小児ホスピス
イギリス、ケント州にあるデメルザ小児ホスピスケア。

小児ホスピスは、成人になる見込みのない子供や若者が直面する感情的および身体的課題を助け、またその家族に休息ケアを提供するため に特別に設計されたホスピスです。

サービス

典型的な小児ホスピスサービスでは、次のようなサービスが提供されます。

  • 専門的な小児緩和ケア、レスパイトケア、救急ケア、ターミナルケア（ホスピスまたは小児の自宅で行われる場合があります）
  • 死別カウンセリングとサポート。通常は個別の在宅サポートとして提供されるほか、兄弟姉妹とのグループや作業としても提供されます。
  • 情報、アドバイス、実践的な支援
  • 24時間電話サポート
  • 訪問間でサポートが一貫して継続されるようにするために、指名された子供や家族と協力する連絡システムまたは主要担当者
  • 理学療法と多くの補完療法
  • 音楽と遊びの療法
  • 兄弟のためのアクティビティ。

小児ホスピスサービスは、あらゆる信仰、文化、民族的背景を持つ家族と協力し、それぞれの家族の日常生活に不可欠な宗教的慣習や文化的ニーズの重要性を尊重しています。多くのサービスには、様々な信仰や慣習に精通したチャプレンが配置されています。各サービスは通常、独立した慈善団体であり、活動を継続するために公的支援に依存しています。

小児ホスピスサービスは、成人まで生きられないと予想される子供や若者とその家族の生活の質を向上させることに専念しています。[ 1 ]

小児ホスピスは、ご家族全員に対し、ご自宅とホスピスにおいて、柔軟かつ実践的で無償のサポートを提供します。多くの場合、長年にわたり、お子様や若者の病気のどの段階においてもサポートを提供します。これには、ご家族が休息をとれるよう、短い休憩や日中のアクティビティ、痛みやその他のつらい症状のコントロール、兄弟姉妹を含むご家族のサポートなどが含まれます。お子様の人生の終わりが近づくと、小児ホスピスサービスは、必要な期間、終末期ケアと遺族サポートを提供し、ご家族やご友人が尊厳と安らぎをもって死を迎えられるよう支援します。

英国の小児ホスピス

オックスフォードシャーのヘレン・ハウスは世界初の小児ホスピスでした。[ 2 ] 1982年11月に開設されました。ヘレン・ハウスは、シスター・フランシス・ドミニカと、ヘレンという名の重病を患う少女の両親との友情から生まれました。ヘレンは家族と自宅で暮らしていましたが、24時間のケアが必要でした。[ 3 ]

スコットランド初の小児ホスピスであるレイチェル・ハウスは、スコットランド小児ホスピス協会が運営し、1996年3月にオープンしました。[ 4 ]

現在、英国全土で40を超える小児ホスピスサービスが運営されています。[ 3 ]イングランドの小児ホスピスサービスは、平均5％の政府資金を受け取っており、一般からの寄付に大きく依存しています。

米国の小児ホスピス

コミュニティホスピス＆緩和ケアのロゴと、コミュニティペッズケアと呼ばれる小児ケアプログラム

米国では、小児ホスピス運動はまだ比較的初期段階にあり、小児ホスピスの機能の多くは小児病院によって提供されています。1983年には、米国に1,400あるホスピスのうち、子供を受け入れることができたのはわずか4か所でした。医師が子供の治療がもはや不可能であると判断した場合、親と相談の上、子供の最善の利益を念頭に置き、ケアを終了する決定がなされます。親と医師の間で合意に至らない場合（これは非常にまれですが）、医師は、医師が子供のケア目標に必要だと判断していない治療ケアを提供する義務を負いません。[ 5 ]重度の発達障害を持つ子供の親のほとんどは、人生の終わりに関する意思決定プロセスに積極的に参加しています。親が人生の終わりに関する意思決定を行う際に考慮する主な要素は、子供の最善の利益を主張することの重要性です。また、目に見える苦しみ、残された生活の質、そして子供の生存意志も影響を与えます。[ 6 ]

小児ホスピスケアの開発初期段階以降の主な進展は次のとおりです。

  • 1996 年: チルドレンズ・ホスピス・インターナショナル (CHI) の創設ディレクターであるアン・アームストロング・デイリーは、家族とメディケイドプログラム全体にとってより良い解決策を生み出すために、米国保健福祉省(HHS) との協力を開始しました。
  • 1999 年: 議会が CHI PACC の初年度予算を承認。
  • 2005 年 6 月: HHS がフロリダ州に対する CHI の包括的ケア プログラム (CHI PACC) の免除を承認しました。
  • 2005年9月：元保健福祉長官トミー・トンプソンが、子供の健康管理に対する顕著な貢献により、CHIの「マティー・ステパネック」賞を受賞しました。[ 7 ]

CHIの努力により、米国にある3,000以上のホスピスのほとんどが、小児の受け入れを検討するようになりました。また、約450のプログラムが小児に特化したホスピス、緩和ケア、または在宅ケアサービスを提供しています。[ 8 ]

小児ホスピスにおける倫理的関与

今日の小児病院では倫理相談が行われています。倫理相談とは、患者、スタッフなどが倫理的な懸念を解決するのを支援するための会議です。それはすべて、患者の倫理的信念、家族、およびケースに関与する専門家を考慮することから始まります。個人によって従う倫理的信念は異なり、倫理的なジレンマは価値観の違いや共有する価値観の優先順位から生じる傾向があります。これらの患者をケアするその他の機関にも、特定の価値観があります。患者ケアの優先化に特化した機関もあれば、研究に専念している機関もあります。病院には公立と私立があります。地域社会に奉仕する機関もあり、価値観は地域社会によって異なる場合があり、これも意見の相違を生む可能性があります。[ 9 ]機関や病院にも独自の価値観があり、それは機関の使命声明書に記載されています。

倫理相談の歴史

倫理委員会は 1960 年代後半から 1970 年代前半に始まりました。当初の目的は、倫理的に議論のある臨床状況についての対話に意見を届けることでした。倫理委員会の議論のテーブルに最初に持ち込まれたのは、神学者、哲学者、社会科学者、人文科学の学者、その他の専門家でした。何年もかけて、倫理協議はより広く受け入れられるようになりました。現在では、米国および世界中のほとんどの病院に倫理委員会があり、倫理協議のプロセスが整っています。1970 年代前半には、医学教育は機械的人工呼吸器、透析、移植などの新しい技術に関連する倫理的問題に対処するように設計されておらず、医師も訓練されていないことに多くの専門家が気づきました。このような技術が開発される前は、腎不全は確実に致命的でしたが、今や医師は、人がどこで、いつ、どのように死ぬかについて選択を始めていました。解決策の一つは、医師が複雑な倫理的問題について考え、解決するのを助ける神学者、哲学者、社会科学者を招聘することだった。[ 10 ]

他国の小児ホスピス

参照

参考文献

  1. ^ 「子どもの慈善団体 - 子どもホスピス - 短い命を共に」www.childhospice.org.uk。
  2. ^ 「ヘレン＆ダグラス・ハウス - 子どもと若者にホスピスケアを提供する世界初の小児ホスピス」 www.helenanddouglas.org.uk . 2014年3月19日閲覧。
  3. ^ a b「歴史」ヘレン＆ダグラス・ハウス. 2007年5月16日時点のオリジナルよりアーカイブ。2007年7月8日閲覧。
  4. ^ McIver, Brian (2016年3月21日). 「スコットランドのCHASホスピス、レイチェル・ハウスが20周年を祝う」 . www.dailyrecord.co.uk . 2017年8月20日閲覧。
  5. ^ Puckey, Michele; Bush, Andrew (2011). "「天国への道」小児における倫理と終末期の意思決定」。小児呼吸器レビュー。12 （ 2）：139-143。doi：10.1016 / j.prrv.2010.10.003。PMID 21458743。 
  6. ^ Zaal-Schuller, IH; De Vos, MA; Ewals, FVPM; Van Goudoever, JB; Willems, DL (2016). 「重度発達障害児の終末期における意思決定：親の視点」.発達障害研究. 49– 50: 235– 246. doi : 10.1016/j.ridd.2015.12.006 . PMID 26741261 . 
  7. ^ 「トンプソン長官、国際チルドレンズ・ホスピスから『マティー・ステパネク・チャンピオン賞』を受賞。支援を必要とする子どもたちへの献身的な支援が認められた」(PDF)。国際チルドレンズ・ホスピス。2005年10月13日。 2007年9月28日時点のオリジナル(PDF)からアーカイブ。 2007年7月8日閲覧。
  8. ^ 「Who We Are」 . Children's Hospice International . 2007年7月24日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2007年7月8日閲覧。
  9. ^ Carter, Brian; Brockman, Manuel; Garrett, Jeremy; Knackstedt, Angie; Lantos, John (2018). 「なぜ小児病院では倫理相談が少ないのか？」(PDF) . HEC Forum . 30 (2): 91– 102. doi : 10.1007/s10730-017-9339-y . PMID 28975473. S2CID 207149577. 2021年7月14日時点のオリジナル(PDF)からアーカイブ。 2019年4月18日閲覧。  
  10. ^ Carter, B.; Brockman, M.; Garrett, J.; Knackstedt, A.; Lantos, J. (2018). 「倫理相談の歴史」HECフォーラム. 30 (2): 91– 102. doi : 10.1007/s10730-017-9339-y . PMID 28975473 . S2CID 207149577 .  
  11. ^「Sterntalerhofについて」www.sterntalerhof.at
「 https://en.wikipedia.org/w/index.php?title=Children%27s_hospice&oldid=1314485201」より取得