ヘルツ・ナゼール（1973年10月2日 - 2021年10月21日）[1]は、ハイチ系アメリカ人の視覚芸術家、作家、そして活動家であり、鎌状赤血球症の実体験、黒人のアイデンティティ、そして社会正義を探求したミクストメディア作品で知られています。鎌状赤血球症患者として、ナゼールは芸術活動と社会貢献活動を通して、健康の公平性と患者擁護において著名な発言者となりました。彼の「鎌状赤血球シリーズ」は医学出版物[1]に掲載され、鎌状赤血球症患者のケア向上に関する教育活動において世界中で活用されています。[2]彼は2021年10月21日、鎌状赤血球症の合併症により48歳で亡くなりました。[3]
幼少期と教育
ヘルツ・ナゼールは1973年、ハイチの首都ポルトープランスでイヴローズ・ナゼールの子として生まれた。 [1] 8歳の時に母親と共にアメリカ合衆国に移住し、最初はニューヨーク、その後コネチカット州ブリッジポートに住んだ。幼少期に鎌状赤血球貧血（HbSS）と診断されたナゼールは、慢性的な痛みと頻繁な入院を経験し、それが彼の芸術的・個人的な考え方に大きな影響を与えた。「ヘルツ」という発音が「ハーツ（hurts）」に似ていたため、幼少期にはクラスメートからからかわれ、「ナズ」と呼ばれることを好んだ。[2]
彼は13歳の時に母親が交通事故で亡くなり、孤児になった。[4] 18歳になるまで名付け親と一緒に暮らし、8ヶ月間ホームレスになった。[4]コネチカット州スタンフォードのウェストヒル高校の教師たちは、彼に芸術への興味を追求するよう勧めた。[5]フォートローダーデール美術館とブリッジポート大学に進学したが、病気の合併症のため学業を修了できなかった。[3]そして18ヶ月間[5]再びホームレス生活を送り[2]、家賃統制のあるアーティストスペースを見つけた。[4]
私生活
ナゼールは結婚しなかったが、短期間婚約したことはあった。彼は、慢性疾患を抱えて生きることの難しさや、それに伴う定職を維持することの難しさが、家族を持つ上での大きな制約要因だったと述べた。[2]また、鎌状赤血球症や鎌状赤血球形質を患う人とパートナーを組んだ場合、鎌状赤血球症の子どもを持つリスクがあることも認識していた。[2]鎌状赤血球症に伴う合併症のため、ナゼールは治療のために入院生活を送り、毎月アフェレーシス治療を受けなければならなかった。[2]鎌状赤血球症は彼の視力を著しく損ない、右目は失明し、左目は視力が低下した。[4]この問題は晩年にさらに顕著になった。[2]若い頃は、いくつかの短期的な小売業の仕事で生計を立てていた。後年には、オンライン販売やマーチャンダイジングで自身のアート作品からいくらかの収入を得た。[4]
芸術作品
ナゼールの作品は、アクリル画、ミクストメディア、デジタルアート、詩など、幅広い媒体を駆使しています。彼の作品は、故郷ハイチ[6]にインスピレーションを得た大胆な色彩表現、感情の激しさ、そして痛み、回復力、人種、アイデンティティといったテーマが特徴です。彼は、生涯にわたる痛みへの必然的な反応として、絵画制作への道を歩み始めました。「作品が鎌状赤血球症とは何の関係もない時でも、私の絵画には常に痛みが宿っています」[2] 。ランセット・ヘマトロジー誌に寄稿した論文の中で、彼は「私が画家になったのは、才能や才能があったからではなく、それらの色彩と形が、苦しみと痛みに囚われることからの逃避を与えてくれたからです」と記しています[7]。彼は、病気の症状との絶え間ない闘いの中で、自らを「鎌状赤血球症の戦士」と自認していました[6]。鎌状赤血球症と共に生きることの困難にもかかわらず、ナゼールは人生と作品における前向きな姿勢の重要性を強調しました[4]。
ナゼールは2017年に「Finding Your Colors」 [8]という題名の大人向けの塗り絵本を出版した。
彼の「鎌状赤血球シリーズ」は、マグロウヒルの教科書『鎌状赤血球症』の表紙をはじめ、世界中の教育教材に使用されている。[9]
2021年に完成した彼のインスタレーション「待合室プロジェクト」には、「鎌状赤血球シリーズ」の画像で装飾された3脚の椅子があり、鎌状赤血球症の患者が救急外来でしばしば直面する長い待ち時間を表現している。[6]
ナゼールは「ミスター・ノーバディ・ケアーズ」というキャラクターを創造し、黒のマーカーで描かれた段ボール箱のマスクで表現しました。彼はこのマスクを、芸術活動の一環として時折頭にかぶっていました。彼は公共交通機関やアートイベントなど、公共の場でこのマスクを着用し、目に見えると同時に目に見えないという体験を探求していました。[10]
アドボカシーと公共の関与
ナゼールは芸術活動に加え、目に見えない病気、特に鎌状赤血球症に苦しむ人々の支援を積極的に行いました。彼は自身のプラットフォームを活用して、意識向上、偏見との闘い、そしてより良い医療へのアクセスの実現を目指しました。[7]
ナゼールは鎌状赤血球症の啓発活動に不可欠な存在であり、患者向けの教育資料の作成にも貢献しました。彼はうつ病、障害、そして黒人差別が健康に及ぼす影響について講演しました。 [11]
認識
ナゼールの作品は美術展や医学教育の取り組みで取り上げられてきました。彼は自身の経験を活かして制度改革を訴える能力から、鎌状赤血球症コミュニティで広く尊敬されていました。[3]
2016年、彼は「鎌状赤血球シリーズ」の一部である絵画「Ten Redefined」により、エブリライフ希少疾患財団から希少アーティストとして認められた。[12]また、「Waiting Room Project」により、ホルマン盲目的野心賞[4]の準決勝に進出した。
彼のパズルアート壁画「痛みによって世界は少し明るくなる」は、サンフランシスコの製薬会社で新しい鎌状赤血球治療薬を製造するグローバル・セラピューティクス（現在はファイザーに買収されている）に展示されている。
死
ナゼールは2021年10月21日にコネチカット州ブリッジポートで鎌状赤血球症の合併症により亡くなった。[6]
遺産と影響
ナゼールの作品は、アメリカ鎌状赤血球症協会が2023年から2024年にかけて開催する4回にわたる巡回展「Nod to 'Naz' Exhibit: A Tribute to Hertz Nazaire」[13]で展示されました。また、拡張現実（AR）を用いた展覧会「Mr. Nobody Cares AR Exhibit」[14]でも展示されました。
ナゼールの作品は、慢性疾患を抱えて生きる他のアーティストや活動家たちに、教育と擁護の手段として作品を活用するよう刺激を与え続けています。[14]
参考文献
- ^ abc 「Hertz Nazaire」. oneSCDvoice . 2025年5月2日閲覧。
- ^ abcdefgh 「訃報：世界が鎌状赤血球の象徴を悼む – Sickle Cell NewsPortal」. sicklecellnews.com . 2024年8月7日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2025年5月2日閲覧。
- ^ abc アメリカ血液学会臨床ニュース (2022年1月). 「ヘルツ・ナゼール氏を偲んで (1973 – 2021)」.アメリカ血液学会. 2025年5月2日閲覧。
- ^ abcdefg Miller, Hawken (2021年7月5日). 「鎌状赤血球症のアーティストがアートを通して病気の擁護と対処に尽力」. sicklecellanemianews.com . 2025年5月2日閲覧。
- ^ ab SCDAA.SC (2023-02-26). 「Honoring Hertz」. MichellesHouseCT . 2025年5月2日閲覧。
- ^ abcd Hardman, Ray (2021年11月2日). 「アーティスト、『鎌状赤血球症の戦士』ヘルツ・ナゼールが48歳で死去」コネチカット・パブリック・ラジオ. 2025年5月2日閲覧。
- ^ ab Nazaire, Hertz (2020-11-01). 「人生は絵画である」 . The Lancet Haematology . 7 (11): e787 – e788 . doi :10.1016/S2352-3026(20)30333-1. ISSN 2352-3026. PMID 33091353.
- ^ ナゼール、ヘルツ（2017年6月14日）『Finding Your Colors』（第1版）米国：インディゴブック（2017年出版）。ISBN 978-0999120101。
- ^ 「鎌状赤血球症 | AccessHemOnc | McGraw Hill Medical」hemonc.mhmedical.com . 2025年5月2日閲覧。
- ^ ヘネシー、クリスティーナ（2016年4月4日）「ブリッジポートのアーティストが鎌状赤血球症に注目を集める」CTポスト。 2025年5月2日閲覧。
- ^ Day, Emma (2023年2月8日). 「#BlackHistoryMonthHeroes: Hertz Nazaire」. Sickle Cell Disease Association of America Inc. 2025年5月2日閲覧。
- ^ 「Rare Artist 2016: Hertz Nazaire」. EveryLife Foundation for Rare Diseases . 2016年. 2025年5月2日閲覧。
- ^ 「The Nod to Naz」. The Nod to Naz . 2025年5月2日閲覧。
- ^ ab Center、Cayenne Wellness。「Hertz Nazaireへの拡張現実トリビュート」www.prnewswire.com（プレスリリース） 。 2025年5月2日閲覧。
