多発性硬化症国際連盟
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国際多発性硬化症連盟（MSIF）は、 1967年に設立された国際機関で、各国のMS関連団体の活動を連携させています。MSIFは、加盟団体および国際的な科学界と連携し、多発性硬化症とその影響の撲滅、そして多発性硬化症に苦しむ人々への支援活動に取り組んでいます。
MSIFの主な優先事項は次のとおりです。[ 1 ]
歴史
1967年の設立以来、MSIFは世界中の48のMS関連団体の活動を連携させるまでに成長しました。MSIFは他の多くの新興団体とも連携し、すべてのMS関連団体の発展を支援することを目指しています。MSIFの年間予算は約200万ポンドで、その大部分は加盟団体、慈善財団、そして募金キャンペーンからの資金です。収入の約4分の1は医療業界からのものです。
MSIFは世界保健機関（WHO）と協力し、 MSの疫学に関する世界最大規模のデータソースである「MSアトラス」を出版しました。「MSアトラス」の最新版は2020年に出版され、世界中で280万人がMSに罹患していることが示されています。[ 2 ]
MSIF は、MS を患う子供たちの治療法の改善と小児 MS に関する国際的な研究に取り組んでいる世界各国の 医療専門家のグループである国際小児 MS 研究グループ(IPMSSG) を支援しています。
2020年、COVID-19パンデミックへの対応として、MSIFは世界中のMS研究の専門家と臨床医を集め、MS患者向けのCOVID-19に関するグローバルなアドバイスを作成しました。このアドバイスは、パンデミックの間、新たなエビデンスが明らかになるたびに、様々な間隔で更新されてきました。[ 3 ] MSIFはMSデータアライアンスと協力し、COVID-19およびMSグローバルデータ共有イニシアチブを設立しました。このイニシアチブでは、コロナウイルスがMS患者にどのような影響を与えたかに関するデータを収集し、その結果はMS患者向けのCOVID-19に関するグローバルなアドバイスに反映されました。[ 4 ]
世界多発性硬化症デー
2009年5月以来、MSIFは世界多発性硬化症デーを主催しており、現在では約100カ国のMS関連団体や個人から支援を受けています。[ 5 ] このデーの目的は、MSを世界的な問題として認識させ、MS患者の生活に変化をもたらすことです。「世界的な連帯と未来への希望を祝う日」です。[ 6 ]
世界多発性硬化症デーは毎年5月30日に正式に制定されていますが、イベントやキャンペーンは5月中を通して開催されます。
2020-2022年の世界多発性硬化症デーのテーマは「MS Connections（MSとのつながり）」です。このキャンペーンは、コミュニティとのつながり、自分自身とのつながり、そして質の高いケアへのつながりの構築に焦点を当てています。
キャンペーンのキャッチフレーズは「I Connect, We Connect」、ハッシュタグは#MSConnectionsです。MS Connectionsは、MS患者が孤独感や社会的孤立感を抱く原因となっている社会的障壁に立ち向かいます。より良いサービスを求め、サポートネットワークを活性化し、セルフケアを推進する機会となります。[ 7 ]
参考文献
- ^ 「MSIFについて」 。 2013年3月30日時点のオリジナルよりアーカイブ。2013年8月23日閲覧。
- ^ 「MS患者数」。MSアトラス。 2020年12月21日閲覧。
- ^ 「MS、コロナウイルス、ワクチン - 最新のグローバルアドバイス」 MSIF 、MS患者向けのグローバルCOVID-19アドバイス。2020年2月10日。
- ^ 「コロナウイルスパンデミック中のMSデータ共有」 MS国際連盟. 2020年4月6日. 2021年3月8日閲覧。
- ^ 「世界MSデー最新情報：47カ国以上で拡大中」MSIF . 2009年2月21日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2009年3月24日閲覧。
- ^ 「世界MSデー」 。 2020年12月21日閲覧。
- ^ 「世界MSデー」 。 2020年12月21日閲覧。
外部リンク
