肺高血圧症協会

略語	PHA
法的地位	501(c)(3)
Webサイト	www.phassociation.org​​
以前は	肺高血圧症患者協会

肺高血圧症協会（PHA ）は、501(c)(3)に基づく 非営利団体であり、肺高血圧症に関する支援、教育、擁護活動、啓発活動を行っています。この病気に関する情報を一般市民に提供し、この病気に苦しむ人々のためのサポートグループとして活動し、医療提供者の位置情報サービスや、この病気に苦しむ人々への精神的サポートを提供しています。

肺高血圧症の症例数が少ない肺静脈閉塞症（PVOD）を患う歌手クロエ・テムチンさんは、病院の集中治療室から退院した直後に「Be Brave」という曲を書き、売上金の50％をPHAに寄付している。^{[ 1 ]}

歴史

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1987 年、3 人の女性の肺高血圧症患者が、他の肺高血圧症患者とつながりたいという思いで集まりました。その目的は、肺高血圧症患者同士を結び付け、肺高血圧症の専門医やセンターを探す手助けをし、支援グループを形成し、肺高血圧症コミュニティに関するニュースレターを発行することでした。1990 年に、女性たちはPathlightというメールマガジンを約 100 人に配信し始め、すぐに 4 人目の女性が 3 人の肺高血圧症患者とつながり、同年に肺高血圧症患者連合会が設立されました。^{[ 2 ]}肺高血圧症患者連合会は 1997 年に正式に肺高血圧症協会 (PHA) に名称を変更し、1999 年に最初のフルタイムのスタッフを雇用しました。この組織は、患者、家族、医療専門家を含む 16,000 人を超える会員を擁するまでに成長しました。^{[ 3 ]}

参考文献

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1. 「O2 Breathe; Honoree Chloe Temtchine」 Kintera.org。2017年1月5日時点のオリジナルよりアーカイブ。2016年8月27日閲覧。
2. シンプソン、ルー (1994年9月3日). 「疾病支援団体創設者クナジク氏が死去」フロリダ・トゥデイ. p. 17. 2023年9月15日閲覧– Newspapers.com経由.
3. 「PHAについて」肺高血圧症協会. 2023年9月15日閲覧。