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| 設立 | 1997 |
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社長 | ヤン・ル・カム |
EURORDIS-Rare Diseases Europe（EURORDIS）は、希少疾患分野で活動する患者団体および個人からなる非政府機関の患者主導型連合であり、希少疾患の研究とオーファンドラッグの商業開発を促進しています。EURORDISは、ヨーロッパにおける希少疾患を抱えるすべての人々の生活の質の向上に尽力しています。1997年に設立され、会員団体に加え、フランス筋ジストロフィー協会（AFM）、欧州委員会、企業財団、医療業界からの支援を受けています。 [1]
欧州だけでも、希少疾患を抱える人は推定2,000万人から3,000万人と推定されており[2]、希少疾患の種類は推定6,000種に上ります。EURORDISは、63カ国（うち26カ国はEU加盟国）の960以上の希少疾患関連団体を代表し、2,000種以上の希少疾患をカバーしています[1] 。
EURORDISは、患者による自己擁護運動から発展したもので、それ自体がエイズ運動と広く結びついています。[3]
EURORDISは2008年にRare Disease Dayの創設パートナーとなり、現在もその主任コーディネーターを務めています。 [4] EURORDISはRare Disease Dayへの認知度を高めるため、毎年EURORDIS Black Pearl Awardsを主催しています。[5]
同様の重点を置く国内組織としては、米国の国立希少疾患組織（NORD）、カナダのカナダ希少疾患組織（CORD）、インドのOrganization for Rare Diseases India（ORDI） 、ドイツのAllianz Chronischer Seltener Erkrankungen [ de （ACHSE）、スペインのFederación Española de Enfermedades Raras（FEDER）などがある。[2]
参照
- オーファネット
- EURODISウェブサイト
参考文献
- ^ ab 「EURORDIS概要」www.eurordis.org。
- ^ ab Nogales Espert A (2004). 「希少疾患：医学の新たな章」. An R Acad Nac Med (Madr) (スペイン語). 121 (1): 139–51 , discussion 151–5. PMID 15553406.
- ^ Houyez F (2004). 「医薬品の研究、評価、そして商業化における患者の積極的関与：欧州の視点」J Ambul Care Manage . 27 (2): 139– 45. doi :10.1097/00004479-200404000-00010. PMID 15069992. S2CID 75497714.
- ^ 「希少疾患の日 2018 - 2月28日」。希少疾患の日 - 2018年2月28日。
- ^ 「EURORDIS ブラックパール賞」. EURORDIS ブラックパール賞 - 2024年3月5日.
- ^ 「カナダ希少疾患協会」www.raredisorders.ca。
外部リンク
- EURORDIS公式サイト
- EURORDISとNORDによるオンライン患者コミュニティ開発プロジェクト
- 希少疾患デーの情報と活動に関するグローバルウェブサイト
