患者様
健康管理ソーシャルネットワーキングウェブサイト
患者様
事業の種類プライベート
サイトの種類
ソーシャルネットワーキングサービス
設立2004
本部
マサチューセッツ州ケンブリッジ
、
アメリカ合衆国
主要人物アトゥル・ディール（CEO）
URLpatientslikeme.com
発売2005年10月10日
現在の状況アクティブ
PatientsLikeMeのStephen Heywoodのプロフィール

PatientsLikeMe（PLM）は、コミュニティ、健康管理、そしてリアルワールドデータの統合プラットフォームです。現在、83万人以上の会員が、ALS（筋萎縮性側索硬化症）、MS（多発性硬化症）、てんかんなど2,900以上の疾患を抱えています。患者自身が生成したデータは収集・定量化され、ピアサポートと学習環境の提供を目指しています。これらのデータは、様々なライフスタイル、社会人口統計、病状、治療が個人の健康に与える影響を捉えています。

歴史

PatientsLikeMeは、1998年に29歳で筋萎縮性側索硬化症（ALS） 、別名ルー・ゲーリック病と診断されたスティーブン・ヘイウッド氏の人生経験から着想を得ました。同社は2004年に、ヘイウッド氏の兄弟であるジェイミーとベン、そして長年の家族ぐるみの友人であるジェフ・コールによって設立されました。[1]

ALSと診断された後、スティーブンの家族は、彼の病気の進行を遅らせ、症状を治療するために、非営利団体ALS治療開発研究所[2]を設立しました。しかし、研究のペースが遅く、試行錯誤を繰り返しながら進めるため、時間がかかり、繰り返し作業が必要でした。[3]スティーブンの経験は、世界中の他の患者たちと似ており、彼らは治療の選択肢や期待される効果について具体的な疑問を抱いていることに気付きました。

PatientsLikeMeは、患者が自分と同じ境遇にある他の患者とつながり、アドバイスやリソースを共有できるようにするために設立されました。構造化された定量的な臨床報告ツールで構成された健康プロフィールを通じて、会員は医師や病院への通院の合間に健康状態をモニタリングし、症状の重症度を記録し、誘因を特定し、新しい治療法への反応を記録し、副作用を追跡することができます。会員は、同じ病気を持つ他の患者の集約されたデータから学び、他の患者との比較で自分の状態を把握する機会を得られます。サイトのメンバーは、フォーラム、プライベートメッセージ、プロフィールコメントなどのソーシャルツールを利用して、他の患者からのサポートを授受します。このサポートメカニズムは、患者の自己管理能力と自己コントロール能力の向上に役立つことが示されています。[4]

2017年、PatientsLikeMeはiCarbonXと提携し、次世代の生物学的測定と機械学習を適用して、人間の健康と病気の根源をより深く理解することを目指しました。著名なゲノム学者Jun Wang氏によって2015年に設立されたiCarbonXは、 PatientsLikeMeの株式を取得し、同社にマルチオミクス特性評価サービスを提供しました。

2019年、PatientsLikeMeは、米国政府によってiCarbonXへの投資の売却を強制された後、UnitedHealth Groupに買収されました。 [5] Unitedhealth GroupとPatientsLikeMeは、同様の健康上の懸念を持つ患者がつながり、経験を共有できるようにするための計画を立てました。[5] [6] 2020年、PatientsLikeMeはUnitedHealth Groupの関連会社であるOptum Venturesの支援を受けて独立した会社として運営を開始しました。

ALSを超えた拡大

PatientsLikeMeは2006年にALS患者向けの最初のオンラインコミュニティを立ち上げました。[7]そこから同社は、多発性硬化症（MS）、パーキンソン病、線維筋痛症、HIV、慢性疲労症候群、気分障害、てんかん、[8] 臓器移植、進行性核上性麻痺、多系統萎縮症、デビック病（視神経脊髄炎）など、人生を一変させるような他の病気のコミュニティも追加し始めました。 [9]同社のアプローチは、科学文献を読み、患者の話を聞くことで、患者にとって重要で、正確に報告できる結果の尺度、症状、治療法を特定することでした。たとえば、MSコミュニティの開発には、患者が自分の病状が時間の経過とともにどのように進行しているかを正確に判断できるようにするための、新しい患者報告アウトカム尺度であるMS評価尺度（MSRS）の開発が含まれていました。[10]しかし、一度に1つのコミュニティを構築するのは時間のかかるプロセスであり、同社は2010年12月時点で新しいコミュニティを希望していた5,000人以上の患者を除外しながら、焦点が狭すぎるリスクを負いました。[11]

2011年4月、同社は事業範囲を拡大し、あらゆる病状の患者に門戸を開きました。[12]現在、ウェブサイトは2,900以上の疾患をカバーしており、米国および世界各国から毎日新しいメンバーが参加しています。特筆すべきは、約14,000人のALSメンバーで、PatientsLikeMeの主要コミュニティは世界最大のALS患者オンラインコミュニティへと成長しました。[13]米国では、毎月新たにALSと診断された患者の約10%がサイトに登録しており、米国の多発性硬化症患者全体の2%がコミュニティに参加しています。[14]

製品とサービス

オンラインデータ共有プラットフォーム

PatientsLikeMeでは、メンバーが自身の病状、治療歴、副作用、入院歴、症状、疾患特有の機能スコア、体重、気分、生活の質などに関するリアルワールドデータを継続的に入力できます。その結果、チャートやグラフに整理された詳細な縦断記録が作成され、患者は洞察を深め、パターンを特定することができます。このデータ共有プラットフォームは、患者が「自分の状態を考えると、どのような最良の結果が得られるのか、そしてどうすればそこに到達できるのか」という問いに答えられるように設計されています。[15]回答は、同じ病状を持つ他の患者から共有された縦断データの形で提供されるため、メンバーは自身の経験を文脈の中で捉え、自分と同じような他の患者がどのような治療を受けたのかを知ることができます。ALSなどの一部のコミュニティでは、患者プロフィールにパーセンタイル曲線などの視覚的な補助機能を提供しており、個々のユーザーは自分の病状の進行速度が速いのか、遅いのか、それとも平均的なのかを確認できます。てんかん患者向けの発作トラッカーは、薬の飲み忘れ、睡眠不足、アルコール摂取といった発作の誘因を特定するのに役立ちます[16]。また、気分障害患者向けの「気分マップ」は、感情のコントロール、不安、外的ストレスなど、症状の根底にある様々な要因を示すのに役立ちます。さらに、すべてのユーザーは、曜日や時間帯など、日々の健康状態のパターンを調べることができます[17] 。患者は治療を計画し、病気をより深く理解し、コントロールできるようになるだけでなく、有益な心理社会的支援ネットワークにもアクセスできます。患者は、同様の経験をした、または経験している仲間と情報を共有することができます。長期疾患の診断は、患者が家族や友人グループの中で同じ病気を経験しているのが通常唯一の場合、社会的に孤立する可能性があります。がん（またはその他の長期疾患）と診断された人とそうでない人の間には、経験の差があります。社会的な動物である私たちは、この孤立にしばしば不安や抑うつ[18]（診断に関連する）につながり、治療や患者の転帰を悪化させることが知られています。[19]様々な癌に関連して、「同じまたは類似の経験を持つ人々」のピアサポートグループは、うつ病の症状の軽減、[20]患者の治療計画へのコンプライアンスの向上、[21]生存率の向上に関連していることが報告されています。[19]

このプラットフォームの利用が患者の転帰を改善することを示唆する3つの研究が発表されています。2010年にALS、MS、パーキンソン病、HIV、線維筋痛症、気分障害の患者を対象に実施された調査では、利用者の72%が、自身の症状について知る上でこのサイトが役立ったと回答し、57%が治療の副作用を理解する上で、42%が自分と同じような患者を見つける上で役立ったと回答しました。[4]てんかんを対象とした2つ目の研究では、前述の利点に加えて、てんかん患者は症状（59%）、発作（58%）、症状または治療法（55%）についての理解が深まったと報告しています。[22]利用者がサイト利用から得た利点の数は、他の会員との社会的つながりの数と強く相関しており、「友情の用量効果曲線」と呼ばれています。[16]最後に、米国退役軍人省とカリフォルニア大学サンフランシスコ校が共同で実施した3番目の研究では、てんかんを患う退役軍人が6週間このサイトを利用した結果、自己管理能力と自己効力感の検証済み指標に統計的に有意な改善が見られたと報告されています。 [23]

2023年、マサチューセッツ総合病院の神経臨床研究所（NCRI）は、PatientsLikeMeと協力し、データベースのALSデータを用いて、Pooled Resource Open-Access ALS Clinical Trials（PRO-ACT）データベースを拡張しました。PLMデータベースには、臨床試験にデータを追加するALS患者からの症状報告などの情報が含まれています。[24]

医療経済学とアウトカム研究

このサイトは、製薬会社向けの科学研究調査を実施することで収益を得ており、通常は患者と製薬業界の両方にとって重要な問題に重点を置いています。2011年には、ノバルティスとの提携により、多発性硬化症患者が服薬遵守において直面する障壁について調査を行いました。その結果、MS治療遵守質問票（MS-TAQ）が開発され、患者と医師がこれらの問題を特定し、対処戦略とコミュニケーションの強化を通じて対処するのに役立つようになりました。[25]

2013年にUCBと共同でてんかん患者の生活の質に影響を与える要因を調査し、発作の発生以外にも集中力の問題、うつ病、記憶障害、治療の副作用などの症状を含む多くの問題が重要であることを明らかにしました。[26]

2015年、PatientsLikeMeはジェネンテックの研究者と協力し、臨床試験の参加者候補に研究プロトコルのレビューを依頼し、研究の魅力を高めるための意見やフィードバックを得る研究を行いました。[27]

2016年にノバルティスと共同でNature BiotechnologyとValue in Healthに掲載された研究では、患者が医薬品開発を導く上で体系的な意見を提供して、より患者中心にするための方法が検討された。[28] [29] 2016年にアストラゼネカと共同で発表された別の研究では、卵巣がんを患う女性の治療への期待を理解することを目指し、病気と共に生き延びることから病気と共に生きることへの移行を特定した。[30]このような研究は、病気への理解を深め、管理への新しいアプローチを特定し、製薬会社が開発する製品やサービスを改善するためのアイデアを生み出すのに役立つ。

オープンリサーチエクスチェンジ

同社は、2013年[31]と2014年[32]にロバート・ウッド・ジョンソン財団から450万ドルの助成金を獲得した後、Open Research Exchange (ORE)と呼ばれるオンラインツールを開発しました。このツールにより、患者報告アウトカム指標、症状や疾患が患者に与える影響を確立できる質問票を迅速に作成、試作、テスト、検証できるようになりました。助成金の期間中、多くの学術協力者が招待され、治療負担、高血圧管理、糖尿病の満腹感、慢性疾患の治療負担などの指標をプラットフォーム上で開発しました。[33]このツールにより、研究者は、完了するまでに何年もかかる可能性のあるはるかに遅い形式の研究とは対照的に、数週間または数か月で多数の患者から迅速に情報を得ることができます。[34] [22]治療負担質問票[34]や自殺念慮および行動評価ツール（SIBAT）[35]などの多くのツールが研究者向けに科学文献に掲載されており、業界リーダーとFDAの研究者が共同執筆した論説では、OREで開発されたPROを新薬開発に活用する方法が概説されている。[22]従来の科学者主導のツールに加えて、MS患者によって開発されたツールもある。[36] 2016年のRWJF助成金90万ドルにより、PatientsLikeMeはNational Quality Forumと協力して医療パフォーマンスの新しい指標を開発することになった。[37]

科学研究

このサイトが従来のオンラインサポートグループ、掲示板、ソーシャルメディアサイト、リストサーブと大きく異なる点は、集約して研究に利用できる構造化された定量データに重点​​を置いていることです。[38]これにより、PatientsLikeMeの研究チームは、学術界や企業パートナーと共同で、BMJ、Nature Biotechnology、Neurologyなどの主要なジャーナルに100以上の査読付き科学論文を執筆することができました。[39]さらに、PatientsLikeMeは科学文献に掲載された3,000以上の論文で言及されており、 [40]ハーバード・ビジネス・レビューではビジネスケーススタディとして取り上げられています。[11]また、同社は研究者を招き、プラットフォームの構成を説明し、ソーシャルメディアや患者中心の研究モデルが直面している課題のいくつかを浮き彫りにする詳細な調査など、同社に常駐するよう依頼しています。[41] [42]

PatientsLikeMeは、可能な限り研究成果をオープンアクセス形式で公開することを方針としており、患者、臨床医、研究者が科学的成果に容易にアクセスできるようにしています。[43] PatientsLikeMeで開発されたMS評価尺度やMS治療遵守質問票などのツールや質問票は、クリエイティブ・コモンズの下でライセンスされているため、複雑で費用のかかるライセンス要件なしにコミュニティが自由に利用できます。また、同社は研究に参加した患者に「ギブバック」を提供しています。これは、参加した研究の結果について、一般の方にも分かりやすい言葉で簡潔かつ迅速にフィードバックを提供するもので、データの提供が研究にどのように役立ったかを理解してもらうことを目的としています。[44]

同社の最もよく知られた科学的取り組みは、ALSの臨床試験のオンライン反証に関連している。[15] 2008年、炭酸リチウムがALSの進行を遅らせる可能性があることを示唆する小規模なイタリアの研究が発表された。[45]これを受けて、この病気に罹患しているPatientsLikeMeのメンバー数百人が、適応外処方でこの薬を服用し始めた。[46] ALS患者348人の自己申告データを使用して、PatientsLikeMeは9か月にわたる研究を実施し、リチウムが病気の進行を遅らせないことを実証した。[47]研究チームは、患者の自己申告データをオンラインで収集することは、ランダム化プラセボ対照試験の代わりになるものではないが、特定の状況下では臨床研究の有用な新しい形になる可能性があると示唆した。後の研究では、患者が、自分が参加している臨床試験の盲検を解除するために同じツールを使用し、服用している実験薬が有効かどうかを確認しようとした様子が説明されている。[48] 2016年にデュークALSクリニックのリック・ベドラック博士と共同研究を行い、患者が栄養補助食品ルナシンの臨床試験に、通常の月1回の診察ではなく、わずか2回の来院で自宅で参加できるようにすることで、従来のALS試験の負担を軽減することを目指しました。[49] [50]参加者は、初回の来院と最終の来院の間に「バーチャル来院」を行い、ALSFRS-Rスコアやその他の健康情報を記録しました。PLMで開発されたアルゴリズムを用いて、既存のPLM集団から得られた縦断的なALSFRS-Rデータを解析し、人口統計学的および疾患進行の類似性スコアに基づいて、合成対照群と介入群がマッチングされました。これにより、臨床医は研究を効果的に推進しながら、来院回数をさらに削減することができました。このバーチャルモデルにより、迅速かつ効果的な試験参加者の募集、維持、遵守が実現しました。PLMの主導により、デューク大学における試験参加者の募集は、予想時間の半分以下で達成されました。

企業活動と文化

ビジネスモデル

PatientsLikeMeは自らを「営利目的ではない」と表現し[51]、サイト上での広告掲載を許可していません。その代わりに、製薬会社や医療機器メーカーなどのパートナー企業に調査サービスや匿名化された集計データを販売することで、ユーザーにとって無料のサイトを維持しています。典型的な商用サービスには、臨床試験プロトコルの設計最適化、新たな患者報告アウトカムの開発、特定の患者グループにおける症状の重症度の特定などが含まれます。同社はデータの使用者について透明性を確保しており、UCB、ノバルティス、サノフィ、ジェネンテック、アストラゼネカ、アバニール・ファーマシューティカルズ、アコルダ・セラピューティクスなど、世界有数の製薬会社のほとんどがパートナー企業となっています[52]。

賞と表彰

2007年、同社はBusiness 2.0とCNN Moneyにより「世界を変える15社」の1社に選ばれ[53]、FierceHealthITの「トップ医療ITイノベーター」リストにも加えられました[54] 。 2008年、PatientsLikeMeはPrix Ars Electronica Award of Distinctionを受賞し[55]、3月にはNew York Times Magazineの記事「Practicing Patients」で取り上げられました。[56]この記事はトーマス・ゲッツによるもので、ゲッツは後に著書「The Decision Tree」の中でこのサイトを取り上げました。2008年後半には、CBS Evening Newsでサンジェイ・グプタが出演し、PatientsLikeMeを特集したテレビ番組が放映されました[57]。Fast Company（雑誌）の2010年最も革新的な企業リストでは、PatientsLikeMeは23位にランクされました。[58] 2010年5月のニューヨーク・タイムズ紙の記事「患者がオンラインで出会うとき」[59]は、このプラットフォームが研究の発展にもたらす可能性を概説しました。2012年、サンジェイ・グプタはCNNの番組「The Next List」で、PatientsLikeMeと共同で実施した研究プロジェクトを特集し、共同研究者のマックス・リトル博士を紹介しました。[60] 2013年1月、同社はクイズ番組「Jeopardy!」のヒントとして取り上げられました。 [61] 2016年、共同創業者のジェイミー・ヘイウッドとベン・ヘイウッドは、国際ALS/MND協会から2016年人道賞を受賞しました。[62] 2017年、PatientsLikeMeはFast Company誌によってバイオテクノロジー分野の最も革新的な企業トップ10に選ばれました。[63]

参考文献

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  • ニューズウィーク誌の記事「Power to the bottom」2008年9月15日号
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