遺伝情報差別禁止法
米国の差別禁止法

2008年遺伝情報差別禁止法
アメリカ合衆国国璽
長いタイトル健康保険や雇用に関して遺伝情報に基づく差別を禁止する法律。
頭字語 （口語）ジーナ
制定者第110回アメリカ合衆国議会
効果的2008年5月21日
引用
公法110-233
法令全般122 法令881
成文化
改正法従業員退職所得保障法、
公衆衛生サービス法、
1986年内国歳入法、
1965年社会保障法、
公正労働基準法
タイトルを修正29、42​​
USCセクションの修正29 USC  § 216(e)
29 USC  § 1132
29 USC  § 1182
29 USC  § 1182(b)
29 USC  § 1191b(d)
42 USC  § 300gg-1
42 USC  § 300gg-1(b)
42 USC  § 300gg-21(b)(2)
42 USC  § 300gg-22(b)
42 USC  § 300gg-51 以降
42 USC  § 300gg-61(b)
42 USC  § 300gg-91
42 USC  § 300gg-91(d)
42 USC  § 1395ss
42 USC  § 1395ss(o)
42 USC  § 1395ss(s)(2)
立法史

2008年遺伝情報差別禁止法（Pub . L.  110–233（テキスト）（PDF）、122  Stat.  881、2008年5月21日制定、GINA / ˈ dʒ iː . n ə / JEE -nə）は、米国議会で制定された、ある種の遺伝的差別を禁止する法律である。この法律は、健康保険や雇用における遺伝情報の利用を禁じている。つまり、団体健康保険や健康保険会社が、遺伝的素因のみを理由に健康な個人への加入を拒否したり、高額な保険料を請求したりすることを禁じている。また、雇用主が採用、解雇、職業紹介、昇進の決定を行う際に個人の遺伝情報を使用することを禁じている。[1]テッド・ケネディ 上院議員は、この法律を「新世紀最初の主要な公民権法案」と呼んだ。 [2]この法律には、1974年の従業員退職所得保障法[3]と1986年の内国歳入法[4]の改正が含まれています。

2008年4月24日、HR493法案は上院で95対0で可決されました。その後、法案は下院に差し戻され、5月1日に414対1で可決されました。唯一の反対者はロン・ポール下院議員でした。[5]ジョージ・W・ブッシュ大統領は2008年5月21日にこの法案に署名し、法律として発効しました。[6] [7]

立法史

予備法案

第104回議会（1995～1996年）では、いくつかの関連法案が提出された。[8]

1997年、複数の患者団体と公民権団体によって、連邦議会における遺伝的差別禁止法の制定を主導するために、遺伝的公平性のための連合（CGF）が結成されました。CGFは、連邦における遺伝的差別禁止法の制定を推進する非政府機関として主要な役割を担うようになりました。

2003 年、GINA は、ニューヨーク州民主党のLouise Slaughter上院議員によって HR 1910 として、またメイン州共和党の Snowe 上院議員によって S. 1053 として提出されました。

2005 年に、この法案は HR 1227 としてビガート下院議員 (共和党、イリノイ州) によって提案され、Snowe 上院議員 (共和党、メイン州) によって S. 306 として提案されました。

2007年遺伝情報差別禁止法は、スローター、ビガート、エシュー、ウォルデンの各下院議員によってHR493として米国下院に提出され、2007年4月25日に420対9対3の投票で可決されました。この法案はGenetic Allianceが主導しました。

最終立法

同じ法案は、オリンピア・スノー上院議員、テッド・ケネディ上院議員、マイク・エンジ上院議員、クリストファー・ドッド上院議員によってS.358として上院に提出された。[9] [10] [11] [12] 2008年4月24日、上院は95対0でこの法案を可決したが、5人の上院議員（大統領候補のマケイン、クリントン、オバマを含む）は投票しなかった。この法案は、オクラホマ州選出の共和党上院議員トム・コバーンによって「秘密裏に保留」されていた。[13]

この法案は下院に差し戻され、2008年5月1日に賛成414票、反対16票、反対1票で可決されました（唯一の反対者はロン・ポール下院議員でした）。ジョージ・W・ブッシュ大統領は2008年5月21日にこの法案に署名し、法律として発効しました。 [6] GINAの最終承認版の本文はこちらです。

規制

2016年5月17日、雇用機会均等委員会（EEOC）は、職場における健康増進プログラムの許容範囲について、GINA（雇用機会均等法）の各種規則を改正し、より明確な規定を設けました。[14]この新しいガイドラインは2016年7月16日に発効します。[15]この改正では、(1) 従業員の健康増進プログラムは任意であること、(2) 雇用主は参加しない従業員を理由に医療保険の適用を拒否できないこと、(3) 健康増進プログラムに参加しない従業員に対して不利益な雇用措置を講じたり、強制したりできないことが規定されています。さらに、GINAの新たな規則は、配偶者の健康増進プログラムへの参加も対象としており、雇用主は従業員または被扶養家族に対し、健康増進プログラムへの参加と引き換えに遺伝情報の売却を許可するよう求めることはできません。[16]

検討中の議論

賛成の論拠

NIH 国立ヒトゲノム研究所は、このテーマの概要とともに、「NHGRIは、あらゆる形態の遺伝的差別に対する包括的な保護を提供する法律が、生物医学研究の継続的な発展のために必要であると考えています。同様に、患者が遺伝子診断検査を安心して受けられるようにするためにも、そのような法律が必要であると考えています」と述べています。この観点から、GINAは個別化医療の発展にとって重要であると考えられています。[17]

遺伝的公平性連合[18]は、遺伝的差別を否定する論拠を提示している。2007年時点での彼らの主張は、すべての人間が遺伝的異常を抱えているため、医薬品や健康保険へのアクセスが制限されるというものだ。また、同連合は遺伝情報の悪用の可能性についても言及している。

GINA 法案は歴史的に民主党と共和党両党の大多数から支持を得ており、2007 年の下院での投票では 420 対 3 で可決されました。

反対意見

全米製造業者協会（NAM ）、全米小売業協会（National Retail Federation）、人事管理協会（Society for Human Resource Management）、米国商工会議所、そして遺伝子情報雇用差別禁止連合（GINE）の他の会員は、提案されている法案は範囲が広すぎると述べ、州法の不統一を是正する効果がほとんどなく、曖昧な記録管理やその他の技術的要件の結果として、軽率な訴訟や懲罰的損害賠償が増加する可能性があると懸念している。さらに、彼らは、この法案が雇用主に対し、遺伝関連疾患のすべての治療を健康保険でカバーすることを義務付けることになるのではないかと懸念している。[19]

保険業界の代表者は、遺伝情報が必要になるかもしれないと主張した。遺伝情報がなければ、より多くの高リスクの人々が保険に加入し、保険料の不公平が生じるだろうとしている。[20]

限界と拡張の要請

GINAは大きな前進として挙げられているものの、遺伝子検査の結果を個人がコントロールできるようにするという点で、この法律は不十分だと指摘する声もある。[21] この法律は生命保険、障害保険、長期介護保険をカバーしていないため、検査を受けることに抵抗を感じる人もいるかもしれない。[20] [22]

一部の法学者は、GINAを法律として強化するために「不均衡影響」理論を追加するよう求めている。[23]

2017年の保護削減提案

2017年3月8日、第115回議会（2017-2018年）中に、HR 1313（従業員ウェルネスプログラム保護法案）が、教育労働委員会のバージニア・フォックス委員長によって提出され、健康・雇用・労働・年金小委員会のティム・ウォルバーグ委員長、エリーゼ・ステファニック、ポール・ミッチェル、ルーク・メッサー、トム・ギャレットの共同提案者となった。[24]この法案が成立していれば、雇用主は労働者の遺伝子検査結果を要求できたはずだった。[25] [26] [27] この法案は委員会から下院本会議に報告され議論されたが、議会の会期終了前には可決されなかった。[24]

参照

参考文献

  1. ^ 行政政策声明、大統領府行政管理予算局、2007年4月27日
  2. ^ “ケネディ氏、遺伝情報差別禁止法案を支持”. 2008年4月24日. 2008年5月29日時点のオリジナルよりアーカイブ。2008年5月28日閲覧。
  3. ^ 法律第101条を参照。
  4. ^ 法律第103条を参照。
  5. ^ 「投票結果速報第234号」下院書記官2008年5月1日. 2009年10月26日閲覧。
  6. ^ ab Keim, Brandon (2008年5月21日). 「保険会社や雇用主による遺伝子差別は犯罪になる」. Wired.com . 2008年5月28日閲覧。
  7. ^ 国立ヒトゲノム研究所（2008年5月21日）「ブッシュ大統領、2008年遺伝情報差別禁止法に署名」 。 2014年2月17日閲覧。
  8. ^ Berman JJ, Moore GW, Hutchins GM (1998). 「米国上院法案422：1997年遺伝情報の機密保持および差別禁止法」. Diagn Mol Pathol . 7 (4): 192–6 . doi :10.1097/00019606-199808000-00002. PMID  9917128. S2CID  37515887.
    「遺伝的差別禁止連邦法アーカイブ」。 {{cite journal}}:ジャーナルを引用するには|journal=（ヘルプ）が必要です
  9. ^ ジーン・アクト、Wired誌
  10. ^ 2007年遺伝情報差別禁止法、国立ヒトゲノム研究所、2007年5月2日更新
  11. ^ S. 358、（2007年7月28日アクセス）
  12. ^ 米国、遺伝子に基づく企業の偏見を禁止へ、2007年5月6日10時、New Scientist印刷版。
  13. ^ バッファローニュース
  14. ^ Suver, Jami K. (2016年6月7日). 「EEOC、雇用主のウェルネスプログラムに適用可能なADAおよびGINA規則を発行」. The National Law Review . Steptoe & Johnson PLLC . 2016年6月8日閲覧。
  15. ^ 「EEOC、雇用主の健康増進プログラムに関する最終規則を発表」米国雇用機会均等委員会。2016年6月8日閲覧。
  16. ^ Pak, Yoora; Gregerson, Janice P. (2016年6月2日). 「EEOCが従業員ウェルネスプログラムに関する新たなガイダンスを発行」. The National Law Review . Wilson Elser Moskowitz Edelman & Dicker LLP. ISSN  2161-3362 . 2016年6月8日閲覧。
  17. ^ GINA — 個別化医療に向けた大きな一歩 Archived September 18, 2008, at the Wayback Machine , by David Resnick, Mass Tech High, August 22, 2008.
  18. ^ 「遺伝的公平性のための連合」。2009年6月23日時点のオリジナルよりアーカイブ。2007年4月30日閲覧。
  19. ^ businessinsurance.com
    geneforum.org 2007年5月2日アーカイブ、Wayback Machine
  20. ^ ab Kira Peikoff (2014年4月7日). 「悪い遺伝子に対する罰を恐れる」. NYT . 2017年3月12日閲覧。
  21. ^ 遺伝子検査官は「遺伝子保護はプライバシーを軽視している」と語る、Wired Science、2008年5月23日
  22. ^ ロブ・スタイン（2012年9月16日）「科学者は自身の遺伝子配列解析の長所と短所を認識」NPR。
  23. ^ Ajunwa, Ifeoma (2015). 「遺伝子データと公民権」. ハーバード公民権・公民自由法レビュー. SSRN  2460897. {{cite journal}}:ジャーナルを引用するには|journal=（ヘルプ）が必要です
  24. ^ ab 「HR1313 - 従業員ウェルネスプログラム保護法」Congress.gov . 2017年3月12日閲覧。
  25. ^ シャロン・ベグリー（2017年3月10日）「下院共和党は、雇用主が従業員の遺伝子検査結果を要求できるようにする法案を推進している」Stat . 2017年3月12日閲覧 – Business Insider経由。
  26. ^ Lena H. Sun (2017年3月11日). 「あなたの健康のために：遺伝子検査を拒否した従業員は法案により罰則を受ける可能性がある」. Washingtonpost.com . 2017年3月12日閲覧。
  27. ^ アメリカ人類遺伝学会（2017年3月8日）「ASHGは従業員健康プログラム保護法案HR1313に反対。法案は遺伝的プライバシー保護を損なう」Eurekalert! 2017年3月12日閲覧。
英語版ウィキソースにはこの記事に関連する原文があります:
2008年遺伝情報差別禁止法
  • GovTrack からの最終版 GINA の全文
  • 遺伝的差別 | 国立ヒトゲノム研究所（NIH）
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