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| 形成 | 1971 |
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| タイプ | 非営利 |
| 目的 | 網膜変性疾患の予防、治療、治癒につながる研究に資金を提供します。 |
| 本部 | メリーランド州コロンビア |
| Webサイト | ファイトブラインドネス |
失明撲滅財団（Foundation Fighting Blindness）の使命は、網膜色素変性症、黄斑変性症、アッシャー症候群、シュタルガルト病、および関連疾患を含む網膜変性疾患全般の予防、治療、そして治癒につながる研究に資金を提供することです。これらの疾患は、アメリカでは1,000万人以上、世界中では数百万人以上の患者を抱えており、重度の視力喪失や完全な失明につながることがよくあります。[ 1 ]
失明と闘う財団は、ゴードン・ガンドとルリー・ガンド、バーナード・バーマンとビバリー・バーマン、そして他の献身的なリーダーたちによって、網膜変性症の治療法を見つけるために1971年に全米網膜色素変性症財団として設立されました。当時、視力を奪うこれらの病気についてはほとんど知られていませんでした。網膜色素変性症で失明したガンドは、失明と闘う財団の会長であり、ガンド・インベストメント・コーポレーションの最高経営責任者兼会長です。 [ 2 ]彼はクリーブランド・キャバリアーズ(全米バスケットボール協会)の元筆頭株主であり、サンノゼ・シャークス(全米ホッケーリーグ)の共同創設者兼共同オーナーでした。バーマンは1996年に亡くなりました。
設立以来、個人からの寄付、企業の慈善活動、地域社会に根ざした募金活動を通じて、財団は5億ドル以上の資金を集めており、遺伝性網膜変性疾患の研究資金を提供する最大の非政府機関となっている。[ 3 ]
研究対象疾患
財団の資金援助を受ける世界中の研究機関の科学者たちは、網膜色素変性症、黄斑変性、アッシャー症候群、シュタルガルト病、ベスト病、脈絡膜ジレリア、網膜分離症、レーバー先天性黒内障、バルデ・ビードル症候群、錐体ジストロフィー、錐体桿体ジストロフィー、桿体錐体ジストロフィー、全色覚、レフサム病、その他の稀な網膜変性疾患など、網膜変性疾患の全範囲にわたる研究を行っています。
研究と臨床試験
財団は遺伝学、遺伝子治療、栄養学、幹細胞、薬物療法など、多くの科学分野の研究に資金を提供しています。 [ 4 ]
財団が資金提供した数十年にわたる研究を経て、有望な治療法がいくつか臨床試験に移行しました。その中には、レーバー先天性黒内障に対する画期的な遺伝子治療のヒト研究も含まれ、この研究により、事実上目が見えなかった40人以上の子供や若者が、視力検査表の数行を読んだり、薄暗い場所でも見えるようになったのです。[ 5 ]この成功は、シュタルガルト病、アッシャー症候群、加齢黄斑変性症など、現在臨床試験が行われている他の網膜疾患の広範囲にわたる治療のための遺伝子治療の開発への道を開きました。
FDA承認のてんかん治療薬であるバルプロ酸は、特定の網膜色素変性症患者の視力維持に効果があることが示されています。財団は、この薬剤を検証するための臨床試験を開始し、有効性が認められれば、必要とする患者に迅速に提供します。
財団の資金提供を受けた研究者たちは、自身の皮膚を含む様々な由来の幹細胞を用いて、視力回復の可能性を秘めた健康な網膜細胞を作り出しています。幹細胞治療は、重度の視力低下に苦しむ人々にとって大きな期待が寄せられています。
財団はまた、様々な網膜変性疾患による視力低下を遅らせるために眼球に挿入される革新的な小型カプセルの臨床試験にも資金を提供しています。[ 6 ]
失明撲滅財団臨床研究所
失明撲滅財団臨床研究所は、網膜変性疾患の治療法・治療法開発のための実験室研究を臨床試験へと橋渡しする取り組みを加速させています。失明撲滅財団の支援組織であり、橋渡し研究機関として、科学界、臨床界、政府、製薬業界、そして金融界の架け橋を築き、視力回復につながる治療法・療法の臨床試験を推進することを目指しています。FFB臨床研究所は、網膜色素変性症、黄斑変性症、アッシャー症候群、そして網膜疾患全般に対する治療法の商業化を促進するため、第I相および第II相臨床試験に資金を投入しています。また、臨床試験の管理とその後の商業化についても支援を提供しています。
助成金
失明撲滅財団は現在、14のセンターのモジュールを含む120以上の助成金に資金を提供しています。これらの助成金による研究プロジェクトは、70以上の機関、眼科病院、大学の研究者によって実施されています。財団は米国内の研究者への資金提供に加え、カナダ、イギリス、フランス、ドイツ、イタリア、イスラエル、中国、オランダの研究所を含む国際的な研究機関にも資金を提供しています。
資金調達と公教育
財団は米国全土に約50のボランティア主導の支部を持っています。これらのボランティアは研究のための資金を集め、一般の認識を高め、地域社会に支援を提供しています。[ 4 ]財団はコミュニケーションと公衆衛生アウトリーチプログラムを通じて、網膜疾患に苦しむ人々とその家族に研究開発、臨床試験、低視力への対処について教育しています。
助成金や個人・企業からの寄付に加え、財団はビジョンウォーク、ダイニング・イン・ザ・ダーク・ディナー、ビジョナリー・アワード・ガラなど、全国各地で一連の募金イベントを開催しています。有望な治療法が重要なヒト研究へと移行するにつれ、研究資金の必要性はかつてないほど高まっています。
ビジョンウォーク
VisionWalkは、視覚障害と闘う財団（FFB）が主催する全米規模の募金イベントであり、同時にFighting Blindnessコミュニティの祝賀行事でもあります。毎年秋に36か所で開催され、参加者はチームを組んでイベント開催前の1ヶ月間、募金活動を行います。このイベントは、FFBが後援する研究のための資金集めと、ロービジョンと視覚障害者への意識向上を目的とした5kmのウォーキングです。視覚障害の影響を受ける人々の能力と成果に重点が置かれています。
このプログラムは2006年春の発足以来、ボランティア、チームメンバー、スポンサーなど20万人以上の参加者から、視力を救う研究資金として5500万ドル以上を集めてきました。[ 7 ]
COVID-19ウイルスの影響により、FFBは2020年秋のVisionWalkをオンラインで開催し、参加者にトレッドミルの使用、社会的距離を保った散歩、チームメイトとのバーチャルミーティングなど、バーチャルVisionWalkをサポートするための措置を講じるよう求めました。[ 8 ]
暗闇での食事
視覚障害者支援財団（The Foundation Fighting Blindness）は、米国各地の都市で毎年約10回、「ダイニング・イン・ザ・ダーク」という募金イベントを開催しています。視覚障害者の課題への意識を高めることを目的とした「ダイニング・イン・ザ・ダーク」は、参加者が暗闇の中で食事をするイベントです。この「ダークダイニング」というアイデアは財団独自のものではなく、他の場所でも実践されています。[ 9 ]
失明を治すための競争
Race to Cure Blindness は、参加者がマラソン、トライアスロン、自転車レース、その他のレース イベントをプラットフォームとして活用し、Foundation Fighting Blindness のために資金を集める募金プログラムです。
VISIONSカンファレンス
VISIONSは、失明撲滅財団（Foundation Fighting Blindness）が主催する全国会議です。網膜疾患に苦しむ個人とその家族のために特別に企画された、類を見ないイベントです。最新の網膜研究や臨床試験、研究に携わる医師、対処法、そして全国各地で同じ疾患を抱える家族に関する情報に、これほど手軽にアクセスできる場所は他にありません。
ビジョンセミナーシリーズ
失明撲滅財団（Foundation Fighting Blindness）のビジョンセミナーシリーズは、黄斑変性症、網膜色素変性症、その他の遺伝性網膜変性疾患を患う方々に、支えとなる学習環境を提供しています。全国各地で開催される半日間の無料セミナーでは、著名な医師や科学者による網膜変性疾患の最新研究、新しい治療法、療法、臨床試験について、患者さんにご講演いただく機会を提供しています。ビジョンセミナーは、患者さんとそのご家族に、研究や治療に関する重要な情報を提供するだけでなく、これらの衰弱性疾患と闘うために必要な希望も提供します。
網膜の健康のためのパートナー
財団は、網膜の健康のためのパートナープログラムを通じて、全国の網膜専門医と協力し、網膜変性疾患の診断を受けた患者に必要な情報、リソース、希望を提供しています。
参照
参考文献
- ^ [1]全米眼科視覚研究同盟、2008年7月16日アクセス
- ^ [2]フォーブス、2008年7月16日アクセス
- ^遺伝子治療により、ほぼ盲目の人々に視力が回復ロイター、2008年7月16日アクセス
- ^ a b [3] Retina International、2008年7月16日アクセス
- ^「遺伝子治療は先天性網膜疾患患者の視力を改善する」Wayback Machineに2008年10月23日アーカイブ、アメリカ盲人財団、2008年7月16日アクセス
- ^「長期網膜インプラント研究、失明治療に希望」、サイエンス・デイリー、2008年7月16日アクセス
- ^ 「Foundation Fighting BlindnessがVisionWalk15周年を新たなブランディングで祝う」 2020年1月9日。
- ^ 「秋の全国バーチャルビジョンウォーク」。
- ^ファーガソン、ジル. 「暗闇での食事ってどんな感じか、そしてどこでできるのか、考えたことはありますか？」 . iExplore.com . Inside-Out Media . 2016年9月15日閲覧。
外部リンク
