ポストポリオ保健国際

ポストポリオ保健インターナショナル（PHI ）は、1960年に正式に活動を開始した非営利団体としては比較的新しい名称です。長年にわたり、医療、リハビリテーション、障害者の分野では、 GINI、国際ポリオネットワーク、リハビリテーションガゼットネットワーク[ 1 ] 、または1989年に亡くなるまで創設者であり推進力であったジニ・ローリーに敬意を表して、より一般的にはジニのネットワークとして知られていました。 [ 2 ]

PHIの使命は、ポリオ生存者、および障害レベルを問わず在宅人工呼吸器を使用している人々の生活、健康、自立性を向上させることです。これらの人々は、国際人工呼吸器ユーザーネットワーク（IVUN）と呼ばれる下部組織を通じて支援を受けています。[ 3 ] PHIの本部はミズーリ州セントルイス にあり、少数の有給スタッフが勤務しています。それ以外は、理事会や様々な諮問委員会を含むボランティアによって運営されています。[ 4 ]財政支援は、寄付者、スポンサー、会員／購読者、そして地域および地方のポリオ支援団体で構成される「協会会員」からの支援を受けています。

活動

PHIは、 Post-Polio Health [ 5 ]とVentilator-Assisted Living [ 6 ]という2つの季刊ニュースレターを発行している。 営業時間中は電話と電子メールの応答ラインを運用し、ポリオ生存者、臨床医、研究者、ジャーナリストからの要請に応えている。ウェブサイトはほぼ毎日更新されており、ポリオ、ポストポリオ症候群、自立生活に関する情報の検索可能なアーカイブがある。最近では、その使命に関連する少量の科学的研究（通常はパイロットスタディ）に資金提供を開始し、[ 7 ]時にはクリストファー・アンド・ダナ・リーブ財団 など他の組織の研究プロジェクトを管理する。[ 8 ] PHIは、すべての神経筋障害に関連するポリオおよびポリオとともに生きる情報のデジタル化アーカイブを編成し、資金提供する必要性にますます取り組んでいる。また、他の団体と協力して、ポリオ生存者のリハビリテーションを世界におけるポリオ撲滅に向けた現在のプログラムに組み入れるよう取り組んでいます。

PHIの中核的な支持基盤は北米ですが、ポリオ生存者、臨床医、科学者、歴史家からなるネットワークは常に広く国際的に展開しています。これは、医療諮問委員会および消費者諮問委員会（後者は現在、明確に国際委員会となっています）[ 4 ] 、国際会議への出席、ヨーロッパ、南米、アジア、オーストララシア、アフリカのポリオおよび障害者団体との連携の度合い[ 9 ]、そして国際機関による活動の認知度[ 10 ]にも当てはまります。PHIはまた、ポリオと共に生きることに関する膨大な資料を保管しています。

PHI自体は支援団体ではなく、むしろそのような団体のためのネットワークとリソースです。治療施設ではなく、そのような施設へのディレクトリであり、ポリオや人工呼吸器に関連する特定の問題に関する情報の相談窓口です。ハンドブック[ 11 ]、2つの季刊ニュースレター、ポリオ後遺症に関する情報パンフレット（中国語、ペルシャ語、フランス語、ドイツ語、イタリア語、日本語、スペイン語で発行）、そして身体運動や神経筋障害者の麻酔など、物議を醸す問題に関する時折の公式声明など、多くの出版物が広く参照されています。 [ 12 ]

歴史

米国におけるポリオの流行が終息した後、マーチ・オブ・ダイムズは活動の目的をポリオから先天性欠損症へと変更しました。ポリオ生存者専用のリハビリテーション専門病院やクリニックのほとんどは閉鎖され、ポリオの臨床専門医も散り散りになっていきました。ポリオ生存者（1960年の時点ではCDCの推定による1995年時点での米国における生存者数は100万人を大幅に上回っていました）[ 13 ] は、重度の身体障害を抱えながら成長し、老いていくために必要な支援から孤立していることがよくありました。

PHIは当初、ポリオ生存者が必要に応じて互いに連絡を取り合い、ポリオの専門知識を持つ臨床医とも連絡を取り合えるようにすることに専念していました。これらの取り組みは、ポリオ生存者の健康問題に関する信頼できる情報、そして彼らだけでなく重度の身体障害を持つ人々が教育、雇用、家庭生活、旅行、余暇活動といった分野で主流となる機会を提供することを目的とした、様々な出版物へと発展しました。1985年まで発行されていた同組織の機関誌『The Rehabilitation Gazette』は、これらの問題を主要なテーマとしていました。

1960年代後半から1970年代前半にかけて、PHIは独立生活運動（ジニ・ローリーはこれを相互依存生活運動と好んで呼んだ）と呼ばれるようになった運動の最前線に立ち、1973年の米国リハビリテーション法の擁護にも関わっていました。アクセシビリティ（公共の場、教育、政府機関、交通機関、宿泊施設など）が主要なテーマであり、重度の身体障害を持つ人々が家族や施設内で永久に扶養されるのではなく、成人のコミュニティで生活できるようにするための効果的な在宅ヘルスケアと個人介護者システムの開発も主要なテーマでした。

1970年代末期、PHIはポリオ生存者から新たな症状の報告をますます多く受けるようになりました。疲労、持久力の低下、筋力低下と疼痛の増加といった症状は、ポリオの初期症状の再現、あるいは老化の加速とも考えられました。PHIは臨床医、研究者、そしてポリオ生存者と協力し、これらの「ポリオ後遺症」に関する資料の出版を開始しました。そして1981年、PHIはこの問題に対処するため、初の国際ポリオ後会議を開催しました。

ポリオ後症候群（PSS）やポリオと共に生きること、そして老いていくことに関するテーマを扱った国際PHI会議は、これまでに9回開催されています。ポリオ関係者の間では「セントルイス会議」と呼ばれるこれらの会議は、必ずしもセントルイスで開催されるわけではありません。第1回はシカゴで開催され、第10回は2009年にジョージア州ウォームスプリングスで開催されました。

1980年代、米国をはじめとする世界各地でポリオ生存者支援団体が結成され始めると、PHIは様々な方法で支援を提供しました。特に、会議や出版物（支援団体や医療専門家のディレクトリを含む）の開催を通して支援を提供しましたが、講演者の手配、地域会議への支援、ワークショップのスポンサーシップなども行いました。PHI自体は支援団体ではありませんが、こうした団体、そして個々のポリオ生存者、臨床医、研究者を支援するネットワークであり続けています。

1984年まで、 PHIは常に非営利団体として法人化されていましたが、Gini Laurieが組織し主導する大規模なボランティアネットワークによって完全に運営されていました。財政的支援は、寄付者とRehabilitation Gazetteの購読者から提供されました。しかし、1983年のセントルイス会議の後、より正式な組織構造が必要であることは明らかでした。Judith Raymondが1984年に事務局長に採用され、PHIの日常業務、出版物の編集業務、会議の組織業務を引き継ぎました。1987年にJoan L. Headleyが後任となり、30年間事務局長を務め、2017年に退職しました。2017年9月1日、Brian M. Tiburziが後任となりました。

注記

  1. ^ PHIの歴史
  2. ^ Virginia Grace Wilson “Gini” Laurie, 1913-1989 Archived 2014-10-10 at the Wayback Machineまた、Tony Gould著『A Summer Plague』、New Haven: Yale University Press、1995年、214-226頁も参照。
  3. ^国際人工呼吸器ユーザーネットワーク
  4. ^ a b PHI理事会メンバーと委員会
  5. ^ Post-Polio Health 、ISSN 1066-5331 は、1985 年以来四半期ごとに発行されており、PHI のRehabilitation Gazetteの後継です。
  6. ^ Ventilator-Assisted Living 、ISSN 1066-534X は 1987 年以来四半期ごとに発行されており、PHI のRehabilitation Gazetteの後継誌です。
  7. ^ PHIの研究基金について学ぶ
  8. ^「チャンスではなく責任を取る」プロジェクト
  9. ^「We're Still Here」キャンペーン、2007年10月14日～20日
  10. ^例えば、世界保健機関（WHO）は、世界的なポリオ撲滅活動を説明する中で、「病気とウイルス」に1ページを割いています。「病気とウイルス」を参照。 2009年5月3日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2009年5月28日閲覧。
  11. ^フレデリック・M・メイナード、ジョーン・L・ヘッドリー編『医師と生存者のためのポリオ後遺症ハンドブック』。PHI発行。マーチ・オブ・ダイムズの資金提供。第2版、1999年 。ISBN 0-931301-04-1。
  12. ^ MedlinePlusの Wayback Machineで2016年12月7日にアーカイブされたPost-Polioを参照
  13. ^国立健康統計センター、障害に関する全国健康インタビュー調査、1994～1995年、ポリオに関する特別質問票、報告書およびデータセットはhttps://www.cdc.gov/nchs/about/major/nhis_dis/nhis_dis.htmで入手可能。要約および推定値は PHI のhttp://www.post-polio.org/ir-usa.htmlで入手可能。
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