ジェス・トム | |
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2011年のトム | |
| 生まれる | ジェシカ・トム (1980年7月14日)1980年7月14日ロンドン、イギリス |
| 教育 | ロイヤル・カレッジ・オブ・アート |
| 知られている | 演劇、コメディ |
| 動き | 障害者アート |
| 受賞歴 | トータルシアター賞、最優秀新進カンパニー |
ジェシカ・トム(1980年7月14日生まれ)は、イギリスの劇作家兼コメディアンであり、20代前半に診断された神経疾患であるトゥレット症候群の認知度を高めることを目的とした分身およびプロジェクトであるトゥレットシェロを設立しました。 [ 1 ]トゥレットシェロの最初の作品である「バックステージ・イン・ビスケット・ランド」は、2014年にエディンバラ・フリンジ・フェスティバルでデビューしました。このショーは批評家の称賛を受け、その後、英国および海外でツアーを行い、北米[ 2 ]やオーストラリアでのさまざまな公演も行っています。[ 3 ]
トムはイギリスのテレビ番組に数多く出演しており、特にラッセル・ハワードのグッドニュースでのインタビューは、2019年8月時点でYouTubeで99万5000回以上の視聴回数を記録しており[ 4 ] 、インディペンデント紙やメトロ紙でも報道されている[ 5 ]。[ 6 ]
トムはロンドン生まれ。トゥレット症候群の影響で幼少期から音声チックと身体チックを経験していたが、20代前半になるまで診断されなかった。 [ 1 ]トムは再発性の音声チックを抱えており、最も一般的な単語は「ビスケット」で、1日に最大1万6000回も発声することがある。[ 7 ]トムには妹がおり、ジェスはダイエット中に音声チックで妹のことを「太った妹」と呼んだことがある。トムは自身の症状が困難を伴うことを認識しているが、「自己憐憫や嘲笑」を避け、「トゥレット症候群の創造性とユーモアを称賛」しようとしている。[ 8 ]
Touretteshero のチームが執筆し、ガーディアン紙が公開したジャーナリスト向けのガイダンスノートによると、
[トゥレット症候群]には困難な側面もありますが、ジェスはいかなる状況においても自分自身を「トゥレット症候群患者」とは呼びません。むしろ、「トゥレット症候群の人」、あるいは単に「トゥレット症候群を持っている」と呼ばれたいと思っています。彼女は様々な理由で「勇敢」ですが、障害があるからというわけではありません。[ 9 ]
トムは、日々のやり取りの中でトゥレット症候群について話したり説明したりしていることに気づいたと述べている。「トゥレット症候群は必ずしも選択肢ではなく、むしろ生活のツールのように感じます。電話の冒頭でトゥレット症候群であることを説明したり、質問に答えたり、公共交通機関での冷笑に対処したりするなど、これは非常に機能的なことが多いです。」[ 10 ]
トムはトゥレット症候群のため、日常的に差別を受けている。彼女は複数のインタビューで、特にひどい経験を語っている。それは、トライシクル・シアターでコメディアンのマーク・トーマスの公演を見に行った時のことだ。 [ 11 ]他の観客は彼女の音声チックによる騒音に苦情を言い、会場のスタッフは彼女に他の客に聞こえないようにサウンドブースに移動するよう指示した。[ 1 ]この経験は当初、二度と劇場に行かないと誓わせるものだったが、最終的には彼女がパフォーマーになるきっかけとなった。「創造的な対応策は、アーティストとしてその空間を占めることだった」[ 12 ]
トム自身も車椅子ユーザーです。障害の社会モデルに従えば、トムは自分が直面する課題のほとんどを、自身の神経学的・身体的な障害によるものではなく、社会が作り出した「障害を生む障壁」によるものだと捉え、2014年にBBCニュースにこう語っています。「車椅子やチックが私を障がい者にしているのではなく、私を障がい者にしているのは、アクセスできない環境なのです。」[ 13 ]
トムはロンドンの王立芸術大学で学び、2005年に卒業した。 [ 14 ]
トムは、劇作家兼パフォーマーになる前は、プレイワーカーとして子供や若者と関わる仕事をしていました。また、南ロンドンを拠点とする慈善団体で資金調達担当者やプロジェクトコーディネーターを務めた経験もあります。[ 1 ]
2010年、トムは長年の友人であり協力者であるマシュー・パウントニーと共同でTourettesheroを設立した。[ 15 ]このアイデアは、トゥレット症候群の創造的でユーモラスな側面を人々に知ってもらう方法として始まった。トムはスーパーヒーローの衣装を着て、特に子供や若者を対象にパフォーマンスやワークショップを行った。2011年、トムはスティーブン・フライのBBCシリーズ「フライズ・プラネット・ワード」のエピソード3「使用と乱用」に出演し、トゥレット症候群と汚言症(トゥレット症候群の患者の10%が経験する、無意識のうちに汚い言葉を口にする症状)について語った。[ 16 ] [ 17 ]
2012年、スーベニア・プレスはトムのブログの記事に基づいて『Welcome to Biscuit Land: A year in the life of Touretteshero』を出版した。フライは序文を書いた。 [ 18 ] Tourettesheroはまた、テート美術館と共同でトゥレット症候群のある子どもや若者、またトゥレット症候群のない子どもや若者を対象にした「We Forgot The Lot!」のようなクリエイティブなイベントも開催している。 [ 19 ] Tourettesheroはバタシー・アーツ・センターと 協力し、2020年2月に同センターを世界初の「リラックスした会場」[ 20 ]にすることを支援した。これは、いくつかのリラックスしたパフォーマンス[ 21 ]や、休息と抵抗のフェスティバル[ 22 ]やNot I [ 23 ]などのイベントを同センターで開催した後に行われたものである。
マーク・トーマスのライブに行った時の嫌な経験に一部触発され、トムの最も頻繁な音声チックである「ビスケット」にちなんで名付けられた「バックステージ・イン・ビスケット・ランド」は、トムのチックが持つ創造的な可能性と、それに対する他者の反応を探求する演劇作品として構想が進められた。2013年、トムはロンドンでONEOFUS(マット・フレイザーとジュリー・アトラス・ムズ)による『美女と野獣』の公演で、パフォーマー兼人形遣いのジェス・メイベル・ジョーンズと出会った。[ 10 ]
メイベル・ジョーンズは後に『バックステージ・イン・ビスケット・ランド』のリード・コラボレーターとなった。この「二人のためのワンマンショー」におけるメイベル・ジョーンズの役割は、トムが話題から逸れないように見守ることである。[ 1 ]トムの独特で散発的なチックはショーの中で頻繁に繰り返されるため、同じパフォーマンスは二度とない。ショーのセットには、開発段階においてトムが自発的に発したチックの題材となった50点のアイテムが使用されており、その中には「レス・デニスのベビーグローブ」や「プテロダクティルスの衣装を着たアヒル」などが含まれている。[ 1 ]
『バックステージ・イン・ビスケット・ランド』は、委託団体アンリミテッドから研究開発費の資金提供を受けたが[ 24 ]、エディンバラ・フリンジ・フェスティバルへの出展にはクラウドファンディングが求められた。[ 1 ]エディンバラでの最初の公演は非常に好評だった。ガーディアン紙のリン・ガーディナーは「ジェス・トムの病状は、彼女のショーにサミュエル・ベケットも誇りに思うような不条理な要素を与えている...トゥレット症候群と演劇は楽しい組み合わせだ」と評した。彼女はまた、この作品を「非常に面白い」と評し、4つ星を与えた。[ 11 ]インディペンデント紙のアリス・ジョーンズは「ユーモアはブラックだが、ばかばかしくも高揚感があり、ところどころ信じられないほど感動的でもある」と評した。[ 25 ] TVボムはおそらく最も熱烈な賞賛を述べて、「この1時間のショーには、フリンジプログラムのほとんどを合わせたよりも多くのアイデアと想像力があります」と述べ、5点満点中5点を与えました。[ 26 ]
エディンバラでの成功に続き、『バックステージ・イン・ビスケット・ランド』は2015年から2016年にかけてイギリス各地を巡業し、ロンドンのバービカン・シアターでも注目を集めました。その後も絶賛され、ザ・ステージは4つ星の評価を与え、「本当に楽しく、面白く、情報に富み、そして演劇をもっと誰もが楽しめるものにする必要性について雄弁に語る」と評しました。[ 27 ]ブロードウェイ・ベイビーも4つ星の評価を与え、「このショーはまさに大きな美味しいビスケットだ」と評しました。[ 28 ]
2016年後半には、北米ツアーで国際展開を果たし、ニューヨークのBRIC、トロントのハーバーフロント、サンフランシスコ国際芸術祭、ロサンゼルスのスカーボール文化センターなどで公演を行った。オーストラリアでは、シドニー・オペラハウス、[ 29 ]クイーンズランド・パフォーミング・アーツ・センター、ブリスベン、メルボルン国際フェスティバルなどで公演を行った。メルボルン国際フェスティバルでの公演は、ガーディアン紙オーストラリア版で4つ星を獲得し、ステフ・ハーモンは「予測不可能で、楽しく、必見の演劇」と評した。[ 7 ]
トムは2012年5月にITVのThis Morningに出演し、フィリップ・スコフィールドとホリー・ウィロビーから長時間のインタビューを受けた。[ 30 ] 2013年3月、トムはRTEのSaturday Night Show with Brendan O'Connorに出演した。同年9月、トムはロンドンのロイヤル・アルバート・ホールで開催された初のTEDイベントであるTEDxAlbertopolisでトゥレット症候群の誤解についての講演を行った。[ 31 ] 2014年にFry's Planet Wordに出演した後、トムはラジオ4のThe Today Programmeに出演してトゥレット症候群について話し、その年の後半にはBBCニュースで「自由」についての考えについて話した。[ 32 ] [ 13 ]
2015年10月、トムはBBCのラッセル・ハワードのグッドニュースでインタビューを受け、放送は約300万人が視聴したとみられる。[ 33 ]翌月、テレビ向けにアレンジされた「 Backstage in Biscuit Land」のバージョンが「Broadcast from Biscuit Land」と題され、BBC4の「Live from Television Centre」で30分枠放送された。これは、2013年に建物が廃止されて以来、テレビセンターからの初の生放送となった。 [ 34 ] 2016年、トムはリチャード・ヘリングのレスター・スクエア・シアター・ポッドキャストのシリーズ10に出演した。[ 35 ] BBC Twoの「Me, My Mouth and I」では、ジェス・トムの「Not I」開発の舞台裏を垣間見ることができる。[ 36 ]
トゥレットシェロは2014年のトータルシアターアワードの最優秀新進カンパニー賞を『バックステージ・イン・ビスケットランド』で受賞した。[ 37 ]
トムは障害者の権利を積極的に擁護しています。彼女の個人的な見解は、障害にまつわる典型的な否定的なステレオタイプを覆すことが多く、例えば、トゥレット症候群を創造性の源泉と捉え、車椅子を自由の象徴と捉えています。[ 1 ] [ 13 ]彼女は障害の社会モデルを通して障害者のエンパワーメントを提唱し、Exeunt誌に次のように語っています。
社会全体として、障害について否定的な視点でしか捉えられない人が依然として多く存在します。「障害者は壊れていて、治療が必要だ」という医療モデルや、「悲劇的で、助けを必要としている」という慈善団体モデルといった障害の概念化は、社会モデル(「違いを考慮しないことで人は障害を負う」)が私たちの法律や公共サービスの基盤となっているにもかかわらず、依然として広く浸透しています。[ 10 ]
トムは、自身が劇場を訪れた際に経験したネガティブな経験を受けて、劇場で「リラックスした公演」(観客が騒いだり動き回ったりすることが許される公演で、特定の神経多様性のある人々にとってより適している)を増やすよう運動し、また『バックステージ・イン・ビスケット・ランド』の全ての公演をリラックスした公演にするよう求めてきた。[ 38 ]トムはまた、英国政府による障害者支援の削減を 公然と批判しており、Disability Arts Onlineで次のように語っている。
障害者が自立した生活を送るための支援体制の多くが、近年解体されてしまいました。私たちのアクセスを制限し、無力化するように設計された体制のせいで、私たちの目標は阻まれています。基本的なニーズが満たされることと、自立した生活を送る権利を持つことの間には大きな隔たりがあります。自立生活基金や就労アクセスの廃止、そして障害者の権利に対するあらゆる攻撃の中で、私たちに残された道は、闘い続けることだけです。[ 33 ]
2019年12月、トムは他の42人の著名な文化人とともに、2019年総選挙においてジェレミー・コービン率いる労働党を支持する書簡に署名した。書簡には、「ジェレミー・コービン率いる労働党の選挙マニフェストは、私的利益や少数の既得権益よりも、人々と地球のニーズを優先する変革的な計画を提示している」と記されていた。[ 39 ] [ 40 ]