てんかん財団
てんかん財団
形成1968 （1968年）
タイプ全国組織、非営利団体
法的地位501(c)(3)団体
本部ランドオーバー、メリーランド州、アメリカ合衆国
サービスエリア
アメリカ合衆国
創設者
ウォーレン・ラマート
Webサイトwww.epilepsy.com​​
以前は
アメリカてんかん財団

てんかん財団[ a ]は、メリーランド州ランドーバー[ 2 ]に拠点を置くアメリカの非営利の全国財団であり、てんかんおよび発作性疾患を持つ人々の福祉を目的として1968年に設立されました。財団とその59の関連団体は、カウンセリングと医療の支援を提供しています。プログラムには、教育、カウンセリング、紹介、雇用支援などが含まれます。

てんかん財団は、1967 年に米国てんかん協会とてんかん財団が合併して誕生しました。現在は全米てんかん連盟も傘下にあり、全米てんかん連盟は 2012 年 12 月にてんかん治療プロジェクトと合併しました。

てんかん財団の現在の立場には、多様性プログラムのサポート、平等な雇用の権利のサポート、てんかんに対する差別の撤廃、発作障害に苦しむ人々に対する、より良い未来に関する認識されたビジョンへの取り組み、および文化的多様性が含まれます。

歴史

フォーラム侵略

2008年3月28日、ワイアード・ニュースは、「インターネット・グリーファー」（他人に嫌がらせをすることしか考えていない人々を指す俗語[ 3 ]）が、米国てんかん財団が運営するてんかん支援フォーラムを襲撃したと報じた。 [ 4 ] JavaScriptコードと点滅するコンピュータアニメーションが投稿され、光感受性てんかんまたはパターン感受性てんかんの患者に片頭痛や発作を誘発した。[ 4 ]ワイアード・ニュースによると、状況証拠からアノニマスのユーザーが攻撃を行ったことが示唆されており、てんかんフォーラムへの最初の攻撃投稿ではeBaum's Worldが非難されていた。てんかんフォーラムのメンバーは、アノニマスの拠点とされる画像掲示板7chan.orgで、攻撃が計画されているスレッドを発見したと主張した。このスレッドは、この種の画像掲示板の古いスレッドが最終的にそうなるのと同様に、その後削除された。[ 4 ]

RealTechNewsは、英国に拠点を置くNational Society for Epilepsy（現在はEpilepsy Societyという名称）のフォーラムも同様の攻撃を受けたと報じた。同紙は、「Anonymousのメンバーと思われる人物」が両方の攻撃への関与を否定し、実行したのはサイエントロジー教会だと主張する公開書簡を投稿したと報じた。 [ 5 ] News.com.auは、7chan.orgの管理者が、攻撃は「Anonymousの世論を損ない、その悪質な組織に対する合法的な抗議活動の効果を弱めるため」にサイエントロジー教会が同教会のフェアゲームポリシーに基づいて実行したと主張する公開書簡を投稿したと報じた。 [ 3 ]サイエントロジー教会は以前にもOperation FreakoutやGabe Cazaresなど、意見の合わないグループや人物に罪を着せ、信用を失墜させるための偽旗作戦に関与している。

テック・ヘラルド紙は、攻撃開始時、投稿にはアノニマスを含む複数のグループへの言及があったと報じた。同紙は、攻撃は「インターネット・ヘイト・マシン」（KTTV Fox 11のニュース報道への言及）というグループによるものだとしている。このグループはアノニマスの一員であると主張しているが、サイエントロジー反対運動に関与しているグループとは別物だ。[ 6 ]アノニマスの「プロジェクト・チャノロジー」参加者の中には、犯人は文字通り匿名を保っていただけのインターネットユーザーであり、アノニマスによる大規模な反サイエントロジー運動とは無関係だと示唆する者もいる。[ 6 ] CNNとのインタビューで、サイエントロジストのトミー・デイビス氏は、アノニマスがてんかん財団のウェブサイトをハッキングし、てんかん発作を引き起こすことを意図した画像を表示させたと非難した。インタビュアーのジョン・ロバーツ氏は、FBIは「（これらの行為と）アノニマスを結びつける証拠は何も見つからなかった」と述べ、「このグループがこれらの容疑で訴えられると考える理由もない」と主張した。[ 7 ]回答としては、この問題は地元の法執行機関の管轄であり、現在捜査中であるというものでした。[ 7 ]

訴訟

2006年の訴訟

2006年のウォール・ストリート・ジャーナルの報道によると、財団は地域支部と連携し、 25州で州法の制定を求めてロビー活動を行っていた。この州法では、薬剤師が医師または患者の書面による同意を得ない限り、ブランド薬の代わりにジェネリックのてんかん薬を使用することを禁止していた。製薬業界もこの改正を求めて州議会にロビー活動を行い、財団と協力していた。

製薬業界は2006年に州の選挙資金として880万ドルを支出した。てんかん財団は年次報告書の中で、グラクソ・スミスクラインから50万ドルから99万9999ドル、アボット・ラボラトリーズとジョンソン・エンド・ジョンソンからそれぞれ10万ドルから49万9999ドルを受け取ったと報告している。報告書の発表時点では、てんかん財団の理事会には4つの製薬会社の代表者がおり、PhRMAのビリー・トージン会長も2万5000ドルから4万9999ドルを寄付していた。財団は、製薬会社からの資金提供がこれらの法律への支持とは一切関係がないと否定した。

ジェネリック医薬品の代替は重要です。なぜなら、50億ドルの収益を生み出した4つの主要なブランド医薬品の特許が2010年に切れたからです。（当時、最も売れた5つの医薬品は、トパマックス、ラミクタル、リリカ、ケプラ、デパコートでした。すべてのジェネリック医薬品は、承認されるために、ブランド医薬品と同等であることを証明する必要があるため、薬剤師はジェネリック医薬品で代替することができます。

てんかん財団は、薬剤変更後に患者が発作や副作用を経験したという事例報告を受け、 1999年に米国食品医薬品局（FDA）に問題があると説得しようと試みましたが、FDAは証拠がないと判断しました。2006年、財団の指導者たちは医療専門家委員会を招集しましたが、委員会の専門家たちも証拠はないと結論付けました。それでも彼らは、患者の処方薬をジェネリック医薬品に切り替える際に医師の許可を得ることを義務付けるよう勧告しました。当時FDAジェネリック医薬品局長を務めていたゲイリー・ビューラー氏は、「この問題を何とか突き止める唯一の方法は、綿密な調査を行うことだ」と述べています。[ 8 ] [ 9 ]

注記

  1. ^以前はアメリカてんかん財団、てんかん同盟[ 1 ]

参考文献

  1. ^ 「てんかん文献（1945-2012）」アメリカてんかん財団。2025年11月28日閲覧。
  2. ^ 「お問い合わせ」 2019年6月4日. 2021年4月6日閲覧。
  3. ^ a b Andrew Ramadge (2008年4月1日). 「匿名の攻撃、てんかん患者を標的に」 News.com.au . 2008年4月1日閲覧。
  4. ^ a b cケビン・ポールセン（2008年3月28日）「ハッカーがコンピューター経由でてんかん患者を攻撃」 Wired News 。 2008年4月1日閲覧。
  5. ^ Michael Santo (2008年3月29日). 「ハッカーがてんかんフォーラムを攻撃、頭痛や発作を引き起こす」 . [RealTechNews] . アンダーグラウンドネットワーク. 2008年3月31日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2008年4月1日閲覧。
  6. ^ a bスティーブ・レーガン (2008年3月31日). 「標的型身体攻撃、てんかんを狙う」 . テック・ヘラルド. 2008年4月7日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2008年4月2日閲覧。
  7. ^ a bサイエントロジー対アノニマス、批判者たちはウェブ上で反論。CNN。事件は0:50～1:38に発生。2008年5月13日時点のオリジナルよりアーカイブ。2008年6月27日閲覧。
  8. ^製薬業界はてんかん薬のジェネリック医薬品への切り替えに反対、大手製薬会社は患者団体のロビー活動を支援、州への注目度は向上サラ・ルーベンスタイン、ウォール・ストリート・ジャーナル、2007年7月13日。全文は2011年7月15日にWayback Machineでアーカイブされています。
  9. ^大手製薬会社が主張する、ジョー・マントーン著、ウォール・ストリート・ジャーナル・ヘルス・ブログ、2007年7月13日午前6時53分
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