アリソン・シンガー
アリソン・シンガー
その他の名前アリソン・リー・テッパーアリソン・テッパー 歌手
母校イェール大学ハーバード大学( MBA )
職業非営利団体の会長
知られている自閉症科学財団自閉症スピークス
Webサイトwww.autismsciencefoundation.org​​

アリソン・シンガー（旧姓テッパー）[ 1 ]は、自閉症科学財団（ASF）の会長兼共同創設者です。ASFは、主に自閉症関連の医学研究への資金提供と支援に重点を置く非営利団体です。彼女はまた、 2007年から2019年にかけて、機関間自閉症調整委員会（IACC）の委員も務めました。 [ 2 ]シンガーは1993年にNBCのケーブル部門の番組担当副社長に就任し、 2005年から2009年にかけては、物議を醸した[ 3 ] [ 4 ]非営利団体Autism Speaksで複数の指導的役割を果たしました。[ 5 ] [ 6 ]

シンガー氏は、非営利団体での活動を通じて、障害の医学モデル（特に自閉症の文脈において）を概ね支持し、自閉症者の権利や神経多様性の運動には概ね批判的であった。

家族と教育

シンガーはリタとジェラルド・テッパーの娘である。[ 1 ]彼女には自閉症の兄スティーブンがいる。スティーブンは幼少期にウィローブルック州立学校に入所し、その後レッチワース・ビレッジに移された。弟が一人いる。シンガーによると、母親はシンガーに弟の存在を公に認めるよう促したという。[ 5 ]その後、シンガーはスティーブンの法的後見人となった。[ 7 ]

シンガーと夫ダニエルは1994年にそれぞれ27歳と29歳で結婚した。[ 1 ] [ 5 ]

シンガーには二人の娘がいる。長女ジョディ（1997年生まれ、自閉症）とローレンである。[ 5 ]シンガーによると、ローレンは1999年にMMRワクチンの接種を受ける予定だったが、反ワクチン活動家アンドリュー・ウェイクフィールドの助言に従い、それぞれの予防となる病気のワクチンを別々に接種することを選択した。シンガーは、ローレンがジョディのような自閉症になる可能性を減らすことを期待してそうしたが、後にその決断がローレンの健康を危険にさらしただけだったと認識した。[ 8 ]

シンガーはイェール大学を優等で卒業し、ハーバード大学で経営学修士号を取得した。[ 1 ] 2020年5月にはエモリー大学から名誉学位を授与された。 [ 7 ]

研究と提唱

2005年、オーティズム・スピークスの共同創設者であるボブ・ライトとスザンヌ・ライトは、シンガーを同団体の最初の従業員として採用し、暫定最高経営責任者に任命しました。シンガーは2009年に同団体を辞任するまで、コミュニケーション・戦略担当の上級副社長を務めていました。シンガーは同年後半にASFを共同設立しました。[ 5 ] [ 6 ] [ 9 ]

シンガーは、MMRワクチンと自閉症との科学的に否定された関連性を研究するために、これ以上の資金を費やすべきではない、また他の人にそうするように影響を与えるべきではないと考えたため、Autism Speaksを辞任した。[ 5 ] [ 10 ] [ 11 ] Autism Speaksでは、彼女ははるかに影響力のある立場にあり、その組織がよく知られるようになるのに貢献した。[ 12 ] [ 6 ]シンガーがAutism Speaksに在籍していた間、組織の主な目標の一つは自閉症の人々を治療することだった。[ 13 ] [ 14 ] [ 15 ]

2010年、シンガーは、ワクチン接種への躊躇が生じた臨床現場で、臨床医がすぐに対処するための手段としてCASEアプローチを開発した。[ 16 ] CASEは、裏付け（Corroborate）、自己紹介（About Me）、科学（Science）、説明／助言（Explain/Advise）の頭文字をとったものである。CASEアプローチでは、臨床医はワクチン接種に躊躇している患者に対し、患者の躊躇に対する認識を裏付けるとともに、共通の根底にある価値観や懸念を特定しながら、回答を作成する。次に、臨床医は自己紹介文を作成し、どのようにしてその懸念に対する科学的な回答を得たのかを説明する。さらに、その懸念に対処するための推奨や説明の根拠となる科学を要約する。最後に、臨床医は患者に自身のアドバイスを説明する。 CASEアプローチは全部で4つの文だけで構成されるかもしれませんが、患者と臨床医を共有の価値観や懸念（裏付け）で結びつけ、臨床医の専門的立場を認識して活用し（私について）、懸念に対処するために科学に頼り（科学）、臨床医が患者の懸念に対処する推奨事項を再構成できるようにします（説明/アドバイス）。[ 17 ] [ 18 ] [ 19 ]

2013年、シンガーはハーバード・ビジネス・スクール（HBS）の卒業生プロフィールに登場し、10～15年以内に自閉症の原因を解明できる「科学者のパイプライン」を構築中であると主張しました。また、HBS在学中にASFの運営に必要なスキルを習得したと述べています。[ 20 ]

2024年、ASF会長としての立場で、シンガーは応用行動分析（自閉症権利運動で広く反対されている物議を醸すオペラント条件付けシステム[ 21 ] [ 22 ] [ 23 ]）を、自身の娘を含む高度な支援を必要とする自閉症の人々に適用することを擁護した。シンガーは、批判者のほとんどは、コミュニケーションの遅れや併存する知的障害のない自閉症の人たちで、子供の頃に誤って勧められたと主張した。[ 21 ]シンガーは2022年にも同様の発言をしており、応用行動分析に対する「ニュアンスのある批判」を表現できる自閉症の人たちは、それを「本当に必要としている」人たちではないと主張した。[ 24 ] ASF自身も、応用行動分析に対する批判は時代遅れか誤った情報に基づくものであり、批判者たちは統計的に無関係な少数派であるとして一蹴している。[ 25 ]

2025年、ASF会長としての立場で発言したシンガー氏は、ワクチンが人を自閉症にさせるのではないと改めて強調するとともに、最近任命された米国保健福祉長官で反ワクチン活動家のロバート・F・ケネディ・ジュニア氏が「自閉症の原因を研究したい」と考えていることを評価していると述べた。[ 26 ]その後のインタビューでシンガー氏はケネディ氏を「データ否定者」と呼びつつも、ケネディ氏は高度に高度な支援を必要とする自閉症の人々の家族に共感を持ち、心から彼らを助けたいと考えていると信じていると述べた。さらに、ケネディ氏は、それほど高度な支援を必要としない自閉症の人々に不釣り合いなほど焦点が当てられているという自身の立場に同意していると付け加えた。 [ 27 ]また2025年に、シンガーはケネディの自閉症は予防可能という主張に対する批判に反論し、ASFの指導部は自閉症に関する科学研究は予防に焦点を当てるべきだと「強く信じている」と述べた。[ 28 ]科学界が自閉症（またはより一般的には障害）の予防に取り組むべきという考え方は物議を醸しており、一部の観察者や批評家からは優生学的だとレッテルを貼られている。[ 29 ] [ 30 ] [ 31 ] [ 32 ] [ 33 ]

シンガーは、エモリー大学のマーカス自閉症センター、イェール大学の児童研究センター、アイカーン医科大学のシーバー自閉症センター、ノースカロライナ大学チャペルヒル校の自閉症研究センターの理事を務めている。[ 34 ]

その他の見解

2009年、シンガーは、以前話をした自閉症活動家の目標の一部は支持するが、遺伝子研究への反対には同意できないと主張した。[ 35 ]

2013年、シンガー氏は、自閉症の娘に有益だと信じていた医学研究に反対する神経多様性運動の匿名のメンバーを批判した。また、彼らはIACCの戦略計画に影響を与え、低強度支援ニーズを持つ自閉症の人々に最も関連性の高い問題（例えば雇用）の研究に資金を割り当てるよう提案したと主張した。シンガー氏は、その資金は高強度支援ニーズを持つ自閉症の人々に最も関連性の高い問題（例えば自傷行為への最適な治療法）の研究に充てた方が効果的だと考えていた。[ 36 ]

2017年、シンガー氏は、それほど集中的な支援を必要としない自閉症の人々がメディアで過剰に取り上げられ、「最も脆弱な人々」に不利益をもたらしていると考えていると述べた。また、2013年に『精神障害の診断と統計のマニュアル』第5版が発表され、すべての自閉症の診断が自閉症スペクトラム障害にまとめられたことを嘆き、これが医療専門家が個別化されたケアを提供する能力を損なっていると主張し、新しいサブタイプのラベルの採用を提唱した。[ 37 ]シンガー氏は2021年以降もこれらの意見に同調し、非常に集中的な支援を必要とする自閉症の人々を表す新しいラベルとして「重度の自閉症」の採用を提唱した。2021年、シンガー氏は医学界によるこのラベルの正式採用を勧告したランセット誌の委員会にも参加した。 [ 38 ] [ 39 ] [ 40 ] [ 41 ]しかし、この提案は、自閉症活動家、介護者、研究者、医療専門家の一部から抵抗を受けており、彼らは、この提案は医学的に有用ではなく、むしろ軽視的、汚名を着せ、隔離したり、その他の形で有害であると考えている。[ 42 ] [ 43 ] [ 44 ] [ 45 ] [ 46 ] [ 47 ] [ 48 ] [ 49 ] [ 50 ]

2019年、シンガー氏は新設された重度自閉症全国評議会（NCSA）の会計担当に就任した。[ 51 ]シンガー氏が「重度自閉症」という用語の使用を推進したのと同様に、NCSAは医療界に対し、高度に集中的な支援を必要とする自閉症者を表す用語として「重度自閉症」を採用するよう提言している。NCSAはまた、自閉症という文脈における障害の医学モデルを支持し、自閉症者の権利運動や神経多様性運動の妥当性を否定し、それほど集中的な支援を必要としない自閉症者がメディアや政策立案において過剰に代表されていると主張している。NCSAはまた、指導部が「流行」と呼んでいる自閉症の有病率の長期的な上昇の唯一の原因として、診断基準の拡大とアクセスの拡大を否定している。[ 52 ] [ 53 ] [ 54 ] [ 55 ] [ 56 ] [ 57 ]

自閉症の毎日をめぐる論争

2006年、オーティズムスピークスは、ローレン・ティエリーとエリック・ソロモンがプロデュースした短編映画『Autism Every Day 』を後援・配給した。 [ 58 ]シンガーは、自分がひどいと思った特別支援学校を訪問した後、ジョージ・ワシントン橋から自閉症の娘と共に車で突き落として自殺を図ろうとしたことを思い出すシーンで批判された。彼女はさらに、自閉症の娘がいる前でこのことを語ったことでも批判された。[ 59 ]ティエリーは、自閉症の子どもを持つ非自閉症の母親の間では、このような感情は珍しいことではないと述べた。[ 60 ]『Battleground: The Media』という本によると、ティエリーはインタビューした家族に、髪を整えたり、掃除機をかけたり、セラピストを同席させたりしないように指示し、事前の準備なしで撮影クルーと共に登場した。これは、自閉症の子どもがパニックを起こしたり、親と身体的にもめたりすることなど、自閉症の子どもとの生活の困難さをリアルに捉えるためだった。[ 59 ] [ 60 ]

2009年、シンガー氏は、ニューヨーク州保健局が自閉症の娘を劣悪な環境の学校に通わせるよう勧告したため、娘がそこで苦しむことを望まなかったため、このような発言をしたと主張した。しかし、彼女は懸念をそのような形で表現したことを後悔している。[ 35 ]

参考文献

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