この記事の例と視点は主に米国とヨーロッパを対象としており、世界的な視点を代表するものではありません。必要に応じて、(2020年10月) |
| 障害 |
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自立生活(IL )は、その支持者によって、哲学であり、社会と障害に対する見方であり、機会均等、自己決定、そして自尊心を求めて活動する障害者の世界的な運動であると考えられています。高齢者ケアの文脈では、自立生活はケアの連続体における一歩であり、介護付き生活はその次のステップとされています。
多くの国において、自立生活運動の支持者たちは、障害に対する先入観や、主に医学的な見方が、障害者に対する否定的な態度を助長していると主張しています。障害者は病人、欠陥のある人、逸脱者、専門家の介入対象、あるいは障害者自身や家族にとっての重荷として描かれています。こうしたイメージは、障害者が家族を養い、教育を受け、働く機会を奪い、貧困に陥る原因となっています。障害の医学モデルに代わるものは、障害の社会モデルです。
高齢者人口の増加に伴い、高齢者にとっての選択肢として自立生活施設の人気が高まっている。[ 1 ]
自立生活運動[ 2 ]は、1960年代に始まった障害者の権利運動から生まれました。IL運動は、特殊教育とリハビリテーションの専門家による統合、正常化、リハビリテーションの概念を、障害者自身によって開発された新しいパラダイムに置き換えることを目指しています。 [ 3 ]最初の自立生活の思想家や組織者は、重度の障害を持つ人々(エド・ロバーツ、ヘイル・ズカス、ジュディス・ヒューマン、ペグ・ノセック、ジョニー・レイシー、ビバリー・チャップマン、レックス・フリーデンなど)で、もちろん1970年代の初期の友人や協力者(ジュリー・アン・ラシーノ)、そして1980年代から1990年代を通して大学や政府の支援者でした。エド・ロバーツは四肢麻痺[ 4 ]で、人生のさまざまな場面で差別に直面しました。しかしながら、ロバーツ氏が最もよく知られているのは、学校に受け入れられるための彼の戦いである。高校時代、ロバーツ氏は、麻痺のためにほとんどの時間を鉄の肺の中で過ごしていたため、体育の必修科目を履修できず、卒業を阻まれた。[ 5 ]彼の教育上の最大の試練は、大学に合格した時に訪れた。入学するために苦労した後、カリフォルニア大学バークレー校は、ロバーツ氏への学資援助を拒否した。その後、彼はアクセスと統合を求めてバークレー校を訴えた。彼は勝訴したが、ロバーツ氏は寮ではなく、学校の診療所に収容された。障害を持つ他の人々が学校に通い、診療所で生活し始めると、ローリング・クワッドと呼ばれる活動家グループが結成された。彼らは最終的に、障害を持つ人々が運営する障害を持つ人々のためのリソースである障害学生プログラムを立ち上げた。[ 5 ]このプログラムにより、アメリカで最初の自立生活センターであるバークレー自立生活センターが設立された。[ 6 ]これらのセンターは全米各地で繁栄し、エド・ロバーツが自立生活運動の始まりに大きく貢献した理由の一つとなっています。また、カリフォルニア州バークレーでは、ロバーツと自立生活センターの関係者らが主導した大規模プロジェクトにより、テレグラフ通りとシャタック通りの上下に縁石が切り込まれ、広範囲にわたる通行帯が整備されました。[ 7 ]
「自立生活とは、すべてを自分でやりたい、誰にも頼らない、孤立して暮らすことを好むということではありません。自立生活とは、障害のない兄弟姉妹、隣人、友人が当たり前のように享受しているのと同じ選択権とコントロール権を、私たち自身も日常生活の中で求めることを意味します。私たちは家族の中で育ち、近所の学校に通い、隣人と同じバスに乗り、自分の教育や興味に合った仕事に就き、自分の家族を育てたいと願っています。私たちは、受け入れられ、認められ、愛されたいという同じ欲求を共有する、ごく普通の人間なのです。」[ 8 ]
カナダの独立、在宅生活、そして自立生活運動の歴史は、19世紀の産業革命にまで遡ることができます。[ 9 ]産業革命は、社会構造と有償労働・無償労働経済の急速な変化を促しました。[ 9 ]農業労働者とその家族が、技術の進歩によって農場に置き換わると、産業で高収入の仕事を求めて小さな農村地域から大都市圏へと移住し、労働力の分配が変化しました。[ 9 ]農業の有償労働が産業に再分配されたことで、障害者や扶養家族に対する無償の家事介護が不足し、介護者は有償の産業労働にも従事するようになりました。[ 9 ]当然のことと考えられていた介護経済(以前は無償で、家族や小さな農村地域によって支えられていた)は崩壊し、産業化された社会構造の結果、工業化されたコミュニティではホームレスと貧困のレベルが急増しました。[ 9 ]
都市部のコミュニティは、ケアを受けていない障害者や扶養家族の問題について、政府に倫理的な解決策を迫った。[ 9 ]地方政府は医療機関の建設と資金提供で対応したが、施設でのケアには大きな欠陥があった。[ 10 ]施設でのケアは、障害者や扶養家族のアイデンティティを医療化し、彼らの人権侵害に積極的に加担する、家父長的で隔離されたシステムを生み出した。[ 11 ]
20世紀後半、自立生活運動と呼ばれる社会運動が、障害者や依存者を、医学的診断を超えた信念、価値観、夢、アイデンティティを持つ人間として再認識しようと闘いました。[ 10 ]この運動の包括的な目標は、国が支援する地域社会への再統合とケアを通じて、医療と社会福祉の提供において、依存者と障害者に選択権とコントロール権を与えることでした。[ 10 ]
自立生活運動は、新自由主義と呼ばれる別のイデオロギー運動を通じて、脱施設化に大きな支持を得た。[ 12 ]新自由主義の思想家は、施設介護などの国家介入に反対し、競争的な市場ベースの介護提供システムを、扶養家族や障害者の介護に費用対効果の高い解決策として推進している。[ 12 ] [ 13 ]両方の運動の支持を得て、地域介護は施設介護に代わる道徳的で費用対効果の高い選択肢として人気が高まった。[ 14 ]
脱施設化は1980年代の経済不況と同時に起こった。[ 10 ]自立生活運動の目標である選択、コントロール、質の高いケアは、本質的に、費用管理、自給自足、最小限の国家介入という新自由主義的理想に取り込まれた。[ 12 ]脱施設化は、公的支出を削減し、公式ケアの効率を改善するための協調的な取り組みの一環として、医療および福祉サービスの再編と並行して起こった。[ 13 ]サービスの削減は、すべての人が自立しているべき 、あるいは少なくとも支援を提供できる家族を持つべきであるという新自由主義的信念によって正当化された。 [ 13 ]コミュニティケアは、新自由主義的価値観と自立生活運動の障害者および扶養家族の現実との妥協点として構築されてきた。[ 13 ]
在宅ケア、または在宅を基盤としたコミュニティケアは、施設ケアとコミュニティケアの溝を埋める政策的解決策の1つとして、1980年代にカナダのほとんどの州で施行されました。[ 14 ]この移行は現在も続いており、議論を呼んでいます。在宅ケアは1984年のカナダ保健法の対象外であり、州政府と連邦政府は財源をめぐって争いがちです。[ 15 ] [ 14 ]障害者や扶養家族が公平かつ利用できるサービスを維持しながら、あらゆるレベルの政府が支出を抑制するよう圧力を受けています。[ 15 ] [ 14 ]その結果、医療を配給しながら長期的なコミュニティケア改革という複雑な社会問題を避けている、州が運営する脆弱なコミュニティケアサービスシステムが生まれています。[ 15 ] [ 14 ] [ 11 ]カナダの政策立案者は障害の社会モデルについて語り、通常、このモデルが障害者に好まれていることを認識しているが、自立生活に関する政策の現実は、生物医学と新自由主義のイデオロギーを組み合わせたモデルに近いものであり、能力の社会的・環境的決定要因は無視されている。自立生活は多くの人にとって依然として困難であり、施設入所は介護ニーズを満たすための継続的な実際的解決策として提案されている。自立生活を求めるイデオロギー的推進において注目すべきは、21世紀のカナダにおいて施設介護が自立生活として市場化されている点である。[ 15 ]資金調達は、公的資金、民間営利、民間非営利のシステムを分散的に組み合わせて行われている。[ 16 ] [ 12 ]在宅介護以外にも、コミュニティ介護は、支援型生活、介助型生活、長期介護など、さまざまなサービス提供モデルを通じて提供されている。[ 15 ] [ 16 ]
これらの新しい形態の施設介護は、障害者や扶養家族の特定されたニーズをサポートし、正式な介護経済におけるコストを抑制するために、提供される介護を最小限に抑えながら自立した生活を最大化することを目指しています。[ 16 ]施設から退所した介護依存者の満たされていないニーズは、無償の介護経済を通じて家族や地域社会に吸収されるか、[ 13 ] [ 16 ]既存の急性期ケアやプライマリケアのシステムに吸収されるか、または対処されないまま放置される可能性があります。[ 16 ]
アムネスティ・インターナショナルのラッセル法廷と同様に、障害者法廷は障害者に対する人権侵害を非難した。[ 17 ]
1972年、エド・ロバーツ率いる障害者活動家によって、カリフォルニア州バークレーに最初の自立生活センターが設立されました。これらのセンターは、ピアサポートとロールモデルの提供を目的として設立され、障害者によって運営・管理されています。[ 18 ]自立生活センター(IL)アプローチによれば、同じような状況を経験した仲間の例は、障害のない専門家による介入よりも、状況の分析、生活への責任の引き受け、対処戦略の開発において大きな力を持つことがあります。
IL運動によると、ピアサポートがあれば、重度発達障害のある人を含め、誰もがより主体的に、そして自分の人生をコントロールできるようになるとされています。例えば、家族と暮らしている人や施設で暮らしている人が、自立生活に向けて日常生活を送る方法を学ぶ自立生活スキルクラスでは、ピアサポートが活用されています。
すべてのセンターには基本的な一連のサービス(コアサービス)がありますが、提供されるプログラム、資金源、スタッフ配置などに多少のばらつきがあります。地域の公共サービスに応じて、センターは住宅の紹介と改修、パーソナルアシスタンスの紹介、法的援助の支援を行う場合があります。通常、センターは地方自治体や地域政府と協力してインフラの改善、障害問題に関する意識向上、機会均等の促進と差別の禁止を目的とした法律の制定に向けたロビー活動を行います。カリフォルニア州、マサチューセッツ州、ニューヨーク州、ペンシルベニア州、イリノイ州などのセンターは、障害者の自立生活の促進、障害者が自らを擁護し、互いにピアサポートを提供し、状況、アクセスニーズ、能力の違いを超えてコミュニティを共創する力を与えることに効果的であることが証明されています。[ 19 ]
英国では、英国障害者団体協議会(BCODP、1981~2017年)がプロジェクトとして国立自立生活センター(NCIL、1989~2011年)を設立し、2000年代初頭に独立した組織として独立し、その後、他の2つの組織と合併して、 2012年1月にDisability Rights UKを設立しました。これらの組織はすべて、障害の社会モデルを信奉しています。