ジョナサン・「ジョニー」・ケネディ（1966年11月4日 - 2003年9月26日）は、栄養障害性表皮水疱症（EBまたはDEB）と呼ばれる稀な遺伝性疾患を患っていたイギリス人男性でした。ケネディは最終的に、EBの合併症 である皮膚がんにより亡くなりました。
バイオグラフィー
ケネディはタイン・アンド・ウィア州ノース・シールズ[1]に生まれ、人生の大半を隣接するノーサンバーランドで過ごした。彼は重度の栄養障害性表皮水疱症を患っており、生まれつき左足の皮膚が欠損していた。
2002年9月、ケネディは末期癌と診断され、余命1年と宣告された。彼は心霊主義者であり、死を「自由と逃避」と捉えていた。[2]
ケネディは2003年、シェリー・ブレアとのダウニング街10番地での会談から帰る途中の電車の中で、ドキュメンタリーの撮影中に36歳で亡くなった。[ 2] [3]
ケネディのお気に入りのバンドの一つはクイーンでした。葬儀ではクイーンの曲「ドント・ストップ・ミー・ナウ」が演奏されました。幼なじみのレズデール卿が参列し、ケネディの希望により弔辞を述べました。ケネディは火葬され、遺灰はアルンウィックのテナントリー・コラムに散骨されました。[要出典]
ドキュメンタリー
末期の皮膚がんと診断された後、ケネディは映画監督のパトリック・コラートンと協力し、自身の病状への意識を高めるため、人生の最後の数ヶ月を記録したビデオ日記を制作しました。友人や家族へのインタビューも収録されたこのビデオ「皮膚が剥がれた少年」の中で、ケネディは迫り来る死に対する思いを語り、同じ病状を持つ人々の生活を垣間見せています。[4]
『皮膚が剥がれた少年』は当初、地方チャンネルのみでの公開を予定していたが、チャンネル4の注目を集め、全国放送されることとなった。[5] 2004年3月にイギリスのチャンネル4で初放送された際、批評家から高い評価を受け、約500万人の視聴者を獲得した。また、慈善団体DebRAへの50万ポンドの寄付金の調達にも貢献し、[6]寄付金は研究資金や、表皮水疱症に苦しむ地域の家族への支援に充てられた。[7] [8]このドキュメンタリーは、2005年にチャンネル4の番組「史上最高のドキュメンタリー50選」で6番目に人気の高い作品に選ばれた。[要出典]しかし、一部の医療専門家は、この作品が「生々しすぎる」と考え、ジョニーの差し迫った死に焦点を当てているため、同様の症状を持つ患者に不安や苦痛を与えていると指摘した。[9]
このドキュメンタリーは2020年5月にチャンネル4で再放送された。[要出典]
参考文献
- ^ クロニクル、イブニング（2007年9月19日）。「ジョニーの苦悩の人生を共にしなければならなかった家族」クロニクルライブ。 2024年5月11日閲覧。
- ^ ab ペティ、モイラ. 「死は自由、人生は教訓」タイムズ・オンライン. 2004年3月17日.
- ^ ジョニーの遺産、インディペンデント
- ^ 皮膚が剥がれ落ちた少年、Channel4.com
- ^ 「ジョニーの遺産」インディペンデント2004年9月5日. 2022年6月14日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2022年4月3日閲覧。
- ^ 「『勇敢な』ジョニーの名における訴え」2005年2月28日. 2022年4月3日閲覧。
- ^ 「マーク・ローソン：予言された死の記録」ガーディアン紙、2004年3月8日。 2022年4月3日閲覧。
- ^ 「TVレビュー：どうしてもあなたに伝えたい」ガーディアン紙、2004年3月28日。 2022年4月3日閲覧。
- ^ 「テレビの死亡日記は『生々しすぎる』」ガーディアン紙、2004年3月21日。 2022年4月3日閲覧。
外部リンク
- DEBRA UK（EB組織） – ケネディ家と強いつながりがあった
- 劣性遺伝性表皮水疱症はその一種である遺伝性表皮水疱症に関するeMedicine論文
- IEB DEBRA eV Interessengemeinschaft 表皮水疱症 eV DEBRA ドイツ
