希少疾患の日
希少疾患への意識を高めるための観察
希少疾患の日
観察事項希少疾患への意識
日付2月の最終日
2024年2月29日
2025年2月28日
2026年2月28日
2027年2月28日
間隔ある日
頻度年間
2018年の希少疾患デーイベント

希少疾患の日（Rare Disease Day）は、希少疾患に対する意識を高め、希少疾患を持つ人々とその家族が治療や医療的支援を受けやすくするための、2月の最終日に行われる記念日である。 [1] [2] [3] [4] [5] [6]この日付が選ばれたのは、うるう年では最も希少な日である2月29日であるためである。欧州希少疾患機構（EORD）は、未知または見過ごされている病気に対する意識を高めるために、2008年にこの日を制定した。同機構によると、多くの希少疾患の治療は不十分であり、希少疾患を持つ人々とその家族を支援するソーシャルネットワークも不十分である。 [7]さらに、特定の病気（エイズ、ガンなど）を持つ人々のための日は既に数多くあったものの、希少疾患に苦しむ人々を代表する日はこれまでなかった。[4] 2009年、希少疾患デーは世界規模で開催され、全米希少疾患機構（National Organization for Rare Disorders）が米国で200の希少疾患患者支援団体を動員したほか、中国、オーストラリア、台湾、ラテンアメリカの団体もそれぞれの国で活動を調整し、このデーの推進に尽力しました。[3]

歴史

最初の希少疾患デーは、欧州希少疾患機構（EURORDIS）の主催で、2008年2月29日にヨーロッパの多くの国とカナダで、カナダ希少疾患機構を通じて開催されました。[1] [4] [8 ] [9] [10]この日付が選ばれたのは、2月29日が「珍しい日」であること[11]と、2008年が米国で希少疾病用医薬品法が可決されて25周年であったためです。 [7]

希少疾患の日を祝う人々は、希少疾患に対する国民の意識を高めるためにウォーキングや記者会見に参加し、募金活動を組織し、政府代表者に一斉に手紙を書いた。[9]多くの国で健康関連の非営利団体もイベント、集会、キャンペーンを開催した。[12]この日には、希少疾患に関連する政策問題を議論することに特化した欧州議会の公開セッションも開催された。 [8]希少疾患の日の前後数日間は、英国議会でのレセプションなど、多くの場所で政策関連イベントが開催され、政策立案者が希少疾患を持つ人々と面会し、「予防、診断、治療、リハビリテーションへの平等なアクセスと利用可能性」などの問題について話し合った。[13]

2009年、希少疾患の日が初めてパナマ、コロンビア、アルゼンチン、オーストラリア、セルビア、[14]ロシア、[15]中華人民共和国、米国[16]で祝われました。米国では、全米希少疾患協会が希少疾患の日の調整に携わり、ディスカバリーチャンネルや番組「ミステリー・ダイアグノシス」 [17]など約180のパートナーと協力し、[ 17] [18]希少疾患の日の記念活動を全国で組織しました。[2] [10] [16] [ 19] [ 20]米国のいくつかの州政府は希少疾患の日に関する布告を出しました。[21]ヨーロッパでも、EURORDISの調整の下、600を超える患者擁護団体や支援団体がイベントを企画しました。[16] [22]

2010年には46カ国が参加しました[23] 。ラトビア、リトアニア、スロベニア、ジョージア、そしてアフリカ3カ国が初めてこのイベントに参加しました。2011年には46カ国が参加しました[24] 。 2012年までに、数千の患者支援団体が参加し、その中には米国NORDと協力して希少疾患デーを推進する600以上のパートナー団体も含まれています[25] 。

2014年までに84カ国が参加し、世界中で400以上のイベントが開催されました。2014年には、キューバ、エクアドル、エジプト、ギニア、ヨルダン、カザフスタン、ケニア、オマーン、パラグアイの9カ国が新たに参加しました。[26] 2018年には、カーボベルデ、ガーナ、シリア、トーゴ、トリニダード・トバゴが初めて参加し、その年のイベントには80カ国が参加しました。[27]

ライトアップでレアをゲット

Light Up for Rareは、希少疾患を抱える人々への認知度向上を目的として、希少疾患デーの一環として開始された世界的な取り組みです。象徴的なランドマークや建物が、希少疾患デーのカラーであるピンク、紫、緑、青にライトアップされ、連帯感を示しています。

このキャンペーンは、業界リーダー、政府機関、そして患者団体の支援を受けています。2025年、ライデン・バイオサイエンスパークは、JPP – Life SciencesとEmpowered By Usが主導し、BioPartner、Necstgen、Biotech Training Facility、Center for Human Drug Research、 TNO、Kadans、ライデン大学、そしてその他様々なパーク関連団体と協力し、希少疾患デーにちなんで名付けられました。[28]

  • 希少疾患デー（2024年）東京タワーライトアップ
    希少疾患デー（2024年）東京タワーライトアップ
  • 希少疾患デー（2024年）にピサの斜塔のライトアップを実施
    希少疾患デー（2024年）にピサの斜塔のライトアップを実施
  • ライデンバイオサイエンスパークのバイオテクノロジー研修施設（2025年）
    ライデンバイオサイエンスパークのバイオテクノロジー研修施設（2025年）
  • ライデン大学ゴルレウスビル、希少疾患の日（2025年）
    ライデン大学ゴルレウスビル、希少疾患の日（2025年）
  • ライデンバイオサイエンスパークにおける希少疾患キャンペーン中のバイオパートナーハブ（2025年）
    ライデンバイオサイエンスパークにおける希少疾患キャンペーン中のバイオパートナーハブ（2025年）

参照

参考文献

  1. ^ ab Luce, Jim (2009年2月10日). 「『希少疾患』はますます一般的になり、罹患者にとっては稀ではなくなった」ハフィントン・ポスト. 2009年2月20日閲覧。
  2. ^ ab 「世界中で数百万人が希少疾患の日を祝う」PR Newswire . 2009年2月13日. 2009年2月14日閲覧。[永久リンク切れ]
  3. ^ ab 「なぜ希少疾患の日なのか？」希少疾患の日。2009年2月3日時点のオリジナルよりアーカイブ。2009年2月14日閲覧。
  4. ^ abc Parisse-Brassens, Jerome (2007年12月). 「2008年2月29日：欧州初の希少疾患デー」. 欧州希少疾患機構. 2008年9月29日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2009年2月14日閲覧。
  5. ^ 「Rare Disease Day 2009」.米国国立医学図書館. 2009年2月15日. 2009年2月3日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2009年2月17日閲覧。
  6. ^ 「希少疾患の日 2019 - 2月28日」。希少疾患の日 - 2019年2月28日。
  7. ^ ab 「2月29日は欧州の希少疾患デー」ノバルティス. 2010年6月3日時点のオリジナルよりアーカイブ。2009年2月14日閲覧。
  8. ^ ab Zurynski, Y; Frith, K; Leonard, H; Elliott, E (2008). 「小児の希少疾患：私たちはどう対応すべきか？」Archives of Disease in Childhood . 93 (12): 1071– 1074. doi :10.1136/adc.2007.134940. PMID  18684747. S2CID  32248451.
  9. ^ ab 「2月29日は初の希少疾患デー」Medical News Today、2008年2月28日。2020年6月7日時点のオリジナルよりアーカイブ。2009年2月14日閲覧。
  10. ^ ab 「希少疾患デーの歴史」国立希少疾患機構（National Organization for Rare Disorders）2019年1月9日。
  11. ^ Parisse-Brassens, Jerome (2007年12月). 「2008年2月29日：欧州希少疾患デー」. 欧州希少疾患機構. 2009年5月23日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2009年2月14日閲覧。
  12. ^ 「第1回欧州希少疾患デーまであと2週間…」OrphaNews Europe 2008年2月13日。2016年3月3日時点のオリジナルよりアーカイブ。2009年2月15日閲覧。
  13. ^ 「A Rare Day for Rare Disease」、エヴァン・ハリス、2008年2月29日。2009年1月18日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2009年2月15日閲覧。
  14. ^ “Rare Disease Day 2019 - 2月28日 - セルビア”. Rare Disease Day - 2019年2月28日. 2019年3月1日閲覧。
  15. ^ 「希少疾患の日 2021 - 2月28日」.
  16. ^ abc 「2月28日は希少疾患の日」PharmiWeb.com 2009年2月12日. 2014年2月22日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2009年2月14日閲覧。
  17. ^ ab 「Discovery Health、2009年希少疾患デーに『Mystery Diagnosis』を放送へ」 MediaNewsLine.com 2009年2月10日. 2009年2月14日閲覧。
  18. ^ 「Rare Disease Day Partners!」国立希少疾患機構。 2009年2月14日閲覧。
  19. ^ 「全米希少疾患機構、2009年希少疾患デーにディスカバリー・ヘルスおよび『ミステリー・ダイアグノーシス』と提携」PR Newswire 2009年2月9日。2009年6月17日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2009年2月14日閲覧。
  20. ^ Zander, Carly (2009年2月5日). 「VHLファミリーアライアンス、希少疾患デーのパートナーを発表」. 2016年4月15日時点のオリジナルよりアーカイブ。2009年2月14日閲覧。
  21. ^ 「現在の希少疾患デーの宣言！」国立希少疾患機構。 2009年2月14日閲覧。[永久リンク切れ]
  22. ^ “Derby mum of boy with rare disease to visit Westminster”. Derby Evening Telegraph . 2009年2月11日. 2012年9月12日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2009年2月16日閲覧。
  23. ^ “Rare Disease Day 2010 - www.eurordis.org”. 2013年7月26日時点のオリジナルよりアーカイブ。
  24. ^ 「希少疾患デー - 各国」EURORDIS . 2011年4月29日時点のオリジナルよりアーカイブ。
  25. ^ 「パートナー」.国立希少疾患機構. 2012年2月7日閲覧。
  26. ^ 「希少疾患の日 2019 - 2月28日 - 記事」。希少疾患の日 - 2019年2月28日。
  27. ^ 「Rare Disease Day 2019 - 2月28日 - ニュース」. Rare Disease Day - 2019年2月28日. 2018年2月28日.
  28. ^ https://leidenbiosciencepark.nl/news/light-up-for-rarediseaseday/
  • 希少疾患デー公式サイト
  • 米国希少疾患デー公式サイト
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