テキサス・ヴァンパイアズ
ニューファンドランド・ラブラドール州の地図

テキサス・ヴァンパイアとは、1998年にカナダ、ニューファンドランド・ラブラドール州グランドフォールズ＝ウィンザーの住民を対象に不整脈性右室異形成症（ARVD）に関する研究を行ったベイラー医科大学の研究者グループに付けられた名称です。研究チームは、2004年から2014年までオタワ大学心臓研究所の所長兼CEOを務めたロバート・ロバーツ博士が率いました。[ 1 ] [ 2 ]

ニューファンドランド州は、州の人口の居住パターンと孤立性により、特定の遺伝性疾患のクラスター（集団）を形成しており、遺伝学研究の焦点となっています。1998年、グランドフォールズ＝ウィンザーのコミュニティでそのようなクラスターの一つが出現し、そこでは多くの人々が急性下痢性疾患（ARVD）を患っていることが確認され、中にはこの疾患で亡くなった人もいました。ベイラー医科大学の研究グループが、この地域を調査するためにニューファンドランドを訪れました。[ 3 ]研究グループは、地域住民から血液サンプル、家族歴、心電図（EKG）を収集し、ARVDの遺伝的素因を示す特定のバイオマーカーを検査しました。[ 4 ]

倫理的な懸念

研究中、参加者は研究の実施方法について懸念を表明し、インフォームドコンセントのプロセスが急いで行われたか、省略されたか、あるいは参加候補者は参加しないと死ぬかもしれないと感じさせられたと主張した。[ 3 ] [ 5 ]彼らはまた、研究結果が提供されないことにも異議を唱え、「ベイラー研究チームは、検査した人々の中で誰がこの病気にかかっているリスクがあり、誰がかかっていないかを知っているべきである...その情報は家族に提供されていない」と述べた。[ 3 ]さらに、地元の病院の協力を得て検査を実施した際に得られた患者記録は、患者のそれぞれの医療提供者と共有されることはなく、関連する医療情報がこのように省略されたことで、患者が正確なフォローアップケアを受けることができず、状況はさらに悪化した。[ 4 ]心エコー図や12誘導心電図 などの検査結果の保管は、一部の参加者の早期死亡や制御不能な病気をもたらしただけでなく、研究者が医学的関連性のある結果を報告することを義務付けるべきかという議論を引き起こしました。[ 6 ]

メディア報道

倫理的な懸念と、血液サンプル採取のスピード（チームは飛行機で現地に到着し、血液サンプルを採取し、到着後数日以内に再び飛行機で帰国した）のため、地元の人々やメディアは研究者たちを「テキサス・ヴァンパイア」と呼ぶようになった。[ 3 ]この話はカナダ放送協会（CBC）のラジオで広く取り上げられた。[ 1 ]ベイラー大学の関係者は「研究チームと他の家族の間で、発言内容の解釈が異なる可能性もあります。多くの場合、懸念はプロセス全体を通してコミュニケーションが不十分だったことに起因する」と回答した。彼女はさらに、「現在の規制では情報公開は義務付けられていませんが…私たちは保有するすべての遺伝情報を提供する予定です」と付け加えた。[ 3 ]研究チームはCirculation誌に、ARVDに関与すると考えられる遺伝子座を特定した論文を発表した。[ 7 ]その後、研究グループのメンバーは、別の遺伝子座とARVDを関連付けた別の論文を発表した。[ 8 ]

余波

テキサス・ヴァンパイアーズの行動と、この事件に対する国民の抗議を受けて、ニューファンドランド州保健研究倫理局が設立されました。これは、「州で提案されるすべての遺伝子研究の倫理性を評価する」審査委員会です。この委員会は、ニューファンドランド州民から遺伝物質を採取することをどの研究グループに許可するかなど、医療倫理に関する様々な事項を裁定する機関です。[ 9 ] [ 10 ]

参考文献

  1. ^ a b Wood, Shelley (2001年11月21日). 「ロバート・ロバーツを含むベイラー大学の医師3名が臨床研究から最長5年間の資格停止処分を受ける」 Heartwire – Medscape経由.
  2. ^ 「私たちの過去の先見者たち」オタワ大学心臓研究所。2019年9月19日閲覧。
  3. ^ a b c d eマイケル・エンライト（司会）; ボブ・カーティ（ゲスト）; ヴァン・ヤングハズバンド（ゲスト）;ジェーン・S・グリーン（ゲスト）（2000年3月20日）。テキサスの吸血鬼。This Morning。CBC。カナダ保健研究機構の責任ある研究実施事務局のヘザー・ダナ・マンローによるトランスクリプト（PDF）。
  4. ^ a b「ニューファンドランド・ラブラドール州における商業的ヒト遺伝子研究の政策的影響」（PDF）。ニューファンドランド・ラブラドール州保健・コミュニティサービス省。2003年1月。
  5. ^ Cummings, Lynn (2012年10月1日). 「研究倫理審査プロセスに参加しよう」. Canadian Nurse . 108 (8): 28–33 .
  6. ^ホジキンソン, キャシー; ディックス, エリザベス; コナーズ, ショーン; ヤング, テリー＝リン; パーフリー, パトリック; プルマン, ダリル (2009年12月). 「ニューファンドランド・ラブラドール州における不整脈原性右室心筋症の研究成果の臨床ケアへの応用：遺伝性疾患に関する保健政策への教訓」 . Genetics in Medicine . 11 (12): 859– 865. doi : 10.1097/GIM.0b013e3181c20bb3 . ISSN 1530-0366 . PMID 20010364 .  
  7. ^ Ahmad, F.; Li, D.; Karibe, A.; Gonzalez, O.; Tapscott, T.; Hill, R.; Weilbaecher, D.; Blackie, P.; Furey, M.; Gardner, M.; Bachinski, LL; Roberts, R. (1998年12月22日). 「不整脈性右室異形成症の原因遺伝子の染色体3p23への局在」 Circulation 98 ( 25): 2791– 2795. doi : 10.1161/01.CIR.98.25.2791 . PMID 9860777 . 
  8. ^ Li, D; Ahmad, F; Gardner, MJ; Weilbaecher, D; Hill, R; Karibe, A; Gonzalez, O; Tapscott, T; Sharratt, GP; Bachinski, LL; Roberts, R (2000年1月). 「早期発症および高浸透度を特徴とする不整脈性右室異形成症の原因遺伝子座は染色体10p12-p14に位置する」 . American Journal of Human Genetics . 66 (1): 148– 56. doi : 10.1086/ 302713 . PMC 1288320. PMID 10631146 .  
  9. ^ Longtin, R. (2004年11月2日). 「カナダの州、遺伝子の管理を模索」. JNCI Journal of the National Cancer Institute . 96 (21): 1567–1569 . doi : 10.1093/jnci/96.21.1567 . PMID 15523080 . 
  10. ^ 「健康研究倫理局」 HREA 。 2014年1月9日閲覧。
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