者の負担が大きいほど、施設入所の可能性が高くなるという一貫した証拠がある。[37] [38] [39] [40]

介入

介護者カウンセリング、専門家研修、自助グループ、在宅介護サービス、スマート照明などの支援技術など、介護を受ける人の自立を維持するのに役立つ様々な支援サービスが利用可能です。[41]介護者への負担軽減のための介入は、以下の4つの主要な側面を考慮する必要があります。[42]

  1. 情報とトレーニング
  2. 専門家によるサポート
  3. 効果的なコミュニケーション
  4. 公的および財政的支援

介護者向けに設計されたテクノロジーツールの中で、モバイルアプリケーションは重要な役割を果たしています。これらのアプリにより、介護者は介護対象者の健康状態をモニタリングしたり、介護に関する教育リソースにアクセスしたり、同じような状況にある他の人々とつながったりすることができます。[43]現在、ほとんどの介護アプリは、情報提供、相談、介護対象者への社会的支援の促進、トレーニングの提供といった実用的な側面に重点を置いています。[44]しかし、これらのアプリは、メンタルヘルスサポート、ソーシャルネットワーキング、経験の共有、財務ガイダンスなど、介護者自身の健康をサポートする機能も含め、その焦点を拡大する可能性があります。[45]介護者にとってもう一つの重要なサポート源は、家族、友人、知人です。これらの人々は、精神的および実際的な支援を提供し、介護者が追加のサポートサービスにアクセスできるように支援してくれることがよくあります。[46]

ウォルターとピンクォート（2020）は、主に高所得国での研究で、介護者に対するこのような介入は、介護者の幸福度を改善する上で小さいながらも統計的に有意な効果をもたらす可能性があることを発見しました。[47]認知症患者の介護者を支援するための介入は、研究デザインの限界や、不十分なケアの質に起因するベースラインの健康状態の低下により、低所得国および中所得国でより効果的である可能性があります。[48] 2021年のコクランレビューでは、サポート、トレーニング、情報提供などの遠隔介入は、介護者の負担を軽減し、うつ病の症状を緩和するのに役立つことがわかりました。[49]

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