ジョセフ・ジョン・ディーコン | |
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| 生まれる | (1920年5月24日)1920年5月24日 カンバーウェル、ロンドン |
| 死亡 | 1981年12月3日(1981年12月3日)(61歳) ケータハム、サリー |
| その他の名前 | ジョーイ |
| 職業 | 著者 |
ジョセフ・ジョン・ディーコン(1920年5月24日 - 1981年12月3日)[ 1 ]はイギリスの作家であり障害者擁護活動家であった。
ディーコンは重度の脳性麻痺を持って生まれました。これは神経筋痙縮を伴う神経疾患で、特に腕と脚に著しい影響を与えました。ディーコンの症状は、顕著な筋緊張(腕の屈曲と脚の伸展の傾向)を引き起こしました。そのため、手、腕、脚の微細運動制御が事実上不可能でした。ディーコンは介助があれば歩くことはできましたが、主に車椅子を使用していました。ディーコンの話し言葉は、親しい友人を除いて、ほとんどの人には理解できませんでした。
ディーコンは幼少期に施設に収容され、後に保護施設で靴作りをしていた。自由にコミュニケーションをとることができなかったため、一部の仲間からは「精神的に劣悪」だと誤解された。しかし、友人のアーニー・ロバーツ、トム・ブラックバーン、マイケル・サングスターの助けを借りて、ディーコンは自伝『Tongue Tied』 (1974年)を執筆し、慈善団体メンキャップの「Subnormality in the Seventies」シリーズの一環として出版された。この本は、身体障害者の生活への洞察を提供した。本の売上と寄付金で得た印税で、ディーコンと友人たちは住む家を購入した。
ディーコンの母親は、彼が知的能力があると信じていた。母親はジョーイに家の前を通る自動車を数えるように頼み、ジョーイは車が通るたびに瞬きして答えていた。[ 2 ]病院で過ごした幼少期、彼は瞬きや鼻で指さしをするなどの非言語コミュニケーションを用いて、何度かテストで自分の知能を証明した。
ディーコンは4歳からセント・チャイルズ病院で足の手術を数回受けましたが、運動能力は改善しませんでした。[ 3 ] 8歳の時、母親は結核で亡くなりました。その後、ジョーイは祖母の世話を受けましたが、すぐにカーシャルトンのクイーン・メアリー病院に入院し、さらに手術を受けました。しかし、これらの手術は効果がなかったため、6ヶ月後にケータハムのセント・ローレンス病院に移され、そこで生涯を過ごしました。[ 4 ]父親が亡くなるまで、父親とは密接な関係を保ちました。
1970年、ディーコンは3人の友人と共に自伝の執筆を始めた。同じく脳性麻痺を患っていたアーニー・ロバーツは10歳から入院しており、ディーコンの話し言葉を理解することができた。ロバーツはディーコンの口述を聞き、それを別の患者であるマイケル・サングスターに伝えた。サングスターはそれを手書きで書き留めた。毎週チームを訪れていた学生のクリス・リングが校正した後、チームの4人目のメンバーであるトム・ブラックバーンがタイプした。ブラックバーンは当初読み書きができなかったが、手助けをするために独学でタイプを習得した。44ページの本は執筆に14ヶ月を要した。BBCラジオ4の「ウーマンズ・アワー」でディーコンとその原稿が特集され、それが評判となり、BBCテレビの「ホライゾン」番組でディーコンの生涯を描いた2時間のドキュメンタリー/ドラマ[ 5 ]が1974年12月に放送された。
4人の男性は病院で数十年にわたり切っても切れない友情を築き、1974年には彼らの関係を題材にしたドラマドキュメンタリー『ジョーイ』が英国テレビ局ホライゾンで制作され、エレイン・モーガン脚本、ブライアン・ギブソン監督によりイタリア賞と英国アカデミー賞を受賞した。その後、ブルー・ピーターのために2作目のドキュメンタリーが制作された。
『Tongue Tied』が完成するとすぐに、チームは2冊目の執筆に取り掛かりました。ディーコンはフィクションを書きたいと考えていました。それは、恋人と結婚するために必死に歩けるようになりたいと願う障害を持つ男性を描いた小説でした。しかし、出版されることはありませんでした。
「Tongue Tied」の印税と寄付金で、4人は1979年にケータハム病院敷地内のバンガローに移り、より自立した生活を送ることができました。2年後、ディーコンが61歳で亡くなった後、ブラックバーンとロバーツは病院敷地外の家に移り、そこで支援員の助けを借りながら暮らしました。
1981年、ディーコンは生涯最後の年に、国際障害者年を記念した子供向けテレビ雑誌番組「ブルー・ピーター」に出演しました。彼は、障害を抱えながらも多くのことを成し遂げた人物の好例として紹介されました。
ブルー・ピーターが彼の生涯を繊細に報道したにもかかわらず、世間に与えた影響は完全には意図したものではなかった。ディーコンの独特な話し方や癖は子供たちに見られ、彼はたちまち全国の学校の校庭で笑いものとなり、「ジョーイ」という言葉は愚か者とみなされる人物への侮辱として使われるようになった。[ 6 ] [ 7 ]
1982年、ディーコンの物語はD・エリスによってDevelopmental Medicine & Child Neurology誌に発表された論文の主題となり、知的障害者施設での50年間の入所後、ディーコンの知能を評価する新しい方法が考案され、その結果、彼は正常な知能を持っていることが明らかになったと記されている。[ 8 ]
ジョーイ・ディーコンの生誕100周年にあたる2020年、彼の第二の故郷であるケータハムに、彼の功績を称え、継承するために「ディーコン・センター」という慈善団体が設立されました。このセンターは、地元の精神障害やコミュニケーション障害のある人々に「創造空間」を提供し、創作、音楽、美術、演劇などの活動プログラムを提供しています。[ 9 ]