制限成長協会
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成長制限協会( RGA )は、小人症(成長制限) の患者を支援する英国の慈善団体です。
RGAは、チャールズ・ポコック、マーティン・ネルソン、そして英国の他の人々によって、身長制限（小人症）を持つ人々のための支援ネットワークを提供することを目的に1970年に設立されました。当初は「成長制限に関する研究協会（Association into Research of Restricted Growth）」として知られていたこの慈善団体は、低身長につながる骨格形成異常に苦しむすべての人々とその家族を支援することを目指しています。
遺伝的条件によって引き起こされる小人症にはさまざまな形態がありますが、不均衡な低身長の最も一般的な形態は軟骨無形成症であり、症例の約 70% を占めています。
低身長（小人症）につながる遺伝性疾患は200種類以上知られています。これらの疾患のいずれかを持って生まれる子どもの80%は、遺伝性骨異形成症の家族歴のない両親から生まれています。RGAは、最初の診断から生涯にわたって支援を提供することを目指しています。
RGAの目的は次のとおりです。[ 1 ]
- 社会的障壁を減らす
- 生活の質を向上させる
- 成長が制限されている人々の社会における役割を強化する
- 発育障害のある子どもが生まれたときの家族の恐怖と苦痛を軽減する
- 個人とその家族に友情、相互支援、励ましを提供します
- 多様性への意識を育み、小規模コミュニティ内で平等を促進する
2007年、RGAはビッグ・ロッタリー・ファンドの支援を受けて、「成長障害を抱えて生きる」という報告書を委託しました。報告書全文はRGAのウェブサイトからダウンロードできます。この報告書は英国全土の人々を対象としており、参加者の多くは軟骨無形成症を患っていますが、偽軟骨無形成症、骨異形成症、脊椎骨端線異形成症、低軟骨無形成症など、他の多くの疾患を患う参加者もいました。[ 2 ]
RGAは、軟骨無形成症の小児向けのレッドブックの添付資料へのリンクを提供しており、身長表はオンラインで入手できます。軟骨無形成症やその他の骨格異形成症の小児は、「レッドブック」に掲載されている標準的な成長発達表を使用してモニタリングすべきではありません。
RGAは、身長4フィート10インチ（約133cm）未満の会員とそのご家族、そして小人症に真摯な関心を持つ個人や団体を歓迎します。全国各地で定期的にイベントを開催しています。
参照
参考文献
- ^著者: Restricted Growth Association
- ^著者:ニューカッスル大学のトム・シェイクスピア、マイケル・ライト、スー・トンプソン
外部リンク
