デス・ドゥーラ[ 1 ]またはデス・ミッドワイフ[ 2 ]は、助産師やドゥーラが出産の過程で行うのと同じように、死にゆく過程を支援する人です。多くの場合、地域に根ざした役割であり、家族が死を人生の自然で重要な一部として認識し、それに対処できるよう支援することを目的としています。この役割はホスピスを補完し、それを超えることもあります。これらの専門家は、デスプランの作成、死の前後の精神的、心理的、社会的支援の提供など、多岐にわたるサービスを提供します。また、よりロジスティックな活動、サービスの支援、葬儀や追悼式の計画、会葬者の権利と責任の指導も役割に含まれることがあります。[ 2 ]
近年、現代のデス・ドゥーラの役割は進化を遂げており、その職位に関する規制手続きや「助産師」という用語の使用をめぐる論争、そしてデス・ドゥーラの手続きを規制し、資格を与える法案が提出されるなど、様々な議論が巻き起こっています。「終末期ドゥーラ」「終末期ガイド」「自宅葬儀ガイド」「セレブラント」といった用語も使用されています。[ 3 ]また、この分野では、個人だけでなく病院も研修する研修機関も急増しています。[ 4 ]
デス・ドゥーラの台頭は比較的新しい動きであり、民間の認定プログラムは臨床ケアにおけるパイロットプログラムの伝統を受け継いでいます。最初の動きの一つは2000年にニューヨークで開始されました。これは、いわゆる「ドゥーラ」と末期患者をペアにするボランティア・プログラムでした。このプログラムは、ユダヤ人家族児童サービス委員会のシラ・ルスカイ・センターとニューヨーク大学メディカルセンターの資金提供を受け、5人のボランティアと患者をペアにすることから始まりました。このプログラムは最終的に「寄り添い、慰めるドゥーラ」と名付けられました。ボランティアたちは、終末期医療の複雑さ、失禁や見当識障害などの身体的問題、そして死に直面した際の希望など、臨床面と精神面の両方に関する研修を受けました。 [ 5 ] [ 6 ]
デス・ドゥーラの手法が次に大規模に臨床導入されたのは、ニューヨークのプログラムが設立されて間もなく、ベイラー大学の支持緩和ケアサービスおよび臨床倫理委員会であった。緩和ケアの看護師、牧師、セラピストを含むこの部門のメンバーは、ニューヨークのプログラムと協議しながら協力してプログラムを立ち上げた。そこから、臨床医学と密接に連携した6週間のトレーニングプログラムが形成された。このプログラムでは、ドゥーラは看護師、ソーシャルワーカー、セラピストから紹介され、医師の特別な指示が必要となる。指示を受けた後、ボランティアで訓練を受けたドゥーラは病院の牧師によって個々のケースにマッチングされる。「ドゥーラ・トゥ・アクティヴ・アンド・コンフォート」プログラムは入院患者だけでなく外来患者にもサービスを提供していたが、ベイラー大学のプログラムは入院患者のみが対象である。[ 7 ]
カナダでは、「デス・ミッドワイフ(死の助産師)」という呼称をめぐって論争が巻き起こっている。ブリティッシュ・コロンビア助産師協会は、カナダ死の教育と代替のための統合ネットワーク(CINDEA)と連携し、デス・ドゥーラに対し「助産師」という呼称の使用をやめるよう呼びかけている。この主張の根拠は、助産師協会事務局長のルイーズ・アーツ氏が、「助産師」という用語は出産に関する伝統的な意味でのみ用いられるべきだと主張していることである。保健専門職法は、この用語の使用を保護している。[ 8 ]これを受けて、CINDEAのウェブサイトは最近、次のような免責事項を追加した。「このウェブサイトでは、デス・ミッドワイフの役割と実践について頻繁に言及しています。デス・ミッドワイフは、従来の助産師(出産を扱う)や医療専門家ではなく、カナダのどの助産師協会にも登録されていません。」[ 9 ]
デス・ドゥーラの役割は、家族が故人をケアするという生来の権利を行使できるよう、教育とエンパワーメントを図ることです。デス・ドゥーラは「非常に個人的かつ極めて重要な時期に、感情的、精神的、そして身体的なサポートを提供します。人々が人生の意味を見出し、レガシープロジェクトを構築し、最期の日々をどのように過ごすかを計画するのを支援します。ドゥーラはまた、愛する人たちが人生の最期の日々を過ごすよう導き、支え、悲しみの初期段階における苦しみを和らげます」[ 10 ] 。
死は、誰も完全に備えることのできない状況です。さらに、多くの人は身近な人が亡くなるのを経験することがあまりありません。そのため、死に向き合う時になると、多くの疑問や不安が生じます。疼痛管理は終末期ケアの一部に過ぎません。人生の終わりに同等かそれ以上に重要なもう1つの部分は、親しい関係の管理を含む心理的側面です。[ 11 ]ドゥーラのサポートは、死にゆく人をケアするために家族が負担するストレスや負担を軽減するだけでなく、その過程で本人に心理的および感情的なサポートを提供します。
デス・ドゥーラの具体的な責任は認定プログラムによって異なりますが、共通点もいくつかあります。デス・ドゥーラが提供するサービスは、一般的に2つのカテゴリーに分けられます。
デス・ドゥーラになる人の多くは、「安全な空間を作ることに強い思いを持つボランティア」です。[ 14 ]彼らは、人生の終末期にある患者を支えたいと願う、思いやりのある人々です。人々がこの分野に惹かれるもう一つの理由は、「彼らは患者と触れ合い、関わり合い、そして誰かがこの[死の過程]を一人では経験していないことを確認するという使命に惹かれる」ということです。[ 15 ]デス・ドゥーラになる人は、中立的な第三者として、家族と患者を全過程を通して支えたいと願っています。デス・ドゥーラの役割のほとんどは主にボランティアであり、その資金がどのように賄われているかについての詳細な情報は、学術文献では十分に解明されていません。[ 12 ]
教育プログラムや資格認定プログラムを提供する民間団体は数多く存在します。資格認定は従来の教育環境では提供されておらず、通常は短期間の有償研修で提供されます。しかし、デス・ドゥーラのための中央組織がないため、研修内容は場所によって異なることが多く、役割に一貫性が生まれません。[ 12 ]ニューヨークのドゥーラ・プログラムは、ドゥーラと死にゆく人の関係性に焦点を当てたボランティア団体です。資格認定の代わりに、ボランティアは約300人の候補者の中から応募し、毎回約12人が採用されます。[ 16 ]
病院と提携し、臨床ケアとより密接に結びついた公的認定プログラムは、少数のパイロットプログラムに限られています。これらのプログラムは、民間プログラムと同様に数週間にわたる研修を含むことが多いですが、精神的・感情的なサポートという側面よりも、緩和ケアや、臨床的手段やメンタルヘルスカウンセリングを通じて末期患者をより快適な状態にすることに重点を置いています。こうしたプログラムには、ベイラー大学医療センターのサポート・緩和ケアサービスの「ドゥーラ・アコンディショニング・アンド・コンフォート・プログラム」や、ニューヨーク大学医療センター社会福祉局の無宗派ボランティア・ドゥーラ・プログラムなどがあります。[ 7 ]
まだ初期段階ではありますが、カナダの多くの公立・認定高等教育機関がデス・ドゥーラの研修を提供しています。例えば、公立コミュニティカレッジのダグラス・カレッジでは、「終末期ドゥーラ入門(BREV 1100)」というコースを提供しています。また、2023年12月には、公立大学のバンクーバー・アイランド大学で「終末期ドゥーラ入門(HHED 100)」というコースを修了した最初の学生が卒業しました。
ドゥーラという言葉は古代ギリシャ語に由来し、当時は「奴隷の女性」または「メイド」を意味していました。ミケーネ文明時代のギリシャ語にも既に存在していたこの言葉は、おそらくカリア語、リディア語、あるいはおそらくは先ギリシャ語から借用されたものです。[ 17 ]ドゥーラという言葉は、1960年代頃に再び一般的に使われるようになり、出産の過程を手助けする人を指すようになりました。この人の多くは女性であり、出産の過程を手助けするだけでなく、出産前後の女性のサポートも提供しました。最近では、死期が近い人とその家族に援助とリソースを提供する訓練を受けた人を指すために、デス・ドゥーラという言葉が造語されました。[ 7 ]
ギリシャ語では、女性名詞の「ドゥーラ」と男性名詞の「ドゥーロ」という用語が、現在でも使われています。「ドゥーラ」という言葉は、 1970年代にダナ・ラファエルによって転用されました。その後、意味は変化しました。原語の定義は「奴隷として生まれた」という意味です。これらの奴隷は、家庭内の女主人や主人の非常に親密なニーズに応える家事奴隷でした。現在、アメリカ合衆国では、この言葉が奴隷制を連想させるため、使用を中止する運動が起こっています。
デス・ドゥーラの役割は、ホスピスケアで採用されているよりホリスティックなアプローチと一致しています。そのため、終末期の患者を扱う病院やホスピスセンターの中には、スタッフのカウンセラーにデス・ドゥーラの研修を受けさせているところもあります。これは、4か国で研修セッションを提供している国際終末期ドゥーラ協会(INELDA)という組織を通じて行うことができます。[ 18 ]デス・ドゥーラ研修プログラムでは、ホスピスグループ、緩和ケアの看護師や医師、メンタルヘルスの専門家、聖職者、個人を対象に研修を行っています。[ 19 ]これらの研修を受けた専門家は、死にゆく患者とその家族に安らぎとサポートを提供します。彼らの仕事により、患者は平和で尊厳のある終末期を迎えることができるのです。
デス・ドゥーラ現象は、デス・ポジティブ運動と関連しています。また、グリーン葬、保全埋葬、自宅埋葬など、遺体処理の代替方法への関心の高まりにも結びついています。 [ 18 ] デス・ドゥーラは、遺族に死後の代替ケアの選択肢を提供するための知識を習得するための訓練を受けています。多くの助産師の目標は、火葬や従来の埋葬に代わる、自然葬やグリーン葬、そして14州で合法化されている「無炎火葬」やアルカリ加水分解法などに関する情報提供です。 [ 20 ] 環境的に持続可能な最終処分方法として、人体堆肥化(「土壌変換」 [ 21 ] 、「再構成」 [ 22 ]、「テラメーション」[ 23 ]とも呼ばれる)など、開発が進められています。これらの代替手段は、家族がそれぞれの価値観に合った選択肢を選ぶのに役立ちます。多くの人々が、より自然で環境に優しいこれらの選択肢を高く評価しています。