腎臓がんのためのジェームズ・ホエール基金
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腎臓がんのためのジェームズ・ホエール基金は、 2016年2月7日にKidney Cancer UK に名称を変更し、英国を代表する腎臓がん専門慈善団体となった。http://www.kcuk.org.uk/腎臓がんに関する知識と認識を高め、患者情報を提供し、病気の原因、予防、治療に関する研究をサポートすることで、腎臓がん による被害の軽減を目指している。この慈善団体は、2000年に腎臓がんと闘い、腎臓を失った経験を持つアナウンサーのジェームズ・ホエールによって2006年に設立された。この基金は主に任意寄付によって運営されており、その短い歴史の中で、腎臓がんに関する決定的なガイドの発行、患者サポートネットワークとケアラインの設置、オンラインの腎臓看護師トレーニングプログラムの確立、NHSの腎臓がん患者の延命薬へのアクセスキャンペーンなどを行ってきた。この慈善団体は理事会によって運営されており、本部は英国ケンブリッジにある。[ 1 ]
目的
この慈善団体の目的は、
- 腎臓がんに関する知識と認識を高め、病気の原因、予防、治療に関する研究を支援することで、腎臓がんの発生率を減らすことに貢献する。
- 腎臓がんと診断された人とその介護者にアドバイス、情報、励ましを提供するサポートネットワークを提供すること」[ 2 ]
ジェームズ・ホエール腎臓がん基金は、一般の人々、一般開業医、臨床医、政策立案者、保健当局、メディアなど、幅広い層の間で腎臓がんに対する認識を高めることに尽力しています。
活動
この基金は、国民保健サービス（NHS）では現在入手できない新薬へのアクセスと認識の向上を求めて政府へのロビー活動を行っている。
2012年に、この基金は臨床試験に関する情報を患者に提供するためにTrialReachと提携関係を築いたと発表した[ 3 ]。
ジェームズ・ホエール腎臓がん基金は、政府に対して次のような働きかけをすることで、政治の場で腎臓がん患者のニーズを代表しています。
- 政治家や保健政策立案者の間で腎臓がんに対する認識を高める。
- 病気の早期診断の重要性を強調する。
- 現在 NHS では利用できない進行腎臓がん患者向けの新しい薬物治療を受けることができます。
当基金は、英国におけるがん患者のケアと管理に関する政府の指示を把握するため、ウェストミンスターで開催されるがんに関する超党派議員連盟の会合に出席しています。さらに、ウェストミンスター、ウェールズ議会、スコットランド議会に対し、薬剤へのアクセス向上とがんへの意識向上のためのロビー活動を行っています。
当基金は、英国国立医療技術評価機構（NICE）が実施する腎臓がんの新薬に関するすべての技術評価に関与しています。当基金は、技術評価委員会への専門家による患者証人派遣や、NHSにおける腎臓がん治療薬に関するNICEの償還決定に対する不服申し立てを通じて、技術評価に専門家の意見を提供しています。
最後に、この基金は腎臓がん患者を代表して国会議員や貴族院議員に働きかけ、政府内でのこの病気に対する認識と知識を高めるとともに、患者の医薬品へのアクセスに関する具体的な問題について働きかけます。
ジェームズ・ホエール・ファンドは、数多くの企業と協力し、社会貢献活動に取り組んでいます。
参考文献
- ^ 「About us」 . 2013年4月2日時点のオリジナルよりアーカイブ。2012年12月11日閲覧。
- ^ 「腎臓がんについて - ジェームズ・ホエール基金」Kidney Cancer UK 。
- ^ 「Kidney Cancer UK、臨床試験に患者を募集 - Kidney Cancer UK」www.kcuk.org.uk。 2016年2月26日時点のオリジナルよりアーカイブ。
外部リンク
