閉じ込め症候群の患者のリスト

これは、患者が意識と自己認識はあるが完全に麻痺している症候群である閉じ込め症候群を患った著名人のリストです。

ギル・アヴニ

当時33歳だったイスラエル国籍のギル・アヴニ氏は、自宅でテレビを見ていた際に原因不明の健康被害を経験後、イスラエルのケファル・サヴァにあるメイル病院で完全閉じ込め症候群（CLIS）を発症しました。看護師であるアヴニ氏の妻オリット氏が帰宅すると、脈拍数は約160、呼吸数は1分間に50回で、チアノーゼの症状を呈しているのを発見し、救急車を呼びました。搬送中に、酸素飽和度が50%と危険なほど低いことが検出されました。病院に到着すると、アヴニ氏は麻酔と人工呼吸器を装着され、その後CTスキャンを受けた後、脳浮腫と診断されました。アヴニ氏は病院に到着してから、麻酔後も含め、周囲のほとんど、あるいはすべてを、視聴覚的に、そして後には聴覚（まぶたを閉じた状態） で意識的に体験し、記憶していました

アヴニさんは、酸素飽和度が低い状態が続き、脈拍数が180～200に達したため、危篤状態で入院していました。約2日後、家族が最後の別れを告げた頃に鎮静剤の量を減らしました。これにより、アヴニさんは眼球運動能力を取り戻し、後に全身のコントロールも可能になりました。同時に酸素飽和度も正常に戻り、ついに肺換気装置を外すことができました。その後、この経験に起因する PTSDを除けば、彼は完全に回復しました。

アヴニは入院期間中、昼夜を問わず行われた会話のほとんど、あるいは全てを記憶し、報告しました。また、会話の内容や出会った人物についても正確に記録しました。ドキュメンタリー映画『44時間』 [ 1 ]は、彼自身の言葉で綴られた体験に加え、妻や友人、そして病院で彼を治療した人々の反応も収録されています。中には、ギル・アヴニが報告する入院中の出来事の詳細を初めて知り、それを裏付ける人々もいます。[ 2 ]

ジャン＝ドミニク・ボービー

フランス人ジャーナリスト、ジャン＝ドミニク・ボービーは1995年12月に脳卒中を起こした。20日後に目覚めると、身体はほぼ完全に麻痺しており、左まぶたしか動かすことができなかった（もう片方のまぶたは感染を防ぐため縫合されていた）。彼はまばたきをすることで、アルファベットの文字を一つずつゆっくりと口述し、長い時間をかけて回想録『潜水鐘と蝶』を執筆した。この回想録は2007年に同名の映画化された。1997年3月に出版された2日後、ボービーは肺炎で亡くなった。[ 3 ]彼はフランスで閉じ込め症候群協会（ALIS）の設立に尽力した。[ 4 ]

ニック・チザム

ニック・チザム（1973年、ニュージーランド、ダニーデン生まれ）は、サバイバーNZの司会者マット・チザムの弟です。彼は2000年7月29日、27歳でラグビーの試合中に重度の脳幹梗塞を起こし、一連の軽度の脳卒中を経験しました。その後、彼はある程度の筋肉の使用を回復し、ボディビルダーや他の障害者のパーソナルトレーナーになりました。彼は話すことができず、文字と数字が書かれた透明なプラスチックのボードの周りで目を動かして、言いたいことを綴ることでコミュニケーションをとっています。2020年3月26日、妻のニコラはニックとの体外受精により三つ子を出産しました。[ 5 ] [ 6 ]

ロム・ハウベン

1983年、ロム・ハウベンは瀕死の自動車事故から生還しましたが、植物人間状態と診断されました。23年後、医師は「最新の脳画像技術と機器」を用いて、彼の診断を閉じ込め症候群と修正しました。[ 7 ]当初、彼は右手でキーボードをタイプしてコミュニケーションを取っていたと報告されていましたが、[ 8 ]手を動かすファシリテーターの存在は、ハウベンのコミュニケーションが本物であるかどうかについて、厳しい批判と強い疑念を引き起こしました。[ 9 ] [ 10 ] [ 11 ]

2010年初頭、ハウベンの神経科医であるスティーブン・ローレイス博士は、その後の検査でハウベンが実際にはファシリテーターを介してコミュニケーションをとっていなかったことが実証されたと認め、ハウベンのファシリテーターによる発言の多くを当初「引用」していたデア・シュピーゲルは、それらの引用が本物ではないとして撤回した。[ 12 ] ローレイスは、ハウベンが閉じ込められていると診断するに至ったMRIデータは、まだ彼が意識があることを示唆していると主張した。

フーベンの症例は、植物状態を診断する現在の方法と、そのような患者への治療を差し控えることに反対する議論に疑問を投げかけるものと考えられていた。[ 7 ] [ 13 ]

トニー・ニックリンソン

トニー・ニックリンソンは1954年4月2日に生まれました。ニックリンソンはラグビー選手であり、土木技師としても活躍していました。2005年に脳卒中を患い、58歳で首から下が麻痺しました。頭と目以外の体の一部を動かすことも、話すこともできませんでした。2年半、病院で治療を受けた後、妻のジェーンと10代の娘2人、ローレンとベスの世話を受けるために車椅子で帰宅しました。彼は自分の人生を「生きた悪夢」と表現しました

ニックリンソン氏は、英国の裁判所において、安楽死の権利を認める画期的な判決を求めましたが、高等法院で敗訴しました。[ 14 ]彼は2012年8月20日、ウィルトシャー州メルクシャムの自宅で食事を拒否して亡くなりました。彼の死後も家族は訴訟を継続しましたが、最終的に最高裁判所で棄却されました。[ 15 ]

ゲイリー・パーキンソン

2010年、元プレミアリーグのサッカー選手、ゲイリー・パーキンソンは重度の脳卒中を患い、後に閉じ込め症候群と診断されました。[ 16 ]しかし、彼のサッカー選手としてのキャリアはこれで終わりではありません。現在はミドルスブラFCのスカウティング分析チームの一員として、DVDで有望な選手を観察し、瞬きだけでミドルスブラの監督トニー・モウブレイに判断を伝えています。 [ 17 ]

マーティン・ピストリウス

マーティン・ピストリウスは12歳の頃から閉じ込め症候群を発症し始めました。2～3年間昏睡状態に陥り、その後徐々に意識を取り戻しましたが、19歳になるまでそのことを他人に伝えることができませんでした。現在、ある程度の運動能力があり、音声合成装置を使ってコミュニケーションをとることができるピストリウスは、フリーランスのウェブデザイナー／開発者として働き、自身の人生を綴った『ゴーストボーイ』という本を出版しています。 [ 18 ] [ 19 ] [ 20 ]

トニー・クアン

グラフィティアーティストのトニー・クアンは、2003年に筋萎縮性側索硬化症（ALS）と診断され、最終的には目以外の全身麻痺に陥りました。クアンはEyeWriter技術を用いて自身の作品を伝え、それ以来、全国各地の数多くのアートショーで作品を展示してきました。 [ 21 ] [ 22 ]

エミリー・ウィリス

エミリー・ウィリスはアメリカの元ポルノ映画女優です。2024年初頭、ケタミン中毒のリハビリ中に心停止を起こし、 2ヶ月間昏睡状態に陥りました。この事故により、永久的な脳損傷と閉じ込め症候群（眼球運動の制限を除く完全な麻痺）の診断を受けました。 [ 23 ] 2025年初頭現在、彼女は依然として危篤状態にあり、ユタ州の施設で長期治療を受けています。 [ 24 ]

参考文献

  1. ^ 「44時間」。Neue Celluloid Fabrik – 映画制作とドキュメンタリー。2022年11月28日。2024年2月13日閲覧
  2. ^ “Gefangen im eigenen Körper - ドクメンテーションとルポルタージュ - ARD” [A​​RD ドキュメンタリー: 自分の体に閉じ込められる].ダス・エルステ（ドイツ語）。2024 年 2 月 13 日に取得。
  3. ^ロビンソン、ターシャ（2007年11月29日）「潜水鐘と蝶」 AVクラブ。 2018年11月22日閲覧。
  4. ^ 「Association du Locked in Syndrome」（フランス語）FR 2018年11月22日閲覧。
  5. ^コールドウェル、オリビア（2019年6月9日）「ラグビー場での脳卒中により、ニック・チザムは人生を変えるほどの症候群に陥り、ほとんどの人が命を落としたであろう」 Stuff.co.nz。
  6. ^ホールデン、ジョアン（2020年6月14日）「ニュージーランドのサバイバー番組司会者マット・チザムの弟、閉じ込め症候群を乗り越え親に」 Stuff.co.nz。
  7. ^ a bコノリー、ケイト（2009年11月23日）「23年間、自分の体に閉じ込められていた ― 誰にも聞こえない叫び声を上げた昏睡状態の犠牲者」ガーディアン紙（英国）2018年11月22日閲覧。
  8. ^ Memmott, Mark (2009年11月23日). 「23年間昏睡状態にあったと考えられていた男性が『叫ぼう』と試みたが、誰も聞こえなかった」 NPR . 2018年11月22日閲覧。
  9. ^ Myers, PZ (2009年11月24日). 「本当に？この男は意識があるの？」 Pharyngula . 2009年11月27日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2018年11月22日閲覧。
  10. ^ Casert, Raf (2009年11月25日). 「23年間昏睡状態だったベルギー人、生まれ変わったと実感」シアトル・タイムズ. 2018年11月22日閲覧。
  11. ^ Appel, Jacob M. (2009年11月24日). 「ロム・ハウベンの悲劇と積極的安楽死の必要性」 .ハフィントン・ポスト. 2018年11月22日閲覧。
  12. ^ Dworschak, Manfred (2010年2月13日). 「脳内に閉じ込められた人々とのコミュニケーション」 . Der Spiegel . DE . 2018年11月22日閲覧。
  13. ^ Schnakers, Caroline; Vanhaudenhuyse, Audrey; Giacino, Joseph; Ventura, Manfredi; Boly, Melanie; Majerus, Steve; Moonen, Gustave; Laureys, Steven (2009). 「植物状態および最小意識状態の診断精度：臨床コンセンサスと標準化された神経行動学的評価の比較」 . BMC Neurology . 9 : 35. doi : 10.1186/1471-2377-9-35 . PMC 2718857. PMID 19622138 .  
  14. ^ギャラガー、ジェームズ（2012年8月16日）「トニー・ニックリンソン、高等法院で死ぬ権利訴訟に敗訴」 BBCニュース。 2018年11月22日閲覧。
  15. ^ 「『死ぬ権利』訴訟で運動家らが敗訴」 BBCニュース、2014年7月25日。 2018年11月22日閲覧。
  16. ^ 「プールのコーチをめぐる必死の戦い」 The Gazette、2010年9月18日。 2018年11月22日閲覧。
  17. ^ 「ミドルスブラ、重度の障害を抱えながらもゲイリー・パーキンソンに役割を委ねる」『ガーディアン』 2011年11月22日。 2018年11月22日閲覧。
  18. ^ Deveney, Catherine (2011年7月17日). 「The Catherine Deveney Interview : Martin Pistorius : Ghost writer」 . Scotland on Sunday. 2015年3月29日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2018年11月22日閲覧。（購読が必要です）
  19. ^ 「マーティン・ピストリウスとレベッカ・グラント」 BBCラジオ・ロンドン。2018年11月22日閲覧
  20. ^ヘイガー、エミリー・B. (2012年7月26日). 「話すことができない子どもたちに、テクノロジーで真の声を」 .ニューヨーク・タイムズ. 2018年11月22日閲覧。
  21. ^ Golijan, Rosa (2009年11月13日). 「アイライターで麻痺を抱えながらも絵を描くことができる」Gizmodo .
  22. ^ 「EyeWriter: 身体が麻痺したアーティストが建物にグラフィティを描く」 2009年11月11日。 2017年7月4日時点のオリジナルよりアーカイブ。2018年11月22日閲覧。
  23. ^ 「エミリー・ウィリス、リハビリ中の出来事で閉じ込め症候群と診断、サミット・マリブを提訴」エクスプレス・トリビューン2025年2月2日2025年3月25日閲覧。
  24. ^ McEntyre, Nicholas (2025年2月1日). 「ポルノスターのエミリー・ウィリス、マリブのリハビリ施設でケタミン中毒の摘発を受け『永久に障害者』に」 . 2025年3月25日閲覧。
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