セルフ・アドボカシーとは、自分自身や自分の利益のために声を上げる行為です。知的障害や発達障害のある人々のための公民権運動や相互扶助ネットワークの名称として用いられています。[ 1 ]この用語は、1960年代から1970年代にかけてのより広範な公民権運動の中で生まれ、障害者権利運動の一部となっています。今日、世界中にセルフ・アドボカシー団体が存在します。
セルフ・アドボカシー運動は1960年代後半に始まりました。それ以前は、1950年代に始まったマーチ・オブ・ダイムズなど、発達障害のある子どもの親が運営する団体がほとんどでした。 [ 2 ]最初のセルフ・アドボカシー・グループは1960年代後半にスウェーデンで誕生しました。ベングト・ニルイェ博士が、障害のある人もない人も集まり、行きたい場所を決め、遠出をして、そこで集まってそれぞれの経験を話し合うクラブを組織したのがきっかけでした。ニルイェ博士は、障害のある人々に地域社会で「普通の」経験を提供したいと考えていました。当時、発達障害のある人は、どこに行きたいかも含めて、いかなる決定もできないと考えられていました。このプログラムは、これまでの状況を大きく転換するものでした。ニルイェ博士は、発達障害のある人も決定を下す権利があるべきだと信じ、そして何よりも間違いを犯すことを許されるべきだと考え、「人間であるということは、失敗を許されるということだ」と述べています。[ 3 ]この概念は「リスクの尊厳」と呼ばれ、セルフ・アドボカシー運動の中心的な価値観の一つとして今もなお存在しています。[ 4 ] 1968年、スウェーデンではノーマライゼーション・モデルの一環として会議が開催され、知的障害や発達障害のある人々が集まり、自分たちの生活、意見、そして希望について話し合いました。1969年には、発達障害のある成人が政治的に自らを擁護する方法を教える初の研修会が開催されました。研修会に参加したある男性は、「…施設型の学校に通う仲間たちが、より尊重されるためにどれほど助けを必要としているかを知っているので、組織化をしたいと思っています」と述べました。[ 3 ]
1969年、ニルジェは国際障害者リハビリテーション協会第11回世界会議においてこれらの成果を発表し、「これはまともな反乱と同義です。知的障害者の中には、社会で新たな役割を果たし、自分自身、両親、そして一般大衆の目に新たなイメージを刻みたいと願う者もいます。尊敬と自立を求めるこの闘いは、個人の尊厳と自由と平等の感覚を獲得するための、常に自然な道なのです。」と述べた。[ 3 ]
その後、他の国々でもセルフ・アドボカシー会議の企画が始まりました。イギリスでは1972年、カナダでは1973年に最初のセルフ・アドボカシー会議が開催されました。アメリカ合衆国では、オレゴン州とワシントン州のセルフ・アドボカシー活動家が1974年に独自の会議を企画しました。会議の企画会議で、ある男性が「知的障害者」というレッテルを貼られることに反対し、「まず人間として認識されたい!」と訴えました。セルフ・アドボカシー活動家たちは、会議の名前を「People First(ピープル・ファースト)」としました。[ 5 ]
セルフアドボケーターは、米国および世界中で数百のグループを結成しました。これらのグループの多くは「People First」という名称ですが、他にも様々な名称があります。[ 6 ] 1990年には、ローランド・ジョンソンをはじめとするセルフアドボケーターによって、米国初の全国的なセルフアドボカシー組織であるSelf Advocates Becoming Empowered(SABE)が設立されました。[ 7 ] SABEは、米国のセルフアドボカシーグループのリストを管理しています。[ 8 ]
英国では、米国で開催された国際会議に少数の学習障害(知的障害の英国用語)を持つ人々が参加したことをきっかけに、ピープル・ファースト・ロンドン自治区が設立されました。[ 9 ]
1970年代以前は、発達障害を持つ多くの人々が子供の頃に施設に収容されていました。医師は、自宅で子供を養育する知識や資源を持たない親たちに施設入所を勧めていました。施設ではあらゆる種類の虐待が蔓延していました。 [ 10 ] 1960年代と70年代に施設の状況に対する認識が高まるにつれ、障害者を施設から解放しようとする取り組みが活発化し、多くの人々が当時急成長していた自立支援運動に参加しました。[ 6 ]ローランド・ジョンソンはペンハーストで13年間を過ごし、釈放後、この運動の指導者となりました。[ 7 ]
1965年、当時上院議員だったロバート・ケネディはテレビクルーと共にニューヨーク州のウィローブルック州立施設を訪れ、そこで目撃した恐ろしい状況について語り、「蛇の穴」と呼んだ。 [ 11 ] 1966年、バートン・ブラットとフレッド・カプランは、発達障害のための州立施設5カ所の内部状況を写真エッセイ『煉獄のクリスマス』として出版した。[ 12 ] [ 13 ]
多くの自立支援活動家は、施設の被害者であるかどうかに関わらず、発達障害のある人々を施設から解放することを最優先事項と考えています。1974年、テリー・リー・ハルダーマンとその家族は、複数の虐待事件と入所者の公民権侵害を理由に、ペンハースト州立学校病院を訴えました。 [ 14 ]これは州立施設に対する初の連邦訴訟でした。地方裁判所は患者の権利が侵害されたと判断し、施設を閉鎖すべきだと判決しました。[ 15 ]施設は1987年まで閉鎖されませんでした。 [ 16 ]
自立支援活動家による最も初期のデモの一つは、1980年代にベルチャートン州立学校に対して行われたデモ行進である。 [ 17 ]デモ参加者の多くはベルチャートンの生存者であった。[ 18 ]ベルチャートンは、1972年にロバート・シンプソン・リッチの父ベンジャモン・リッチが劣悪な環境が住民の人権を侵害しているとして集団訴訟を起こし、訴えられた最初の州立学校となった。[ 19 ]この学校は1992年まで閉鎖されなかった。[ 19 ]
ジム・シンクレアは、 1980年代後半に反治療や自閉症者の権利の観点を初めて伝えた人物として知られています。 [ 20 ]シンクレアは1992年に、ペンフレンドリストや自閉症カンファレンスを通じてシンクレアと知り合ったドナ・ウィリアムズとキャシー・グラントと共に、自閉症の人々が執筆し、自閉症の人々のために発行するニュースレターを発行するAutism Network International (ANI)を共同設立しました。ANIニュースレターの創刊号であるOur Voiceは、1992年11月にオンラインで配布され、主に自閉症ではない専門家や自閉症の幼い子供を持つ親を対象としていました。組織内の自閉症の人々の数は徐々に増え、ANIは同じ考えを持つ自閉症の人々のためのコミュニケーションネットワークになりました。[ 21 ] 1996年、ANIは「 Autreat 」として知られる自閉症の人々のための年次リトリートおよびカンファレンスを米国で設立しました。[ 22 ] 1996年の第1回会議のテーマは「自閉症文化の祝賀」で、約60名が参加しました。Autreatの成功はその後、米国自閉症コミュニティ協会主催の会議Autspace 、英国のAutscape 、スウェーデンのProjekt Empowermentなど、同様の自閉症リトリートへと発展しました。[ 23 ]
1996年、オランダ出身の自閉症のコンピュータプログラマー、マルティン・デッカーは、「自閉症スペクトラムの自立生活」(InLv)というメーリングリストを立ち上げました。このリストには、 ADHD、失読症、算数障害といった「いとこ」の症状を持つ人も参加していました。[ 26 ]アメリカの作家ハーヴェイ・ブルームもこのリストのメンバーでした。[ 26 ]彼は1997年のニューヨークタイムズの記事で、このリストは「神経学的多元主義」を取り入れていると述べています。[ 27 ]ブルームはオーストラリアの社会学者ジュディ・シンガーと「神経学的多様性」の概念について議論しました。[ 28 ] 「神経多様性」という用語は、シンガーの1998年の優等学位論文[ 29 ] [ 30 ]とブルームの1998年のアトランティック誌の記事で初めて発表されました。[ 31 ]ブルームは、インターネットが国際的な神経多様性運動を促進する上で果たす役割を予測した初期の自己主張者であった。[ 32 ]
2004年、自閉症研究者のミシェル・ドーソンは、応用行動分析(ABA)を倫理的観点から批判しました。彼女は、オートン対ブリティッシュコロンビア州訴訟において、ブリティッシュコロンビア州政府によるABAへの強制的な資金提供に反対する証言を行いました。[ 33 ]同年、ニューヨーク・タイムズ紙は、エイミー・ハーモンの記事「自閉症の人たちは、私たちを『治す』のはやめてほしいと訴えている」を掲載し、自閉症のセルフアドボカシーの視点を取り上げました。 [ 34 ]
インターネットの普及により、障害者やいわゆる「神経多様性」を持つ人々がつながり、組織化する機会が増えました。神経多様性を持つ人々の地理的な距離、コミュニケーションや話し方のパターン、そして既存の組織における非自閉症や非障害の専門家やその家族の割合の高さを考慮すると、インターネットはセルフアドボカシー活動を行う人々が組織化し、コミュニケーションをとる貴重な場を提供してきました。[ 21 ]最近の研究では、自閉症や知的障害を持つセルフアドボカシー活動家は、多くの障害者/自閉症の権利団体で不利な立場に置かれており、トークニズムが蔓延していることが明らかになっています。[ 35 ]また、貧困、障害者団体での無給の職、支援の欠如が、セルフアドボカシー活動を望む多くの自閉症や知的障害を持つ人々にとって大きな障壁となっていることも研究で示されています。[ 36 ]
人間であることは、セルフアドボカシー運動の初期から明確に表明されてきた価値観です。多くの知的・発達障害のある人は、生涯を通じて人間性を奪われ、人間以下の扱いを受けてきました。セルフアドボカシー活動家たちは、自分たちは単なる障害ではなく、障害のない人々と同じ権利と機会を得るに値すると訴えました。[ 6 ]
このため、知的障害や発達障害を持つ多くの人々は、人中心の言語を好みます。人中心の言語では、「発達障害のある人々」や「ダウン症候群の人」と言うでしょう。[ 37 ]注目すべき例外は自閉症です。自閉症は発達障害であるにもかかわらず、コミュニティではアイデンティティ中心の言語が好まれる傾向があります。[ 38 ] [ 39 ]アイデンティティ中心の言語では、「自閉症の人々」や「自閉症の人」と言うでしょう。
セルフ・アドボカシー運動は、「精神遅滞」「リタード」といった用語の使用にも強く反対しています。もはや医学的な診断名として認められていないことに加え、この用語には強い偏見が存在します。この用語の使用を終わらせることを目指す「Say the Word to End the Word(この言葉を言ってこの言葉を終わらせよう)」キャンペーンも存在します。
自己決定権とは、すべての人が自ら選択する権利です。知的障害や発達障害のある人々は、しばしば選択権を奪われてきましたし、今日でもそれは変わりません。後見人制度下にある人々は、住む場所やお金の使い方について、自分で決定を下すことができません。セルフアドボケーターは、後見制度を、友人、家族、専門家の支援を受けながら、人々が自ら決定を下せる 支援付き意思決定制度へと転換することを目指しています。
リスクの尊厳とは、誰もが間違いを犯し、リスクを取る権利があるという考えです。これは自己決定、つまり選択する権利と関連しています。多くの知的障害/発達障害のある人は、誤った判断を下してしまうかもしれないという恐怖から、自分で意思決定をすることを阻まれてきました。しかし、リスクの尊厳は、リスクを取り、間違いを犯す権利は不可欠な人権であると主張しています。例えば、知的障害のある人は、たとえ授業に合格するのが困難であっても、大学に進学することができます。
コミュニティ生活とは、人々が施設ではなく地域社会で暮らすべきであるという考え方です。施設は人々を自宅、家族、友人から隔離し、虐待やネグレクトも蔓延しています。知的障害・発達障害のある人々は、希望する場所で生活するために必要な支援を受けるべきです。これは、自立生活運動の中核的な価値観でもあります。
自立支援主義者は、生活のあらゆる分野、特に教育と雇用における機会均等を主張します。
セルフアドボカシー運動が始まる以前、米国では知的障害や発達障害を持つ多くの人々が学校に通うことが許されていませんでした。家族は彼らを自宅に留め置くか、施設に送るかのどちらかを選ばなければなりませんでした。一部の施設は、そこで人々に教育を提供することになっていました。知的障害や発達障害を持つ人々のための施設は州立学校と呼ばれていました。しかし、実際には教育の提供は不十分であったり、全く存在しなかったりしました。これらの「学校」は、虐待とネグレクトに満ちた倉庫と化しました。1972年、ペンシルバニア州知的障害者協会対ペンシルベニア州の訴訟において、知的障害を持つ子供の就学を禁じていた州法が覆されました。この訴訟により、州はすべての子供に無償の公教育を提供しなければならないと定められました。ミルズ対コロンビア特別区教育委員会の訴訟では、学校は生徒が公立学校に通学できるよう、配慮を提供しなければならないと判決が出ました。1975年、ジェラルド・フォード大統領は障害児教育法(現在の障害児教育法)に署名しました。[ 40 ]この法律は、すべての子どもに無償かつ適切な公教育(FAPE)を受ける権利を与えています。この法律は、学校に対し、生徒に就学のための便宜と支援を提供することを義務付けています。最も制限の少ない環境条項は、可能な限り、生徒は障害のない生徒と共に通常学級で教育を受けなければならないことを意味します。しかし、多くの知的障害や発達障害のある人々は、特別支援学級に隔離され、成功するために必要な便宜が与えられていません。
セルフ・アドボカシー運動は、公民権運動を含む他の運動と並行して発展し、平等な待遇を求める闘いという共通の目標を見出しました。ジョン・F・ケネディは、公民権法を制定しただけでなく、精神遅滞に関する大統領委員会も設置しました。[ 41 ]セルフ・アドボカシー運動家たちは、権利に基づく枠組みを用いて自らの要求をまとめました。注目すべき機関に対する訴訟の多くは、公民権の侵害を理由としていました。[ 14 ]
1960年代から70年代にかけて、自立生活運動やより大規模な障害者権利運動と並行して、しかししばしば別々に発展したセルフアドボカシー。これらの運動は主に身体障害者によって構成されていました。エド・ロバーツは「障害の階層」について説明し、特定の障害が他の障害よりも上位に位置づけられるとしました。この階層において、知的障害や発達障害を持つ人々は最下層とみなされていました。[ 42 ]ベット・マクマルドレンは初期の自立生活運動について語り、「当時でさえ、そして自立生活プログラムが今でもこの点で苦労していることは知っていますが、私たちは発達障害を持つ人々を参加させようとしており、その方法を模索していました。確かに脳性麻痺の人もいました。脳性麻痺の人はたくさんいました。知的障害を持つ人々は実際には参加させてもらえませんでした。しかし、どのように連携を築き、それをどのように実現させるかについて、常に議論されていました。」と述べています。[ 43 ]
{{cite book}}: CS1 メンテナンス: 場所の発行元が見つかりません (リンク)サイバースペース2000と呼ばれるプロジェクトは、2000年までにできるだけ多くの自閉症スペクトラムの人々をインターネットに接続させることに注力しています。その理由は、「自閉症の人々にとって、インターネットは生活を向上させるために不可欠な手段です。なぜなら、インターネットは彼らにとって、効果的なコミュニケーションをとる唯一の方法であることが多いからです。」