マルファン財団
| 設立 | 1981 |
|---|---|
| 創設者 | プリシラ・チッカリエッロ、リード・ピエリッツ |
| 集中 | マルファン症候群 |
| 位置 | |
サービスエリア | アメリカ合衆国 |
| Webサイト | マルファン |
マルファン財団（旧称：全米マルファン財団、NMF）は、マルファン症候群および関連疾患の認知度向上と治療研究の促進を目的として設立された米国の非営利団体です。財団は、マルファン症候群に関する情報提供と、遺伝性結合組織疾患であるこの疾患に苦しむ人々の命を救い、生活の質を向上させるための研究資金を提供しています。また、マルファン症候群研究への資金提供を求めて議会に働きかけ、独自の資金調達活動も行っています。[ 1 ]
歴史
この財団は、夫と息子をこの病気で亡くしたプリシラ・チッカリエロと、ジョンズ・ホプキンス病院の遺伝学者リード・E・ピエリッツ医学博士によって1981年に設立されました。[ 2 ]財団は、マルファン症候群の研究への助成金提供に加え、診断されないことも多いこの疾患について、医療従事者や一般の人々への啓発活動も行っています。財団は年次会議を主催し、全米に数十の支部と支援グループを持ち、募金活動にも資金を提供しています。キャロリン・レバリングは1994年にマルファン財団の初代会長兼CEOに就任し、2014年初頭に引退を発表しました。現在の名称を使用する前は、全米マルファン財団として知られていました。[ 3 ]
現在
マルファン財団は、多様なビジネスリーダーと長年の財団会員で構成される理事会の指導の下で運営されています。[ 4 ]財団には医師やその他の医療専門家で構成される専門諮問委員会もあり、現在はワシントン大学医学部のアラン・C・ブレイバーマン医学博士が委員長を務めています。マルファン財団には別途科学諮問委員会があり、現在はノバルティス生物医学研究所のクレイグ・T・バッソン医学博士が委員長を務めています。故遺伝学者のビクター・A・マクキュージック氏も財団の科学諮問委員会のメンバーでした。
2020年2月、マルファン症候群への意識向上と募金活動を目的として、マルファン財団に寄付される毎年恒例の全米ウォーク「ザ・ウォーク・フォー・ビクトリー」が開催されました。ウォークは2月29日に南カリフォルニアのコスタメサにあるテウィンクル公園で、2月9日にはフロリダ州ハリウッドにあるTY公園で開催されました。[ 5 ] [ 6 ]
参照
参考文献
- ^ 「How We Help」マルファン財団2013年4月30日. 2014年9月14日閲覧。
- ^ 「チェイス・コミュニティ・ギビングに投票して、全米マルファン財団創立30周年を祝おう」 LongIsland.com 2014年9月14日閲覧。
- ^ 「マルファン財団、マルファン症候群および関連疾患に対する使命をより良く反映するため、新しいブランドを採用」 PRWeb、2013年8月5日。 2014年9月14日閲覧。
- ^ 「理事会とスタッフ」マルファン財団2013年5月19日. 2014年9月16日閲覧。
- ^ Padron, Mayte (2020年1月24日). 「Local 10 is walking for The Marfan Foundation」 . WPLG . 2020年9月8日閲覧。
- ^ 「希少疾患デーを記念してテウィンクル公園で勝利のためのウォーク」デイリーパイロット2020年2月29日 2020年9月8日閲覧。
外部リンク
