国際人工呼吸器ユーザーネットワーク

国際人工呼吸器ユーザーネットワーク（IVUN）[ 1 ]は、人工呼吸器ユーザー、呼吸器医療専門家、人工呼吸器メーカーからなる非営利ネットワークです。IVUNは、自宅や介護施設での長期的補助換気、あるいは救急室や集中治療室での短期的補助換気など、人工呼吸器ユーザーの健康と自立生活に焦点を当てています。

人工呼吸器の使用者の多くは、呼吸性ポリオまたはポリオ後症候群、筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィー、脊髄性筋萎縮症（SMA）、脊髄損傷（SCI）、先天性中枢性低換気症候群（CCHS）などの神経筋疾患を抱えています。これまでIVUNの活動は、主に神経筋疾患を抱える人工呼吸器の使用者を対象としてきました。しかし、慢性閉塞性肺疾患（COPD）や肥満性低換気症候群の患者も補助換気を必要とする場合があります。

ミッション

IVUNの使命は、人工呼吸器使用者、呼吸器医療専門家、人工呼吸器メーカー間の「教育、支援、研究、ネットワーク構築を通じて」人工呼吸器使用者の「生活と自立性を向上させる」ことです。[ 2 ] 支援は個人会員、寄付者、スポンサーから提供されます。

IVUNの親組織はポストポリオ・ヘルス・インターナショナル（PHI）です。[ 3 ]ミズーリ州セントルイスにあるPHIの本部とスタッフ、そしてボランティアによる理事会はIVUNと共通です。ただし、IVUNの出版物、ウェブサイト、ボランティア諮問委員会はIVUN独自のものです。

現在の活動

教育

IVUNは、人工呼吸器ユーザーと医療専門家の意見交換に基づいた信頼できる医療情報を（オンラインと印刷物の両方で）発行しています。現在、ユーザーは、人工呼吸器の歴史、さまざまなタイプの人工呼吸器、ユーザーインターフェースのタイプを説明する16ページの入門書、[ 4 ]、在宅人工呼吸器ユーザー向けの救急医療を扱った文書パケット（ユーザー、介護者、医師、救急医療サービス担当者向けのチェックリスト）、[ 5 ]、世界中のメーカーの在宅/ポータブル人工呼吸器に関する技術情報を提供する包括的な在宅人工呼吸器ガイドをオンラインで無料で入手できます。[ 6 ] IVUNの季刊ニュースレター「人工呼吸器による支援生活」の過去の号もオンラインで入手できます。[ 7 ] IVUNのスタッフは、営業時間中に電話応答ラインを維持し、電子メールの問い合わせに応答します。

ネットワーキング

IVUNは、人工呼吸器による生活支援のためのリソースディレクトリ[ 8 ]を発行し、無料でオンラインで公開しています。このディレクトリには、長期の補助換気の専門家である呼吸器保健専門家、人工呼吸器メーカーとその連絡先、補助換気を使用している会員の組織が掲載されています。IVUNのウェブサイトでは、機器の交換、ピアツーピアのアドバイスページ、人工呼吸器のニュースダイジェストを管理しています。

IVUNのスタッフは、在宅人工呼吸器の使用に関する医学会議や国際会議に定期的に出席し、米国胸部医学会（ACCP）などの医学会議において人工呼吸器使用者による発表を調整しています。さらに、IVUN/PHIが定期的に開催する国際会議では、人工呼吸器使用者に関連する多くのセッションが発表されています。

アドボカシーと研究

アドボカシー活動と研究に関しては、IVUNの活動はPHIの活動と連携しています。人工呼吸器使用者に直接関連する最近の研究助成金としては、2005年にジョンズ・ホプキンス大学のチームが実施した「筋萎縮性側索硬化症患者に対する非侵襲的人工呼吸のタイミング」に関する研究があります。また、2001年には、カナダのトロント大学の研究者が「健康関連の生活の質の重要な要素に関する人工呼吸器使用者の視点」に関する研究に対して研究助成金を授与されました。[ 9 ]

歴史

IVUN は 1987 年に正式にその名称で設立されましたが、その起源は 1940 年代と 1950 年代のポリオ流行にまで遡ります。このとき、人工呼吸器による長期生存の可能性が現実のものとなりました。IVUN の創設者であるジニ・ローリーは、 1949 年から、クリーブランド市立病院のポリオ病棟でアメリカ赤十字社のボランティアとして活動し、後にその病院の一部 (トゥーミー・パビリオン) で活動しました。この病院は後に、マーチ・オブ・ダイムズによって資金提供を受けた 15 か所の呼吸器ケアおよびリハビリテーション病院の 1 つとなりました。米国全土にあったこれらのセンターは、ポリオ流行終息後、閉鎖され始めました。しかし、ローリーは、呼吸器系のポリオ生存者同士、および医療専門家との連絡を維持することを決意していました。

ローリーは、まずトゥーミー・パビリオンの同窓会ニュースレター「トゥーミービル・ジュニア・ガゼット」の編集を引き継ぎ、米国全土に配布しました。カナダ、英国、ヨーロッパ、オーストラリアの個人や組織にも配布されました。 1960年に、彼女の非公式なボランティア組織は「アイアン・ラング・ポリオ・アシスタンス」という名前で法人化され、彼女のニュースレターは「トゥーミー・J・ガゼット」という雑誌に成長しました。 1964年に、この組織は、ローリーのさまざまな障害への関心をより正確に反映するために、「アイアン・ラング・ポリオ・アンド・マルチプレックス」に名前を変更しました。 この雑誌は1970年に「リハビリテーション・ガゼット」となり、身体障害者の自立生活に関するさまざまな記事を掲載しました。 ローリーはすぐに、自立生活運動の発展と米国の 自立生活センター設立の中心人物の一人になりました。

しかし、ローリーの中心的な関心事は常に人工呼吸器ユーザーでした。具体的には、人工呼吸器ユーザーが病院や介護施設を退院し、地域社会の一員として活動的で効果的な生活を送るために必要な支援を受けられる方法を見つけることでした。アメリカ障害者市民連合（ACCD）のような、障害を横断する組織が障害に特化した組織に解散する中、IVUNは、長期人工呼吸器ユーザー向けの出版物やネットワークを確保するために設立されました。

参照

参考文献

  1. ^ http://www.ventusers.org/ 国際人工呼吸器ユーザーネットワークのホームページ
  2. ^ IVUNホームページ。
  3. ^ http://www.post-polio.org/ PHIホームページ。
  4. ^ http://www.ventusers.org/edu/vabout1.html Archived 2014-05-03 at the Wayback Machine人工呼吸器による生活支援に関する情報。
  5. ^ http://www.ventusers.org/vume/index.html Archived 2007-12-16 at the Wayback Machine人工呼吸器ユーザー向けの緊急医療ケア。
  6. ^ http://www.ventusers.org/edu/index.html 2007年12月16日アーカイブWayback Machine家庭用人工呼吸器ガイド
  7. ^ http://www.ventusers.org/edu/valnews/index.html 2007年12月16日アーカイブ、 Wayback Machine ISSN 1066-534X
  8. ^ [1]人工呼吸器支援生活のためのリソースディレクトリ
  9. ^ http://www.ventusers.org/res/index.html 2007年12月16日アーカイブWayback Machine Research Awards
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