チャールズ・サビン
チャールズ・サビン
OBE
チャールズ・サビーヌ、ハーバード・クラブ（ニューヨーク市）、2019年10月（HDFガラ）
生誕（1960年4月20日）1960年4月20日
西ドイツ、リンテルン
占領テレビジャーナリスト
テレビNBCニュース
賞エミー賞ニュース＆ドキュメンタリー部門[ 1 ] (1989)

チャールズ・エドワード・サビーヌOBE（1960年4月20日生まれ）は、イギリスのテレビジャーナリストで、米国NBCニュースで26年間勤務した後、進行性脳疾患の患者とその家族のための世界的なスポークスマンとなった。四大陸にわたるアドボカシー活動と慈善活動に積極的に取り組んでおり、Hidden No More Foundationの創設者でもある。[ 2 ]彼にはローマンとサブリナという二人の子がいる。

幼少期とキャリア

サビーヌは1982年にロンドンでNBCに入社し、 1987年にニューヨーク・マンハッタンの30 Rockでライターとして働きました。その後、紛争の現場制作に転向し、 NBCユニバーサルによると、「サビーヌは次の20年間の主要な国際ニュースのほとんどに参加しました」。[ 3 ]

トム・ブロコウ率いるNBCナイトリーニュースのルーマニア革命報道チームのプロデューサーとして、サビーヌは1989年12月に放送された番組部分で、ニュース＆ドキュメンタリー・エミー賞の単一速報ニュースストーリーの優秀一般報道部門でエミー賞を受賞した。[ 3 ]

サビーヌは現地任務中、CVN-71原子力空母の戦闘基地、USSジョージ・ワシントン（アドリア海）、USSセオドア・ルーズベルト（地中海）、USSエンタープライズ（アラビア海）の3隻に乗艦した。[ 4 ]

彼はガザの秘密の場所でハマスの創設者、シェイク・アハメド・ヤシンにインタビューした最後の西側諸国のジャーナリストであった。 [ 5 ]

サビーヌがNBCニュースで紛争を報道した35の国と地域には、イラク、サウジアラビア、クウェートでの連合軍による湾岸戦争、ボスニア、クロアチア、セルビア、コソボ、チェチェンでの戦争、米国のハイチ侵攻、ルワンダでの大量虐殺、ザイールでのエボラ出血熱の流行、ポーランド、ルーマニア、ハンガリー、チェコスロバキアでの革命、レバノン、ガザ、ヨルダン川西岸、シリア、パキスタン、南アフリカ、北アイルランドでの宗派紛争などがある。[ 3 ]

サビーヌは、のチーム報道のプロデューサーとして、1989年12月に放送された番組部分で、ニュース＆ドキュメンタリー・エミー賞の単一ニュース速報ストーリーの優秀一般報道部門でエミー賞を受賞した。[ 1 ]

アドボカシー

チャールズ・サビーヌと弟のジョン
2010年2月、ロンドンにてチャールズ・サビンと弟のジョン。チャールズより5歳年上のジョンもHDを患っていた

2006年、NBCのイラク派遣の合間に、サビーヌは拡大ハンチントン病遺伝子の検査で陽性反応を示しました。[ 6 ]彼の父、叔父、異父兄弟、そして兄のジョンは、皆ハンチントン病（HD）で亡くなりました。チャールズより5歳年上のジョンは、症状が出る前はオックスフォード大学を卒業し、ロンドンで弁護士として活動していました。[ 7 ]

インタビューの中で、サビーヌは残された時間を、バグダッドから、前例のない誤解、差別、偏見によってHD患者家族が直面する世界へと戦場を移すことを選んだ理由について、次のように語っています。「私の神経科医は、『この病気については何もできません。ただ、できる限り良い人生を送ってください』と言いました」とサビーヌは語ります。しかし、数ヶ月後、彼は気づきました。「神経科医は完全に間違っていました。この病気に対してできることはすべてあります。問題は、それらすべてを行う時間を見つけることです。」[ 6 ] [ 8 ]

サビーネは4大陸にわたる基調講演の中で、王立協会[ 9 ]、欧州議会、科学研究の自由に関する世界会議[ 10 ]、イタリア上院、ハーバードクラブ、トリエステ国際高等研究院（SISSA）[ 11 ]などで講演を行ってきました。サビーネは、将来の科学研究の倫理に関する最も権威ある一般人の一人となっています。[ 12 ]

ノーベル賞受賞者であり、CRSPR遺伝子編集の発明者であるジェニファー・ダウドナは、遺伝子編集の倫理に関する2017年の「TED」論文を、サビーヌの言葉を引用して締めくくった。

「何よりもまず、人々が自らの遺伝的運命を選択し、より健康で幸せな人生を目指す自由を尊重しなければならない…チャールズ・サビンはこう言った。『これらの病気の現実に実際に直面しなければならない人は、道徳的な問題があると考えることに少しも良心の呵責を感じないだろう』」私たちが彼にそうではないと言う権利がどこにあるだろうか？[ 13 ]

サビーヌは、故エドワード・ケネディ上院議員の最後の法案である遺伝情報差別禁止法（GINA）の起草に貢献しました。この法律は、アメリカの職場や保険業界で遺伝的素因を持つ個人の権利を保護するために設計されました。[ 14 ]

サビーヌは、2008年に英国で成立したヒト受精・胚移植法の施行を成功に導くために、積極的なロビイストとして活動した。[ 15 ] 2009年に行われたカナダのガードナー財団創立50周年記念式典には、22人のノーベル賞受賞者が出席し、サビーヌとノーベル賞受賞者のシドニー・ブレナーがパーソナライズド・ゲノミクスの将来について討論した。[ 16 ] 2009年、彼はイタリア国立テレソンのスターゲストとなり、 Rai Cinemaが彼に関する映画を制作した。[ 17 ]

サビーヌは、世界中のハンチントン病の一般団体のスポークスマンを務めており、その中には次のような団体があります。

サビーヌは国際幹細胞研究学会の国際諮問委員会のメンバーである。[ 21 ]

サビーヌは、ジェフ・キャロル博士とエド・ワイルド博士によって設立されたハンチントン病研究ニュースウェブプラットフォームHDBuzzのコンサルティング発行者です。[ 22 ]

2013 年のドキュメンタリー『Alive & Well』に登場したサビーヌは、ハンチントン病の認知度を高めるための支援活動について語っています。

サビーネの演説の抜粋は、ジェームズ・K・ライトの歌「Spring in your Step」で使われました。

2022年の新年叙勲リストにおいて、女王は「ハンチントン病に対する慈善活動とボランティア活動に対する慈善家であり世界的な活動家」であるサビーヌに大英帝国勲章（OBE）を授与しました。 [ 23 ] OBEの叙勲の引用文に「ハンチントン病」という言葉が使われたのは、このような賞の歴史上初めてのことです。[ 24 ]

もう隠されてはいない

サビーヌは「もう隠されてはいない財団」の創設者です。同財団の使命は、「ハンチントン病に直面している患者とその家族が、恥、偏見、恐怖の影から抜け出す力を与え、支援することです。ハンチントン病はしばしば『人類が知る最も過酷な病気』と表現されますが、他の病気とは異なり、ハンチントン病がもたらす日々の苦しみは、HD遺伝子を持つ家族の大多数がその現実を隠さざるを得ないと感じているという事実によって、特に複雑になっています。」[ 25 ]

最初のHidden No Moreイベントは2010年6月30日に開催され、サビーヌがサー・マイケル・ローリンズと共同で1年以上に渡って展開したキャンペーンと資金調達の成果として、英国議会でハンチントン病に関する超党派議員グループが発足しました。デッチャントのウォルトン卿が議長を務め、40名以上の国会議員と貴族院議員が支援するこのグループの目的は、ハンチントン病の認知度を高め、その有病率を推定するためのより優れた方法論を確立し、治療と研究のためのより適切な資源の配分につなげることです。24ヶ月以内に委託された調査により、この病気は以前の推定値の2倍以上も蔓延していることが明らかになりました。[ 26 ] [ 27 ] [ 28 ] [ 29 ]

そして、2017年5月18日、フランシスコ教皇が世界中のテレビ視聴者と1,800人の聴衆（ハンチントン病関連でこれまで集まった最多人数）に向けて次のように述べたとき、サビーヌはハンチントン病患者として初めて世界の指導者と公に会った人物となった。[ 30 ] [ 31 ]

しかし今日、私たちがここにいるのは、私たち自身と全世界に向けて、「もう隠さないで！」「もう隠さないで！」「もっと隠さないで！」と言いたいからです。これは単なるスローガンではなく、私たち全員が大切にしなければならない決意なのです。

— フランシスコ教皇

その日の出来事と、ハンチントン家の家族が地球上で最も貧しく辺鄙な場所からローマへ向かった驚くべき旅は、映画『Dancing at the Vatican』として制作され、[ 32 ] AmazonとYouTubeで6か国語で公開された。[ 33 ]『Dancing at the Vatican』は2019年7月にカリフォルニア州ハリウッドでプレミア上映された。[ 34 ]このドキュメンタリーのヨーロッパプレミアは、2020年2月に英国映画テレビ芸術アカデミー（BAFTA）で行われた。[ 35 ]

参考文献

  1. ^ a b「1989年 単一速報ニュースストーリーの優れた一般報道、ニュースおよびドキュメンタリー部門のノミネートおよび受賞者」(PDF)。EmmyOnline 。全米テレビ芸術科学アカデミー。1989年。2 ～ 3ページ。  2018年7月28日時点のオリジナル(PDF)からアーカイブ。2017年12月23日閲覧
  2. ^ブラウン、デイビッド (2013年8月29日). 「元テレビレポーター、ハンチントン病の影を消すキャンペーンを展開」ワシントン・ポスト. 2021年8月24日閲覧。
  3. ^ a b c 「チャールズ・サビーヌ - ナイトリーニュース」NBCウェブサイト。
  4. ^ジョーンズ、ネイサン. 「リサーチガイド：ヴァンダービルトテレビニュースアーカイブチュートリアル：クリップ集」 . researchguides.library.vanderbilt.edu . 2023年1月31日閲覧。
  5. ^ 「ヤシンは印象的な人物だった」 NBCニュース。 2020年11月29日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2023年1月31日閲覧。
  6. ^ a b Starr, Cindy (2014年5月28日). 「チャールズ・サビーヌの物語：ハンチントン病」 . UC Health . 2020年10月25日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2021年8月18日閲覧。
  7. ^ 「私たちのインスピレーション：ハンチントン病の影響を受けた人々」 Nature 2021年8月18日閲覧。
  8. ^ 「ハンチントン病の活動家がOBE（大英帝国勲章）を受章、この病気は闘えると語る」インディペンデント紙2022年10月12日2023年1月31日閲覧。
  9. ^ 「HD-RSCキックオフ：チャールズ・サビーヌ氏のプレゼンテーション」。クリティカル・パス・インスティテュート。2020年9月28日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2021年8月18日閲覧。
  10. ^ 「チャールズ・サビーヌ：「素人の視点」」。科学研究​​の自由に関する世界会議。2021年8月18日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2021年8月18日閲覧。
  11. ^ 「内なる病」 .アヴァンツァーティ高等国際学校。 2014 年 2 月 24 日。2017年 11 月 5 日のオリジナルからアーカイブ。2021年8月18日閲覧。
  12. ^ Reid, Czerne (2011年4月4日). 「ベテランテレビジャーナリスト、チャールズ・サビン氏がフロリダ大学でハンチントン病と脳研究について講演」 .フロリダ大学保健センター. 2020年10月25日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2021年8月18日閲覧。
  13. ^ Doudna, Jennifer (2017年8月22日). 「オピニオン：遺伝子編集を使って病気のない赤ちゃんを産むべきか？ CRISPRの発見に貢献した科学者が語る」 TED .オリジナルより2017年8月24日アーカイブ。 2021年8月18日閲覧。
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  15. ^ 「Publications | Academy of Medical Sciences」（PDF） . Acmedsci.ac.uk . 2015年9月27日閲覧。
  16. ^ 「マイケル・スミス記念ノーベルフォーラム - ガードナー財団」 。 2011年8月14日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2011年9月17日閲覧。
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  18. ^ [1] 2012年4月2日アーカイブ、 Wayback Machine
  19. ^ [2] 2011年9月7日アーカイブ、 Wayback Machine
  20. ^ 「HDA Message Board - Powered by vBulletin」 Hda.org.uk。2012年7月23日時点のオリジナルよりアーカイブ。2015年9月27日閲覧。
  21. ^ [3] 2012年4月2日アーカイブ、 Wayback Machine
  22. ^ 「People - HDBuzz - ハンチントン病研究ニュース」 HDBuzz 。 2015年9月27日閲覧。
  23. ^ 「騎士団中央事務局」 .ザ・ガゼット. 2021年12月31日.
  24. ^ 「チャールズ・サビン氏、ハンチントン病患者の家族の生活改善に貢献し大英帝国勲章を授与」ハンチントン病協会2022年1月1日。2022年1月1日時点のオリジナルよりアーカイブ。
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  27. ^ 「ニュース」 . HDA . 2015年9月27日閲覧。
  28. ^ 「ハンチントン病は私たちが考えていたよりも2倍多いのか？ - HDBuzz - ハンチントン病研究ニュース」 HDBuzz 2015年9月27日閲覧。
  29. ^エヴァンス、スティーブン (2013). 「英国における成人ハンチントン病の有病率：一般診療記録に記録された診断に基づく」 . Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry . 84 ( 10): 1156– 1160. doi : 10.1136/jnnp - 2012-304636 . PMC 3786631. PMID 23482661. S2CID 15197767 .   
  30. ^グリフィン、ジュリア (2017年5月18日). "「『もう隠す必要はない』とフランシスコ教皇はハンチントン病患者に告げる」。PBS 。 2017年12月2日時点のオリジナルよりアーカイブ。2021年7月29日閲覧。
  31. ^ 「ハンチントン病患者とその家族へのフランシスコ法王の演説」ローマ教皇庁。2019年11月22日時点のオリジナルよりアーカイブ。2021年7月29日閲覧。
  32. ^ Cowan, Chloe (2020年2月19日). 「Film Premiere: Dancing at the Vatican」 . Luxuriate Life . 2020年10月22日時点のオリジナルよりアーカイブ。2021年7月29日閲覧。
  33. ^ 「Dancing at the Vatican」 . Dancing at the Vatican 公式サイト. 2020年7月4日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2021年7月29日閲覧。
  34. ^ Snyder Bulik, Beth (2019-07-30). 「教皇の訪問は、ロシュが支援するハンティントンの映画『ダンシング・アット・ザ・バチカン』のスターたちをフィーチャーしている」「 . Fierce Pharma . 2019年7月31日時点のオリジナルよりアーカイブ。2021年8月18日閲覧。
  35. ^ 「ロンドンっ子：海外のバーニー、労働党への関心低下」イブニング・スタンダード、2020年2月6日。 2021年8月18日閲覧。
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