
ヒラリー・ジェニファー・ポールMBE(1938年 - 1975年)は、重症筋無力症を患い、 POSSUM通信機器の初期ユーザーであったイギリスの作家であり活動家でした。 [ 1 ] 彼女は「生きている中で最も重度の障害者」と言われていました。 [ 2 ]長年、彼女の動きは左足の親指の動きが2mmに制限されていました。[ 3 ]
ポールはヨークシャーでエリックとモナ・ポールの子として生まれ、弟と妹がいた。ウェスト・ミッドランズで育ち、キング・エドワード6世ハンズワース・スクールとキング・エドワード6世高等女子校に通い、スポーツに熱心に取り組み、植物学、動物学、美術でAレベルに合格した。IMマーシュ体育大学で学び、学校での初めての教師としての経験を楽しんだ。しかし、コースの最終学期に体調を崩し、すぐに疲れるようになったが、当初はストレスのせいだとされた。最終的に、神経系に損傷を与える重症筋無力症と診断された。数年のうちに視力を失い、話すことも呼吸することもできず、足の指を1本2mmしか動かすことができなかった。[ 3 ]そのレベルの可動性を維持するために、数時間ごとに注射が必要だった。[ 4 ]彼女は10年間入院していましたが、1970年に両親の自宅にある特別に改造されたアパートに戻り、看護師とボランティアのローテーションによる24時間体制のケアを受けていました。入院中、彼女はつま先でベルを鳴らし、鳴った回数で文字を数えることでコミュニケーションをとっていました。この方法で彼女は詩を書き、手紙に返事を書いたり、ケアを要請したりしていました。[ 4 ]彼女は後にPOSSUM(患者操作式セレクターメカニズム)を使用し、長年ぶりに自力でコミュニケーションをとることができるようになりました。彼女は母校に「より速く、より明瞭な会話ができるようになり、詩や手紙をプライベートで書くことができます。友人の一人の言葉を借りれば、病院全体に知られずに際どいことをできるようになりました!」と書き送っています。[ 3 ]彼女はThe Responautの編集者になり、POSSUMを必要とする人々にPOSSUMを提供するための資金集めに尽力しました。[ 4 ]
彼女は1973年の誕生日叙勲で「障害者への貢献」によりMBEを授与された。 [ 5 ]
1972年、ドロシー・クラーク・ウィルソンは、ヒラリー:ヒラリー・ポールの勇敢な世界(ホッダー&スタウトンISBN)を出版しました。 978-0-340-16435-8)
ポールは1975年6月18日にウォルソールの自宅で亡くなった。[ 6 ]
英国で最も重度の障害者の一人