メル・バッグス

メル・バッグス
2008年のバッグス
誕生
アマンダ・メリッサ・バッグス
（1980年8月15日）1980年8月15日
アメリカ合衆国カリフォルニア州マウンテンビュー
死去2020年4月11日（2020年4月11日）（39歳）
バーリントン、バーモント州、米国
母校デアンザ・カレッジ サイモンズ・ロック
で知られる自閉症支援
YouTube情報
チャンネル
活動期間2006～2007年
ジャンル
登録者数961万人
視聴回数520万回
最終更新日: 2025年10月20日

メル・バッグス（本名：アマンダ・メリッサ・バッグス、1980年8月15日 - 2020年4月11日）は、アメリカのノンバイナリー作家、障害者権利擁護者であり、発達障害のセルフアドボカシーに注力していた。[ 1 ] [ 2 ] [ 3 ]彼女たちは自閉症に関するブログ投稿やYouTube動画で最もよく知られていたが、[ 4 ]様々な障害体験について書いており、「自閉症ブロガー」と見なされることを嫌っていた。バッグスは自身を「認知障害、身体障害、慢性疾患、発達障害、精神障害」と表現した。[ 2 ]成人後、彼女たちは話さず、コミュニケーション機器を使用していた。[ 1 ] [ 2 ] [ 5 ]

幼少期

バッグスは1980年8月15日、カリフォルニア州マウンテンビューで、ロナルドとアンナ（旧姓リンチ）バッグスの息子として生まれました。[ 6 ] 1994年、彼らは14歳でハーカースクール、デアンザカレッジ、そして優秀な高校生のための大学であるサイモンズロックのバードカレッジに入学しました。 [ 7 ]バッグスは2005年に友人の近くに住むためにカリフォルニアからバーモント州に引っ越しました。 [ 7 ] [ 8 ] [ 9 ]

仕事

バッグスは、アメリカ自閉症協会のキャンペーンに応えて、「真実を明らかにする」というタイトルのウェブサイトを作成しました。彼らは、ASAのキャンペーンが自閉症の人々を哀れみの対象にしていると主張しました。[ 7 ]また、彼らは障害に関する会議で講演し、自閉症を研究しているマサチューセッツ工科大学の科学者 と協力しました。[ 6 ]

2007年1月、バッグスはYouTubeに「In My Language」[ 10 ]というタイトルの自閉症をテーマにした動画を投稿し、 CNNで複数の記事の題材となった。[ 11 ] [ 12 ] [ 13 ]バッグスはアンダーソン・クーパーのブログにもこの動画についてゲストブログを投稿し[ 14 ]、視聴者からの質問にメールで答えた。[ 15 ]

バッグスについて、サンジェイ・グプタは次のように述べている。[ 12 ]

（彼らは）普通の話し言葉でコミュニケーションが取れないから、見捨てられ、無視され、知的障害者だと見なされるのだと言っていました。全くの嘘です。（彼らの）アパートで一緒に座っていると、アマンダのような人が、隠れていながらも、もっと努力すれば、もっと多くの人にアプローチできるのではないかと思わずにはいられませんでした。

ビデオアーティストのマーク・レッキーは、バッグスが無生物に対して抱いている共感的な関係性に、ある意味で羨望の念を抱いていると述べた。[ 16 ]レッキーのビデオ「Prop4aShw」の冒頭の歌声は、バッグスの「In My Language」からの引用である。[ 17 ]

バッグズは、自閉症への理解に関する一貫した定義を提唱し、親や一部の支援者によって自閉症への理解が誤って伝えられていると主張した。彼らは「Ballastexistenz」と「Cussin' and Discussin'」という2つのオンラインブログに記事を投稿した。[ 7 ]

彼らはおそらく「アスペルガー優位主義」[ 18 ] [ 19 ]という用語を、彼らのブログ「Ballastexistenz」の記事「アスペルガー優位主義は人を殺す可能性がある」の中で 初めて作った人物である。

バッグス氏によると、最初のブログに「Ballastexistenz」という名前を付けたのは、障害者を無能力者と表現するために使われていた歴史的な用語「 Ballastexistenzen 」にちなみ、自分たちのような人間でも価値ある人生を送ることができることを示すためだという。[ 6 ] [ 20 ]

バッグスは、強迫性障害、トゥレット症候群、心的外傷後ストレス障害、頭蓋顔面異常、共感覚、気管支拡張症、過剰運動、イルレン症候群、喘息など、他の多くの症候群や障害についても書いています。

私生活

バッグズは著作の中で、自らをジェンダーレスでノンバイナリーであると表現していた[ 20 ] 。また、レズビアンであると自認し、 「it」以外の代名詞を自由に使用していたが、新代名詞である「sie/hir」と「ze/zer」を好んで使用していた[ 21 ] 。

バッグスは自閉症に加えて、他の障害を抱えていることを明かした。バッグスの同級生数名は、彼らの障害の存在を異常だと感じ、その後、バッグスは「話し方、授業への出席、デート、その他の行動は完全に普通だった」と主張した。[ 22 ]これらの同級生によると、バッグスは典型的な青年期の発達を遂げていたが、サイケデリックドラッグを大量に長期使用した後に心理的な問題を抱え始め、精神衰弱に陥った。その後、バッグスはサイモンズ・ロックを退学し、精神病院で過ごした。サイモンズ・ロックを去った後、バッグスは1990年代後半にデジャ・ニュースに多くの記事を寄稿し、薬物使用と精神衰弱について論じ、統合失調症と診断されたことを述べ、解離性同一性障害（DID）を患っていた可能性も示唆した。しかし、1997年にバッグスは解離性同一性障害（DID）の診断は誤りだったと述べ、解離性同一性障害の別人格によるものだと思っていた「声」は実際には「統合失調症／統合失調感情障害／その他」によるものだと説明した。[ 23 ] 2013年、バッグスは胃不全麻痺と診断され、現在は栄養チューブを使用していると述べた。[ 24 ]

バッグスは20代で機能的な言語能力を完全に失ったと主張した。他の自閉症擁護者は、バッグスが低機能自閉症の多くの要件を満たしていないことを理由に、診断の妥当性に疑問を呈している。[ 7 ] [ 25 ] [ 26 ] [ 27 ]

バッグスは、自閉症の人の間では補助的コミュニケーションがある程度一般的であると主張したが、物議を醸している促進コミュニケーションやその他の科学的に広く否定されている代替療法の使用も支持した。[ 28 ]バッグスはFCを使用しており、彼らの猫のフェイが手足を動かしてくれるので、フェイが最良の促進者であると主張した。[ 29 ]

死

バッグスは2020年4月11日、39歳でバーモント州バーリントンで亡くなりました。母親によると、死因は呼吸不全だと考えられています。[ 6 ] [ 7 ]

主な出版物

  • バッグス、メル（2020年）「Losing」自閉症コミュニティと神経多様性運動：最前線からの物語。シュプリンガー。77  ～ 86ページ。ISBN 978-981-13-8437-0。[ 30 ]
  • ピカード、ロザリンド・W.、スミス、ジョエル、バッグス、アマンダ。「すべての人に発言権を」MITメディアラボ[ 31 ]
  • バッグス、アマンダ（2007年2月21日）「なぜ『普通ではない』声に耳を傾けるべきなのか」CNN
  • バッグス、アマンダ「In My Language」（YouTube、2007年）[ 32 ]

参考文献

  1. ^ a b「自閉症運動は治療法ではなく受容を求める」 NPR、2006年6月26日。2013年12月23日閲覧
  2. ^ a b c Baggs, Mel. 「About」 . Ballastexistenz . 2025年3月15日閲覧。
  3. ^ McClellan, CS (2008年5月24日). 「幼稚園児、障害のある同級生を『島から追放』に投票」「 . Digitaljournal.com . 2021年4月15日時点のオリジナルよりアーカイブ。2025年3月15日閲覧。
  4. ^ウォルマン、デイビッド（2008年2月25日）「自閉症の真実：科学者は自分が知っていると思っていることを再考する」 Wired誌。 2016年2月29日閲覧。
  5. ^エリン・アンダーセン。「『自閉症患者』：治療法は求めていない」。グローブ・アンド・メール紙。2014年12月27日時点のオリジナルよりアーカイブ。2013年12月23日閲覧。
  6. ^ a b c dスミス、ハリソン. 「障害と自閉症に関する影響力のあるブロガー、メル・バッグスが39歳で死去」ワシントン・ポスト. 2020年4月30日閲覧。
  7. ^ a b c d e fゲンツリンガー、ニール（2020年4月28日）「自閉症と障害に関するブロガー、メル・バッグスが39歳で死去」ニューヨーク・タイムズ。2020年4月29日閲覧。
  8. ^ 「他者のために作られた世界で自閉症と共に生きる」 CNN.com 2014年12月17日閲覧。
  9. ^ 「自閉症の言語」 Well.blogs.nytimes.com. 2008年2月28日. 2013年9月29日閲覧。
  10. ^ Baggs, Mel (2007年1月14日). "In My Language" . YouTube . 2021年12月15日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2007年2月23日閲覧。
  11. ^ Gajilan, A. Chris (2007年2月22日). 「他者のために作られた世界で自閉症と共に生きる」 . CNN . 2007年2月25日閲覧。
  12. ^ a bサンジェイ・グプタ（2007年2月20日）「自閉症のベールの向こう側」 CNN 。2007年2月25日閲覧。
  13. ^ Abedin, Shahreen (2007年2月21日). 「自閉症女性の世界を映し出すビデオ」 . CNN . 2007年2月25日閲覧。
  14. ^ Baggs, Mel (2007年2月21日). 「なぜ私たちは『普通ではない』声に耳を傾けるべきなのか」 . CNN . 2007年2月25日閲覧。
  15. ^ Baggs, Amanda (2007年2月22日). 「Amanda Baggsがあなたの質問に答えます」 . CNN . 2007年2月25日閲覧。
  16. ^ 「Jonathan Griffin, A Thing for Things 」 Frieze、第160号、2014年1月。2015年6月14日時点のオリジナルよりアーカイブ。
  17. ^ 「マーク・レッキー」『We Find Wilderness 』 2015年6月11日閲覧。
  18. ^ Métraux, Julia (2025年6月4日). 「イーロン・マスクのノーミー戦争の背後にある4chanコード化されたイデオロギー」 .マザー・ジョーンズ. 2025年6月5日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2025年6月6日閲覧。
  19. ^ Chapman, Robert (2024年2月19日). 「Mad Supremacy」 . Critical Neurodiversity . 2025年5月28日時点のオリジナルよりアーカイブ。2025年6月6日閲覧。
  20. ^ a b Padgett, Donald (2020年4月29日). 「著名なノンバイナリーで自閉症のブロガー、メル・バッグスが39歳で死去」 . Advocate . 2020年4月30日閲覧。
  21. ^バッグス、メル。「SJ？反SJ？両方？どちらでもない？」 Tumblr 。 2021年8月23日閲覧。
  22. ^ Amy SF Lutz (2013年1月16日). 「自閉症の神経多様性：促進コミュニケーションは有効か？そして重度の自閉症患者を代弁するのは誰か？」 Slate.com . 2013年9月29日閲覧。
  23. ^ 「謝罪」 . groups.google.com . 2021年4月21日閲覧。
  24. ^ Baggs, Mel (2013年5月2日). 「栄養チューブと奇妙なアイデア」 .
  25. ^ Abreu, Belinha S. De; Mihailidis, Paul (2013). 『メディア・リテラシー教育の実践：理論的・教育的視点』 Routledge. pp.  41– 42. ISBN 978-1-135-12372-72020年4月12日閲覧
  26. ^アマンダ・バッグス自閉症論争. 「アマンダ・バッグス自閉症論争」 . 2021年4月21日閲覧。
  27. ^ 「自閉症を裁判にかける：アマンダ・バッグス氏へのインタビュー」 2007年7月3日。
  28. ^ Baggs, Amanda (2006年6月26日). 「自閉症のAACユーザー」 . Ballastexistenz . 2019年7月26日閲覧。
  29. ^バッグス、アマンダ「真の支援：何が効果的で、何が効果的でないのか」（PDF）。自閉症全国委員会。2019年12月6日時点のオリジナル（PDF）からアーカイブ。 2019年12月6日閲覧。
  30. ^バッグス、メル（2020年）「Losing」自閉症コミュニティと神経多様性運動。シュプリンガー。pp.  77– 86。doi：10.1007 /978-981-13-8437-0_6。ISBN 978-981-13-8436-3。
  31. ^ピカード、ロザリンド・W. 「すべての人に声を届けるために」 MITメディアラボ。 2020年5月1日閲覧
  32. ^ガーデン、レベッカ. 「In My Language」 . medhum.med.nyu.edu . 2020年5月1日閲覧。
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