ジョナサン・ピトレ

劣性栄養障害性表皮水疱症と呼ばれる稀な遺伝子変異を持つカナダ人
ジョナサン・ピトレ
生まれる2000年6月2日2000年6月2日
死亡2018年4月4日(2018年4月4日)(17歳)
死因敗血症性ショック
知られているDEBRAカナダ大使

ジョナサン・ピトレ/ ˈ p t / ; 2000年6月2日 - 2018年4月4日)は、カナダのオンタリオ州オタワ近郊の小さな町ラッセル出身である。ピトレは、体外および体内に水疱を引き起こす劣性栄養障害性表皮水疱症(RDEB)と呼ばれるまれな遺伝子変異を持って生まれた。2012年10月にオタワ・シチズン紙のインタビューを受けたことで彼の状況は広く注目を集め、[1]彼はEBの支援と啓発に取り組む慈善団体DEBRA Canada [2]の大使になった。 [3]彼はエコール・セコンデール・カトリック・アンブラン(ESCE)に通い、そこで妹のノエミが教師や支援スタッフとともに彼の病気についての啓発活動を行った。

2014年11月21日、オタワ・セネターズは彼を1日契約の「名誉スカウト」に任命した。 [4] 2015年、ピトレはオタワで行われたWe Dayの観客の前で演説を行い、お気に入りのホッケーチームであるオタワ・セネターズの招待でラスベガスで開催されたNHLアワードにも出席した。後に彼に関するTSNのドキュメンタリーがカナダ・スクリーン・アワードを受賞した。[5] 2018年7月、オンタリオ・ボールホッケー協会(OBHA)は彼を称えるトーナメントを開催し、参加費の一部はDEBRAカナダに寄付された。[6]

ピトレは2016年9月8日、ミネソタ州ミネアポリスミネソタ大学メイソニック小児病院、母親のティナ・ボワローの股関節から採取した細胞を用いて幹細胞移植を受けた。 [7]この移植は失敗に終わり、次の移植を待っている間に、オタワ・セネターズが彼の病院を見舞った。彼らはNHLの試合でミネソタ・ワイルドと対戦するためにツインシティに到着した後、彼の病院にやって来た。[8]

ピトレは2018年4月4日、ミネアポリスで敗血症性ショックの合併症で亡くなった。[9]ジャスティン・トルドー首相、オンタリオ州首相キャスリーン・ウィン、オタワ市長ジム・ワトソン、オタワ・セネターズなど多くの人々から支援の声が寄せられた。[10]オタワ・セネターズ育成キャンプは彼に敬意を表してジョナサン・ピトレ賞を創設し、キャンプで最も努力した選手に贈られる。[11]

ジョナサン・ピトレ・カトリック小学校は彼の名を冠し、2020年9月にオンタリオ州リバーサイド・サウスに開校した。 [12]

2020年12月7日、オンタリオ州ラッセル市議会は、ジョナサン・ピトレに敬意を表して、2021年秋に完成予定のバリアフリー公園に名前を付けることを承認した。[13] 2021年8月10日、フランシス・ドルーアンは、連邦政府が公園の建設費用の70%を負担すると発表した。[14]

参考文献

  1. ^ ダフィー、アンドリュー(2014年10月21日)「ジョナサン・ピトレとのQ&A」オタワ・シチズン。 2018年4月6日閲覧
  2. ^ “Jonathan Pitre - DEBRA”. debracanada.org . 2018年3月24日時点のオリジナルよりアーカイブ2018年4月6日閲覧。
  3. ^ “Who is DEBRA Canada?”. 2018年4月8日時点のオリジナルよりアーカイブ2018年4月7日閲覧。
  4. ^ ダフィー、アンドリュー(2014年11月21日)「『バタフライ・チャイルド』ジョナサン・ピトレがセンスのスカウティングスタッフに加入(動画付き)」オタワ・シチズン。 2018年4月19日閲覧
  5. ^ ダフィー、アンドリュー(2016年3月9日)「TSNのジョナサン・ピトレに関するドキュメンタリーがスクリーン賞を受賞」オタワ・シチズン。 2018年4月6日閲覧
  6. ^ Robillard, Jamie. 「オンタリオ・ボール・ホッケー協会」ontarioballhockey.ca . 2018年4月6日閲覧
  7. ^ 「母から息子へ:オタワの『バタフライボーイ』ジョナサン・ピトレ、母親の幹細胞を注入」ポストメディアニュースナショナル・ポスト、2016年9月8日。 2021年5月12日閲覧
  8. ^ 「オタワ・セネターズが遠征で迂回し、幹細胞移植の数日前に『バタフライボーイ』ジョナサン・ピトレを驚かせる」ポストメディア・ニュースナショナル・ポスト、2017年3月29日。 2021年5月12日閲覧
  9. ^ A Duffy, Andrew (2018年4月6日). 「『彼なしの人生は想像できない』:『バタフライボーイ』ジョナサン・ピトレが17歳で死去」ナショナル・ポスト. 2021年5月12日閲覧
  10. ^ ギリス、ミーガン(2018年4月6日)「最新情報:ジョナサン・ピトレ氏の死去に世界が反応」オタワ・シチズン。 2018年4月6日閲覧
  11. ^ ウォーレン、ケン(2018年7月2日)「上院議員は永遠に:ジョナサン・ピトレの名前は開発キャンプで生き続ける」オタワ・シチズン。 2018年9月19日閲覧
  12. ^ レイモンド、テッド(2020年2月26日)「リバーサイド・サウスの学校、ジョナサン・ピトレにちなんで命名へ」CTVオタワ. 2021年5月12日閲覧
  13. ^ 「Jonathan Pitre Accessible Park」. russell.ca . 2021年8月10日閲覧
  14. ^ https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=4222269194519685&id=786049671475005 [ユーザー生成ソース]
  • ジョナサン・ピトレ:タイムライン(オタワ・シチズン)
  • 珍しい皮膚病を患っていた17歳の「バタフライ・チャイルド」チャー・アダムスが死去。彼は「恐れを知らない戦士だった」と母親が語る、ピープル誌、2018年4月6日。
  • ボブ・コリンズ、ジョナサン・ピトレが「聞いたことのない最悪の病気」で死去、ミネソタ公共ラジオ、2018 年 4 月 7 日。
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