希少疾患臨床研究ネットワーク
希少疾患臨床研究ネットワーク（RDCRN）は、米国国立衛生研究所（NIH）の資金提供を受け、国立トランスレーショナルサイエンス推進センター（NCATS）の希少疾患研究イノベーション部門（DRDRI）が主導しています。RDCRNは、臨床研究への支援、共同研究、研究登録、データ共有の促進を通じて、希少疾患に関する医学研究を推進することを目的としています。RDCRNコンソーシアムを通じて、医師科学者とその学際的なチームは、患者支援団体と協力して、全米各地の施設で200以上の希少疾患の研究を行っています。
2002年に希少疾患法に基づき議会によって設立されたRDCRN [ 1 ]は、米国で350以上の施設、その他22カ国で50以上の施設を擁しています。現在までに、数百の研究プロトコルが策定され、免疫系疾患や希少がんから心臓・肺疾患、脳発達疾患など、幅広い研究に56,000人以上の参加者が参加しています。[ 2 ]
歴史
以下は希少疾患臨床研究ネットワークのタイムラインです。
- 2002年希少疾患法の施行を受けて、2003年2月27日、ORDR（国立研究資源センター（NCRR）、一般臨床研究コンソーシアム（GCRC）プログラム、およびその他のNIH研究所と共同で）は希少疾患臨床研究ネットワークの申請を要請した。[ 3 ]
- 2003年11月3日、NIHはデータ技術調整センターと最初の希少疾患臨床研究コンソーシアム（RDCRC）を備えた希少疾患臨床研究ネットワークを設立しました。[ 4 ] RDCRNの創設メンバーは次のとおりです。
- 希少疾患の新治療法・新診断法臨床研究センター、主任研究者：アーサー・L・ボーデット博士（ベイラー医科大学、テキサス州ヒューストン）
- 血管炎臨床研究ネットワーク、主任研究者：ピーター・A・メルケル博士（ペンシルベニア大学、ペンシルベニア州フィラデルフィア）
- 希少肺疾患コンソーシアム、主任研究者：ブルース・C・トラップネル博士（小児病院医療センター、シンシナティ、オハイオ州）
- 尿素サイクル異常症の希少疾患臨床研究センター、主任研究者：マーク・L・バットショー博士（国立小児医療センター、ワシントンD.C.）
- 骨髄不全臨床研究センター、主任研究者：Jaroslaw P. Maciejewski博士（クリーブランドクリニック財団、オハイオ州クリーブランド）
- 神経系チャネル病の病因と治療、主任研究者：ロバート・C・グリッグス博士（ロチェスター大学、ニューヨーク州ロチェスター）
- 稀少遺伝性ステロイド疾患の自然史、主任研究者：マリア・ニュー博士（コーネル大学ワイル医科大学、ニューヨーク州ニューヨーク）
- データ・技術調整センター、主任研究者：ジェフリー・P・クリッシャー博士（H・リー・モフィットがんセンター・研究所、サウスフロリダ大学、フロリダ州タンパ）
- 2009年2月8日、ORDRは他の10のNIH研究所と提携して、RDCRNの再提出を求める2つの要請を発表しました。[ 5 ]
- 2009年10月5日、NIHはORDRを通じて、国立神経疾患・脳卒中研究所（NINDS）、ユーニス・ケネディ・シュライバー国立小児保健・人間発育研究所（NICHD） 、国立心肺血液研究所（NHLBI） 、国立糖尿病・消化器・腎臓病研究所（NIDDK）、国立アレルギー・感染症研究所（NIAID） 、国立歯科・頭蓋顔面研究所（NIDCR） 、国立関節炎・筋骨格・皮膚疾患研究所（NIAMS）とともに、19の希少疾患臨床研究コンソーシアムとデータ管理調整センターに資金を提供すると発表した。[ 6 ]
- 2014年10月8日、NIHは2900万ドルの追加資金を発表した。[ 7 ]
- 2019年10月3日、NIHは、国立アレルギー・感染症研究所、ユニス・ケネディ・シュライバー国立小児保健・人間発達研究所、国立神経疾患・脳卒中研究所、国立心肺血液研究所、国立関節炎・筋骨格・皮膚疾患研究所、国立糖尿病・消化器・腎臓病研究所、国立歯科・頭蓋顔面研究所、国立精神衛生研究所、栄養補助食品局とともに、国立トランスレーショナルサイエンス推進センターの希少疾患研究局を通じて、20の希少疾患臨床研究コンソーシアムと新しいデータ管理・調整センターに3,800万ドルの資金提供を発表した。[ 8 ]
RDCRN連絡先登録
RDCRNコンタクトレジストリ[ 9 ] [ 10 ]は、米国国立衛生研究所（NIH）が後援する患者コンタクトレジストリです。RDCRNコンタクトレジストリは、RDCRNが後援する研究への参加を希望する、またはRDCRNの研究について詳しく知りたい人々の連絡先情報を収集・保存します。希少疾患研究を推進するために、患者と研究者を繋ぎます。今後の研究により、希少疾患を持つ人々にとって役立つ情報が得られる可能性があります。
参考文献
- ^ 「2002年希少疾患法」（PDF） .
- ^ 「NIHの資金援助により希少疾患研究の協力が強化」国立トランスレーショナルサイエンス推進センター2019年10月2日 2019年11月25日閲覧。
- ^ 「RFA-RR-03-008: RARE DISEASES CLINICAL RESEARCH NETWORK」 . 2012年2月8日閲覧。
- ^ 「NIHが希少疾患臨床研究ネットワークを設立」 2003年11月3日. 2004年10月27日時点のオリジナルよりアーカイブ。2012年2月8日閲覧。
- ^ 「RFA-OD-08-001: 希少疾患臨床研究ネットワークのための希少疾患臨床研究コンソーシアム（RDCRC）」 。 2012年2月8日閲覧。
- ^ 「NIH、希少疾患臨床研究ネットワークの拡大を発表」 2009年10月5日。2012年8月5日時点のオリジナルよりアーカイブ。2012年2月8日閲覧。
- ^ 「NIH、200以上の希少疾患の研究に研究コンソーシアムを資金援助」国立衛生研究所（NIH）2014年10月8日。2015年12月22日時点のオリジナルよりアーカイブ。2015年12月18日閲覧。
- ^ 「NIHの資金援助により希少疾患研究の協力が強化」国立トランスレーショナルサイエンス推進センター2019年10月2日 2019年11月25日閲覧。
- ^ 「RDCRN、患者と研究者をつなぎ、希少疾患研究を推進するための連絡先レジストリを立ち上げ」。希少疾患臨床研究ネットワーク。2022年3月15日閲覧。
- ^ 「RDCRNコンタクトレジストリ」 .希少疾患臨床研究ネットワーク. 2022年3月15日閲覧。
外部リンク
