サミー・バッソ
Italian biologist and writer with progeria (1995–2024)

サミー・バッソ
生まれる(1995-12-01)1995年12月1日
スキオ、イタリア
死亡2024年10月5日(2024-10-05)（28歳）
アーゾロ、イタリア
職業生物学者
活動年数2010～2024年
知られているプロジェリアの生存者として最も高齢の一人であり、この病気の研究を推進している
注目すべき作品サミーの旅

サミー・バッソ（1995年12月1日 - 2024年10月5日）はイタリアの生物学者で、プロジェリア（早老症）の患者であり、この病気から生還した最高齢の一人として知られる。バッソは臨床試験にも参加し、研究を行った。[1]

幼少期と教育

バッソは1995年にイタリアのスキオで生まれ、ヴェネツィア近郊の小さな町、テッツェ・スル・ブレンタで育ちました。2歳の時、ハッチンソン・ギルフォード症候群としても知られるプロジェリアと診断されました。これは老化を加速させる稀な遺伝性疾患です。世界でプロジェリアの症例はわずか130件しか確認されていません。[1] 5歳の頃から、同じ病気のサム・バーンズと友人でした。困難にもかかわらず、家族は彼が学校に通い、日常生活に参加することを奨励しました。彼は分子生物学の修士号を取得し、この病気の理解と治療に向けた重要な研究に貢献しました。[1]

若者

インターネットで調べて、バッソの家族はアメリカの協会、サンシャイン財団を見つけ、2000年からはプロジェリアの子供を持つ家族のために毎年開催されている世界会議に参加するようになった。さらに、家族は2002年からはオランダの協会、プロジェリアファミリーサークルが主催するヨーロッパの会議にも出席し始めた。アメリカの協会が主催する会議では、この病気にかかっている子供を持つ家族同士の交流が奨励されており、ヨーロッパの協会の会議では、プロジェリアを扱う家族と医師が会うことができる。さまざまな協会が、医師同士の知識の交換、医師と親のコミュニケーション、親同士の経験の共有を促進する上で中心的な役割を果たしている。[2]バッソはバッサーノ・デル・グラッパのヤコポ・ダ・ポンテ科学学校を卒業した。[3]

卒業後まもなく、バッソは両親のローラとアメリゴ、そして友人のリカルドと共にアメリカを旅し、シカゴからロサンゼルスまでルート66を旅した。バッソはこの旅を記録した書籍『サミーの旅』を執筆し、いくつかのエピソードを録画してナショナルジオグラフィック・ピープル・チャンネルで放送した。2014年から2015年にかけて、彼はパドヴァ大学の物理学学位課程に入学した。卒業後はジュネーブの欧州原子核研究機構（CERN）で働くことが彼の夢だった。[4]

2015年2月13日、バッソは第65回サンレモ音楽祭にゲストとして招待され、自身の病気について語った。[5] [6] 2016年に自然科学の学位プログラムに入学し、学業修了後に早老症の研究を続ける意向を示した。2018年7月17日、自然科学の理学士号を110パーセントの成績で取得し、 [7] 2021年3月24日には分子生物学の理学修士号を英語で取得した。 [8] 2019年6月7日、イタリア共和国功労勲章ナイトの章を受章した。[9]この勲章はイタリア大統領セルジオ・マッタレッラより自発的に授与されたものである。[10]

科学研究への貢献

アメリカへの最初の旅行中に、バッソの両親は、プロジェリアを患うもう一人の少年サム・バーンズの両親と会う機会を得た。バーンズの両親はプロジェリア研究財団の設立につながった。[2]その時、バッソ一家は、プロジェリアの研究を希望する人々が使用できる細胞株バンクの活性化に貢献した。この細胞株バンクの利用可能性と2003年のこの病気の研究の進歩により、プロジェリアの原因となる変異によって影響を受ける遺伝子が発見された。[11]この病理は、ラミンAとCという2つのタンパク質の生成に関与するLMNA遺伝子の変異によるものである。この変異により、プロジェリンと呼ばれる短縮型ラミンAが生成され、この病気に典型的な早期老化を引き起こす。[12] [13]

2006年、バッソ一家はメリーランド州ベセスダにある国立衛生研究所（NHGRI）の早老症臨床研究プログラムに参加した。同研究所にはヒトゲノム研究所（NHGRI）がある。同センターでは、研究目的でバッソの臓器や器官に関する完全なデータが初めて収集された。このプログラムの結果、病気の進行を遅らせる可能性があるトランスフェラーゼ阻害剤の実験薬ロナファルニブが開発された。これにより、2007年にボストンで早老症の28人の子供（バッソを含む）を対象とした最初の臨床研究が可能になった。その後、2件目もボストンで、3件目もマルセイユで行われた。[2]

死と遺産

バッソは亡くなる前日、活発にコミュニケーションをとっていました。2024年10月5日、心血管系の合併症の疑いで倒れ、28歳で亡くなりました。[1]バッソの上級研究員であり、同行者でもあった フランシス・コリンズは、「サミーが人生を全うできないほどの深刻な状況にあることは、皆が知っていました。しかし、彼は非常に生き生きとしていました。生き生きとしていました。彼の献身的な姿勢に、私はとても驚いていました。」と述べています。 [1]バッソは個人的に、プロジェリアは「身体にしか影響しないので、私の人生のほんの一部に過ぎない」と考えていました。[1]サミーの死亡記事はエコノミスト誌に掲載され、最終ページに大きく取り上げられました。[14]バッソの葬儀で、ヴィチェンツァのカトリック司教ジュリアーノ・ブルグノットは、バッソの「深く並外れた」信仰を理由に、列福の可能性を示唆しました。[15]

彼の霊的遺言は2024年11月21日にヴェネツィアのサンタ・マリア・デッラ・サルーテ教会で二度目に公に朗読された。[16]

私生活

バッソは幼少期からカトリック教徒でした。 2015年のサンレモ音楽祭でバッソをホストしたカルロ・コンティ[ 17 ]や、イタリア人歌手ジョヴァノッティ[19]の友人でもあり、 2013年11月にはフランシスコ教皇から直接電話を受けました[20] [21]。

参考文献

  1. ^ abcdef Goodyear, Sheena (2024年10月10日). 「『彼のような人はいない』：急速な老化現象の最長生存者、サミー・バッソが28歳で死去」CBC . 2024年10月11日閲覧。
  2. ^ abc "Morto Sammy Basso、aveva 28 anni. La sua vita con la progeria".ルーチェ・ラ・ナツィオーネ（イタリア語）。 2024 年 10 月 6 日。2024 年10 月 11 日に取得。
  3. ^ “サミー・バッソ、リストランテのマロール: 28 歳の誕生日。プロジェリアのマラートの時代”.イル・ガゼッティーノ（イタリア語）。 2024 年 10 月 6 日。2024 年10 月 12 日に取得。
  4. ^ “サンレモ 2015、サミー バッソ オスピテ。Ascoltate ogni parola eFatela vostra”. Il Fatto Quotidiano (イタリア語)。 2015 年 2 月 13 日。2019 年2 月 5 日に取得。
  5. ^ “サミー・バッソ: il mio viaggio nel cuore della vita”.ファミリア・クリスティアーナ（イタリア語）。2016 年6 月 12 日に取得。
  6. ^ “「サンレモでのマラッティアとヴァドの出会い」（写真）”.ハフポスト（イタリア語）。 2015 年 3 月 2 日。
  7. ^ “Sammy Basso si laurea in Scienze con 110 e lode: un'altra vittoria per il ragazzo affetto da progeria”.ラ・レプッブリカ（イタリア語）。 2018 年 7 月 17 日。2024 年10 月 12 日に取得。
  8. ^ “Sammy Basso si laurea per la seconda volta: magistrale in Molecular Biology”. HuffPost (イタリア語). 2021年3月25日. 2023年7月15日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2021年3月27日閲覧。
  9. ^ “サミー・バッソ・カヴァリエーレ・デッラ・レプッブリカ”.ラ・レプッブリカ（イタリア語）。 2019 年 6 月 7 日。2019 年6 月 7 日に取得。
  10. ^ “Le onorificenze della Repubblica Italiana”. Quirinale.it (イタリア語) 。2019 年6 月 8 日に取得。
  11. ^ クラッツ、ロナルド（2009年9月1日）『公式アンチエイジング革命：時計を止めよう。若く、強く、幸せなあなたへ。時間は味方だ。』ReadHowYouWant.com. ISBN 9781458721839. 2016年6月10日閲覧。
  12. ^ エヴァンジェリスティ, カミラ; チェンニ, ヴィットリア; ラッタンツィ, ジョヴァンナ (2016年11月). 「MTOR阻害剤の老化および早老症関連疾患予防における潜在的な治療効果」. British Journal of Clinical Pharmacology . 82 (5): 1229– 1244. doi :10.1111/bcp.12928. ISSN  0306-5251. PMC 5061804. PMID 26952863  . 
  13. ^ 「第4回国際ラミノパチー会議、マドリード、2023年5月9～12日」。神経筋疾患ジャーナル。10 (2): S1 – S54。2023年。doi : 10.3233/JND- 239001。PMID 37661893  。
  14. ^ 「サミー・バッソ  は自身の希少疾患の研究を主導した」エコノミスト誌。ISSN 0013-0613 。 2024年11月5日閲覧。
  15. ^ ガーディナー、ケリス（2024年10月17日）「希少疾患で亡くなった男性の最後の手紙」『アレテイア』2024年11月5日閲覧。
  16. ^ スペランディオ、アルヴィーゼ (2024 年 11 月 21 日)。 「ヴェネツィアとマドンナ・デッラ・サルーテ。モラーリア：「La fede voce alla verità dell'uomo」。バチカンニュース（イタリア語）。
  17. ^ アンドレア・パレッラ (2024 年 10 月 7 日)。 「サミー・バッソ、カルロ・コンティ・エ・ジョヴァノッティの意見は「難しいことは、人生においては難しい」。MSN (イタリア語) 。2024 年10 月 13 日に取得。
  18. ^ 「サミー・バッソの葬儀をテッツェ・スル・ブレンタ」（イタリア語）。ヴィチェンツァ：RAIニュース。 2024 年 10 月 11 日。2024 年10 月 13 日に取得。
  19. ^ 「サミー・バッソ、イル・リコルド・ディ・ジョヴァノッティ：「ユーモアの恐るべき感情」（イタリア語）。アドクロノス。2024 年10 月 13 日に取得– MSN.com 経由。
  20. ^ “Sammy Basso e quella telefonata con Papa Francesco” (イタリア語).クオティディアーノ.net。 2024 年 10 月 7 日。2024 年10 月 13 日に取得。
  21. ^ ロレンツォ・ブリオッティ (2024 年 10 月 7 日)。 「サミー・バッソ、l'intervista dopo la laurea: addio al malato di progenia piùlongevo al mondo」（イタリア語）。2024 年10 月 13 日に取得。
Wikiquote には、サミー・バッソに関連する引用句があります。
  • 「サミー・バッソ」。Goodreads。
  • 「サミー・バッソの記録」。Radio Radicale（イタリア語）。
  • 「サミー・バッソ」。IMDb （イタリア語）。
  • 「AIProSAB」（イタリア語） 。 2024年10月13日閲覧。
  • 「Associazione Italiana Progeria Sammy Basso ONLUS」 [イタリアプロジェリア協会 サミー・バッソ ONLUS] (イタリア語) 。2024 年10 月 13 日に取得。
Retrieved from "https://en.wikipedia.org/w/index.php?title=Sammy_Basso&oldid=1322884300"