スペクトラム10Kは、自閉症の人々を対象にした英国最大規模の研究となる予定だったが中止された[1]研究である。名前は、自閉症スペクトラムと推定される被験者数に由来する。自閉症研究センター（ARC）の後援の下、サイモン・バロン＝コーエンが主導したこの研究（中止されたヒトゲノムプロジェクトの成果）には、ケンブリッジ大学、ウェルカム・サンガー研究所、カリフォルニア大学ロサンゼルス校（UCLA）の研究者が参加していた[2] 。参加者（親の同意を得た成人および未成年者を含む）は、唾液スワブによるDNAサンプル[3]と、全体的な精神的および身体的健康状態に関する情報の提供が求められた。全体として、10,000人の自閉症の人々とその家族が、自閉症および併発する症状に寄与する遺伝的および環境的要因を研究することを目的としたこの研究に参加することになっていた[4]。
反応
このプロジェクトは10年にわたる実行が見込まれていたが、[5]当初から物議を醸していた。その理由の一つは、この研究を主導したのが、自閉症の「極端な男性脳」理論を提唱し、自閉症の人は「心の理論」が劣っているという考えから、多くの自閉症権利活動家から批判されているバロン＝コーエンだったことである。[4]さらに、自閉症権利運動に携わる多くの人々は、自閉症の人々やその家族との協議が不足していることを批判し、[4]遺伝子データの共有への懸念から、プライバシー、科学倫理、優生学の懸念を提起した。 [6] [7] [8]これにより、自閉症者が主導するボイコットスペクトラム10Kグループ[9]とハッシュタグ[10]が形成され、 Change.orgではプロジェクトに反対する請願書も提出された。反発の結果、このプロジェクトは2021年9月27日に一時停止された。[4]しかし、自閉症の自立支援団体は、このプロジェクトに関係するセンターへのピケ活動を継続している。[10]
抗議の結果、2回目の倫理審査が実施されました。2回目の倫理審査では、1回目の倫理審査の決定は正当であり、研究を継続すべきであると判断されました。[11] 2025年1月、研究中断後に他のデータベースから遺伝子サンプルが入手可能になったことなどを理由に、プロジェクトは中止されました。[1]センターはその後、「自閉症の人々の健康を促進し、不健康を予防・治療する方法」を研究する意向を表明しました。[1]
参考文献
- ^ abc 「Spectrum 10K」.自閉症研究センター. 2025年1月30日閲覧。
- ^ 「英国最大の自閉症研究に1万人の自閉症者が参加」ケンブリッジ大学. 2021年8月24日.
- ^ 「ARCボランティア - Spectrum 10K」。parent.spectrum10k.org。
- ^ abcd Sanderson, Katharine (2021年9月27日). 「注目を集めた自閉症遺伝学プロジェクト、反発を受け一時停止」 . Nature . 598 (7879): 17–18 . Bibcode :2021Natur.598...17S. doi :10.1038/d41586-021-02602-7. PMID: 34580484. S2CID: 238202946.
- ^ 「Spectrum 10K」。健康研究局。
- ^ 「なぜ自閉症の人々はスペクトラム10Kを心配するのか | Psychology Today United Kingdom」www.psychologytoday.com。
- ^ ルビーノ、セバスチャン（2021年8月29日）「スペクトラム10k：遺伝的自閉症研究の誤り」
- ^ 「自閉症に関するSpectrum 10K研究とは何か、そしてなぜ自閉症の人々は懸念しているのか？」www.indy100.com . 2021年8月29日。
- ^ 「S10Kボイコット声明全文」2021年9月4日。
- ^ ab Pring, John (2021年11月4日). 「Spectrum 10K抗議活動の閉鎖と『脅し戦術』に対する自閉症活動家の怒り」Disability News Service .
- ^ Dattaro, Laura (2022年5月27日). 「Spectrum 10K、倫理委員会から承認を取得」. Spectrum . doi : 10.53053/OAMY4481 . S2CID 249143253. 2022年12月8日閲覧。
外部リンク
- スペクトラム10K – 英国最大の自閉症研究 公式ウェブサイト
