ヘイリー・オキンズ | |
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| 生まれる | ヘイリー・リアン・オキンズ （1997年12月3日）1997年12月3日[1] |
| 死亡 | 2015年4月2日（2015年4月2日）（17歳） ベクスヒル・オン・シー、イースト・サセックス、イングランド[2] |
| 死因 | 早老症による合併症 |
| 職業 | 著者 |
| 知られている | プロジェリア活動 |
ヘイリー・リアン・オキネス（1997年12月3日 - 2015年4月2日）は、イギリスの作家であり活動家であったが、極めて稀な老化疾患であるプロジェリア（早老症）を患っていた。[3] [4]彼女はこの疾患への意識向上に尽力したことで知られている。プロジェリア患者の平均余命は13歳だが、オキネスは薬物試験に参加し、医師の予測寿命を上回る寿命を歩み始めた。彼女は2015年4月2日、医師の当初の予測より4年も長生きし、17歳で亡くなった。[5]
オキンズは2歳の時に早老症と診断され[6]、医師は彼女の寿命を13歳と見積もった[7] 。彼女は新しい治療を受けるために、頻繁にアメリカのボストンへ通っていた。2012年には自伝『 Old Before My Time （若返りの人生） 』が出版された[8] [9]。これはオキンズ、母ケリー、そして寄稿者のアリソン・ストークスの共著である。
テレビ出演
オキネスはヨーロッパと北米の両方でテレビの特別番組の題材となった。ディスカバリー・ヘルスは「極度の老化：ヘイリーの物語」と題した特別番組を放送し、現在は末期状態にあるものの、近い将来に治療法が見つかる可能性もあるという状況に焦点を当てた。[10]英国では、 「Extraordinary Lives」と題したドキュメンタリー番組で、オキネス自身、彼女の病状、そして彼女が残された人生について取り上げられた。
彼女が13歳のとき、2012年1月20日にフランスのテレビ番組「Tous Différents」（「すべて違う」、NT1）に出演した。[要出典]
10歳の時、オキンスはイギリスのテレビシリーズ『エクストラオーディナリー・ピープル』のエピソード「Hope for Hayley」に出演した。[11]このエピソードでは、オキンスがボストンで治療を受ける様子が描かれている。[3]
彼女は3部構成のドキュメンタリーシリーズ「Make Me Live Forever 」の第2部に出演し、司会者のマイケル・モズレーが、人間の寿命を延ばすために提案されている様々な治療法を検証しました。オキネス氏は、テロメア（短いテロメアは早老症の特徴）と、それが老化プロセスにおいて果たす役割との関連で議論されました。[要出典]
彼女はまた、オーストラリア版「60 Minutes」のタラ・ブラウンによるレポートでも取り上げられました。[12]
本
オキンズの最初の著書『Old Before My Time』は、彼女の幼少期と早老症との闘いを記録した。[8] [9]続く著書『Young At Heart』では、早老症を患った10代の頃の彼女の生活、特に10代の頃の興味や麻痺との闘いについて書かれている。[13]
募金活動
米国のプロジェリア研究機関がオキネスさんの治療費を負担したものの、彼女の家族は航空券を負担しなければなりませんでした。[11]オキネスさんに感銘を受けたアスリートの中には、プロジェリア研究のための募金活動を始めた者もいます。ロンドンのチェルシーFCは、オキネスさんを称えるチャリティー抽選会で数千ポンドを集めました。さらに、スティーブ・キーンさんはテレビの特別番組でオキネスさんを見て、彼女を応援するために1,000マイル（約1,600km）を自転車で走りました。[14]
2010年12月、オキンスはTwitterで啓発キャンペーンを始めた人々のグループをきっかけにジャスティン・ビーバーと出会った。 [15] [16]
「明日の声」
ジェーン・ウィニバーグはプロジェリアに関するテレビ特別番組を見て、マーク・ストリートと共にオキンスと他の子供たちについての歌を書いた。[17]オキンスも参加していたキッズ・クワイア2000 [18]が「明日の声」というタイトルの歌を歌った。[19]「人生は道を見つける」もアルバムに収録されており、収益はプロジェリア研究財団に寄付されている。[18]
参照
- サム・バーンズ — プロジェリア研究財団を設立した医師の一人っ子で、プロジェリアを患うアメリカ人男性。
- リジー・ベラスケス — 同様の病気（マルファン様・早老性・リポジストロフィー症候群）を患うアメリカのモチベーションスピーカー。
参考文献
- ^ ケリー・オキネス、マーク・オキネス (2013).よくある質問.
{{cite book}}:|work=無視されました (ヘルプ) - ^ ab 「ヘイリー・オキネス：早老症（プロジェリア）を持って生まれ、その認知度向上に尽力した少女」インディペンデント紙。2022年5月9日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2015年1月3日閲覧。
- ^ ab 「Inspiring People: Hayley Okines」. Learning for Life . 2012年12月24日時点のオリジナルよりアーカイブ。2009年10月18日閲覧。
- ^ ミラー、トレイシー（2014年4月16日）「希少遺伝病が子供の急速な老化を引き起こすが、新たな治療法が希望をもたらす」デイリーニュース、ニューヨーク。 2014年5月7日閲覧。
- ^ ラリマー、サラ (2015年4月3日). 「104歳の体に閉じ込められた10代の少女ヘイリー・オキネス、17歳で死去」ワシントン・ポスト. 2015年4月3日閲覧。
- ^ 「プロジェリアとは何か？」CheckOrphan、MediLexicon International Ltd.、2009年5月13日。2012年7月29日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2009年10月18日閲覧。
- ^ “新しいドキュメント「Against All Odds」は、インスピレーションを与えるものです。”. TV-Visie (オランダ語)。 2009 年 10 月 5 日。2009 年10 月 18 日に取得。
- ^ ab オキネス、ヘイリー、オキネス、ケリー、ストークス、アリソン (2011). 『老いゆく人生：ヘイリー・オキネスのプロジェリアとの人生』 アクセント・プレス社ISBN 9781908192554。
- ^ ab Allen, Jane (2012年3月8日). 「プロジェリアの本：『私の時代より先に老いてしまった』」ABCニュース. 2015年10月6日閲覧。
- ^ 「Extreme Aging: Hayley's Story」. Amazing Families . Discovery Health. 2009年3月7日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2009年10月18日閲覧。
- ^ ab Lynda Turner (2008年2月16日). 「ヘイリー・オキンズのプロジェリアとの闘い、チャンネル5のドキュメンタリーで放送へ」Mid Sussex Times. 2008年6月22日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2009年10月18日閲覧。
- ^ “Race Against Time”. sixtyminutes.ninemsn.com.au . 2012年3月6日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2022年1月17日閲覧。
- ^ Okines, Hayley (2015年3月18日). Young at Heart. イギリス: Accent Press Ltd. p. 208. ISBN 9781783753260. 2015年10月7日時点のオリジナルよりアーカイブ。2015年10月6日閲覧。
- ^ 「プロジェリア研究財団ニュースレター 2005年12月号」（PDF）プロジェリア研究財団 2005年12月2009年10月18日閲覧。
- ^ McCatee, Rebecca (2015年4月3日). 「ヘイリー・オキンズが17歳で死去、プロジェリア活動家がチャールズ皇太子、ジャスティン・ビーバーらを魅了」E! 2015年4月5日閲覧。
- ^ ポックリントン、レベッカ (2015年4月4日). 「ヘイリー・オキンズ：ジャスティン・ビーバー、ソーシャルメディアでの大規模キャンペーン後にヘイリーと会った勇敢な10代の少女に敬意を表す」.ザ・ミラー. 2015年4月5日閲覧。
- ^ 「Shop in our Store」. プロジェリア研究財団. 2010年3月28日時点のオリジナルよりアーカイブ。2009年10月18日閲覧。
- ^ ab 「2006: Voices of Tomorrow Now Available」プロジェリア研究財団、2006年。2009年4月23日時点のオリジナルよりアーカイブ。2009年10月18日閲覧。
- ^ 「The Kids Choir 2000」Amazon . 2009年10月18日閲覧。
外部リンク
- ケリー・オキネス、マーク・オキネス (2006). 「ギャラリー」.ヘイリーズ・プロジェリア・ページ. 2009年12月21日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2009年10月18日閲覧。
- 「プロジェリア研究財団 | 子どもたちに会う」Progeriaresearch.org 2014年1月10日。2015年4月26日時点のオリジナルよりアーカイブ。2017年1月3日閲覧。
