自閉症の社会的・文化的側面

自閉症の社会的・文化的側面、あるいは自閉症の社会学[1]は、自閉症の認識、支援サービスや治療法へのアプローチ、自閉症が人格の定義にどのように影響するかということに関わってきます[2]自閉症コミュニティは、主に2つの陣営に分かれています。自閉症権利運動病理学パラダイムです。病理学パラダイムは、自閉症の特性を最小限に抑える、または取り除くための治療法、処置、または治療法の研究を支援することを提唱し、自閉症の個人を助けるには治療が不可欠であると見なしています。一方、神経多様性運動は、自閉症は別の存在様式として見られるべきであると信じており、治療法や正常化に焦点を当てた介入に反対しています(ただし、受容、適応スキルの構築、または本質的に有害な特性、行動、または状態を軽減することを目的とした介入には反対していません[3])。これらは自閉症の人々とその個性を根絶しようとするものだと見なしています。[4] [5]どちらも自閉症コミュニティや擁護活動において物議を醸しており、これら2つの陣営の間で大きな争いを引き起こしてきました。[6] [7] [8] [9]支配的なパラダイムは病理学パラダイムであり、自閉症研究および科学コミュニティによって広く支持されていますが、神経多様性運動はほとんどの自閉症の人々の間で非常に人気があり、[10]自閉症擁護団体、自閉症権利団体、および関連する神経多様性アプローチは、ここ数年で急速に成長し、自閉症研究分野で適用されています。[11] [12] [13]

世界自閉症啓発デー自閉症サンデー自閉症プライドデーなど、自閉症関連のイベントや祝賀行事は数多く開催されており、著名人が自閉症について語ったり、自閉症であると考えられたり、あるいはかつて自閉症だったと発言したりしています。自閉症は女性よりも男性に多く診断されています。[14]

用語

自閉症の正式名称は自閉スペクトラム障害[15]で、略称はASDです。「自閉症の人」という人称を優先する用語 を好む人もいますが、自閉症コミュニティの他のメンバーは、自閉症が病気ではなく、アイデンティティの一部であることを強調するために、「自閉症の人」「自閉症の人」といったアイデンティティを優先する用語を好みます。 [4]さらに、「自閉症に苦しんでいる」などの表現は、多くの人にとって不快です。[4] [16]

自閉症コミュニティでは、次のような多くのよく使われる用語が開発されています。

  • アスペルガー症候群の人[17 ]
  • オーティまたはオーティスト(自閉症の人)。アスペルガー症候群(アスペルガー症候群と対比され、典型的な自閉症または他の自閉スペクトラム障害と診断された人を指す[18]
  • 自閉症者とそのいとこ– アスペルガー症候群の人、自閉症の人、そしてその「いとこ」、つまり自閉症の特徴を持っているが正式な診断を受けていない人々を含む包括的な用語。[19]
  • キュアビー-自閉症を治したいと願う人。この言葉は非常に軽蔑的な意味合いを持つ。[4]
  • 神経多様性–神経学的構成に関わらず人々に対する寛容さ [20] [21]
  • 神経定型発達者- 発達障害や神経学的障害のない人。自閉症スペクトラムではない人を指す際によく用いられる。 [21]
  • 非自閉症者( Allistic)とは、自閉症ではないが、他の点で神経発達障害があるかもしれない、あるいはないかもしれない人、例えば失読症の人やADHDの人など。 [22] [23]しかし、もともとは風刺的に、自閉症ではない人を表現するためによく使われていました。 [24]

概要

自閉症の成人

コミュニケーションと社会的な問題は、自閉症の成人の生活の多くの分野でしばしば困難を引き起こします。[25] 2008年の研究では、ASDの成人は一般的に、社会的交流を始めることの難しさ、より親密な関係への憧れ、深い孤立感、そしてより社会性や自己認識を高めるための努力を経験していることがわかりました。[26]

成人自閉症者の結婚率は一般人口よりもはるかに低い。[27]自閉症者は同類婚姻の傾向があるという仮説がある。つまり、自閉症者は互いにペアを組み、自閉症の子供を育てる傾向があるということである。[28]この仮説は一般紙でも発表されており[29]、経験的証拠によって裏付けられている。ある研究で評価された11の病態のうち、自閉スペクトラム症の参加者は同類婚姻の率が最も高かった。[30]

英国の心理学者サイモン・バロン=コーエンは、テクノロジー化が進む社会はアスペルガー症候群の人々にニッチな分野を開拓し、「高度に体系化され予測可能な」分野を選択する可能性があると述べています。アスペルガー症候群の人々は、「システム中心で、製品やシステムの細部にまで関わる」職場で活躍できる可能性があります。[31]

自閉症のサヴァン症候群

自閉症のサヴァントは、一つ以上の学習分野において並外れた才能を持つ自閉症の人を指します。サヴァン症候群と自閉症の間には共通の関連性(1988年の映画『レインマン』によって広く知られるようになりました)がありますが、自閉症の人のほとんどはサヴァントではなく、サヴァンティズムは自閉症の人に特有のものではありません。ただし、何らかの関連があるようです。自閉症の10人に1人は顕著な能力を持つかもしれませんが、スティーブン・ウィルシャーのような卓越したサヴァントは非常に稀です。サヴァントが初めて特定されてから1世紀の間に、そのような人物が記述・特定されたのは約100人程度で、世界中で確認されている存命のサヴァントは約25人程度です。[32] [33]

ジェンダーの側面

自閉症の女性

歴史的に、自閉症は主に男性に影響を与える症状と考えられていました。いくつかの研究では、男性が自閉症と診断される可能性は女性よりも最大4倍高く[34] 、アスペルガー症候群または「高機能自閉症」の患者では、男性が診断される可能性は最大10倍高いことがわかりました。[35]これは、自閉症の診断に使用される診断ツールの多くが、自閉症スペクトラムの男性の観察に基づいて作成されているため、女性よりも男性や男児を自閉症と特定する可能性が高いためと考えられます。[36] [37]現在まで、自閉症の人々を取り巻く研究と支援は男性中心であり、女性やノンバイナリーの人々は著しく過小評価されています。[38]

多くの自閉症の女性は、診断を受けなかったり、診断が遅れたりすることで、若い時期に実施することで最も価値のある支援や介入を受ける機会を逃してしまいます。[39]診断を受け、支援を受けている女性も、その多くが男性を念頭に置いて作られており、女性が直面する身体的、心理的、社会的差異を考慮していない可能性があるという事実に直面しなければなりません。[40]

自閉症の女性の中には、境界性パーソナリティ障害回避性パーソナリティ障害、統合失調症パーソナリティ障害などのパーソナリティ障害と誤診される人もいます。イェール大学のアミ・クリン氏によると、自閉症の女性は「研究の孤児」であり、自閉症に伴う不安多動性の治療薬の中には、自閉症の女性ではほとんど試験が行われていないものもあります。 [14]自閉症の症状は女性によって異なり、スペクトラム障害を持つ女性の多くは男性よりも症状が微妙で、より洗練された社会的隠蔽行動を発達させるのが得意な場合があります。そのため、より顕著な困難を抱える女性は、より神経学的典型的に症状を呈したり隠蔽行動を示す女性よりも診断される可能性が高くなります。[36]自閉症の女性は、様々な理由から、より洗練された社会的カモフラージュを発達させる傾向があります。[36]その理由の一つとして、女性は全体として男性よりも複雑な社会的期待に直面しており、「社会的な状況に備えるために、より綿密に準備しなければ、追放されるリスクがある」という必要性が高まっているという説があります。[36]

別の説によると、自閉症スペクトラムの女性は男性よりも生来の社会的交流への欲求が強く、多くの女性や少女が社会的カモフラージュ戦略の構築に熱心に取り組んでいるという。[36]これらの戦略は、周囲の人々の社会的交流を観察して模倣したり、「気づかれないように」戦略を考案したりするなど、様々な方法で発達する。これらの対処メカニズムを習得し実践するには膨大な時間とエネルギーが必要であり、シャナ・ニコルズが述べているように、「多くの場合、疲労、引きこもり、不安、選択性緘黙症、うつ病につながる」可能性がある。[41]女性は仲間からどのように見られるかを気にする傾向があり、近親者以外の人々とのつながりが欠如すると、深刻な不安や臨床的うつ病につながる可能性がある。[14]「正常」な知能を持つ自閉症の少女は、中学校で「社会的交流のレベルが上昇する」ため、男子よりも社会的に不利な立場に置かれる可能性がある。中学校では、少女たちの「友情は、感情への配慮と、迅速かつ繊細なコミュニケーションに大きく左右される」からだ。[14]

自閉症の少女は、特別な教育プログラムに配属されることで、男性に囲まれ、女性との社会的交流からさらに孤立し、さらなる苦しみを味わう可能性があります。[14]自閉症スペクトラムの女性と少女は、しばしば「フラストレーションや失敗感を内面化」し[41] 、不安うつ病などの特定の併存疾患の発生率が高いと考えられています(それぞれ36%と34%)。[41]これは主に、社会への参加への欲求と、それを見つけることの難しさ、そしてその他の社会的・感覚的課題によるものです。診断を受けていない自閉症の女性は、なぜ自分が仲間と「馴染めない」のかを明確に理解できないため、うつ病、不安、自尊心の問題を抱える割合が高くなることもあります。 [42]また、自閉症スペクトラムの女性は、自閉症ではない女性よりも、拒食症などの摂食障害の発生率が高いようです。これは、社会的孤立や不安レベルの上昇、そして環境をより完全にコントロールする必要性に関係している可能性がありますが、[36]科学文献で調査が進んでいる複雑な要因として、過敏性腸症候群(IBS)、胃食道逆流症(GERD ) 、食物アレルギー胃不全麻痺などの摂食・消化機能障害、および自閉症の人々に一般的に見られる感覚障害が、心理的というよりもむしろ身体的、感覚的、アレルギー的、または痛みに関連する「摂食障害」行動に大きく寄与している可能性があるという点があります。[43]

自閉症の人は皆、いじめに遭うリスクが高いが、こうした経験は性別によって現れ方が異なることが多い。[41]サンプル数が少ないため確固たる結論を導き出すことはできないが、ある研究では、自閉症の女性は長期的に見て、男性に比べて結婚、家庭を持つこと、大学に進学すること、仕事を持つこと、自立して暮らすことが少ないことが示唆されている。特定の話題への強い関心(特別関心とも呼ばれる)は、自閉症スペクトラムの人々の生活において重要な役割を果たしている。スペクトラムの女性は、男性とは異なる話題に焦点を当てることがある。このため、女性の特別関心は男性の自閉症文化に特に関連付けられない場合があり、見落とされてしまうことがある。[44]例えば、2008年のニューヨークタイムズの記事では、自閉症の女性は数字に興味を示したり、専門知識を蓄積したりすることはほとんどないと指摘されている。[14]

自閉症スペクトラムの人は皆、同じ、あるいは類似した中核症状を経験しますが、性別や性役割の考え方の影響を受けると、自閉症の特性は異なる形で現れ、女性と男性で異なる経験につながる可能性があります。より多くの女性が診断されるようになるにつれて、自閉症のプロファイルは変化し、医学的理解が深まる可能性があります。自閉症の女性は診断されない可能性があるため、現状では理解が不足している可能性があります。[14]

性自認と性的指向

近年(2022年現在)、研究では、自閉症の人と非異性愛者のアイデンティティ(自閉症の人は同性愛者、両性愛者、無性愛者特定される可能性が高い)との重複や、トランスジェンダーのアイデンティティとの重複が示唆されています。 [ 45 ] [46] [47]この相関関係が、性別やジェンダーの異常な食い違いも引き起こす可能性のある自閉症の生来の特性によるものなのか、[48]それとも、ジェンダーに関連するものを含め、社会規範の遵守に困難(または抵抗)を経験する人々のグループが、性差別やジェンダーの固定観念にさらされた結果なのかは現在のところ不明です。[49]

動物との関係

テンプル・グランディン

自閉症の牛の取り扱いシステムの設計者であるテンプル・グランディン氏は、牛がどのように反応するかを簡単に理解できる理由の一つは、自閉症の人々が「動物のように考える」ことができるからだと述べています。 [50]グランディン氏によると、動物は「罪悪感のような複雑な感情」を持たず、言語で考えることもありません。動物のすべてが自閉症の人のようではないものの、視覚的に、言語を使わずに考えるという類似点があると彼女は述べています。彼女は、自閉症の研究と動物行動の研究は、異なる個人を対象とした並行した分野であるため、人々がこの関連性に気づかないと述べています。[50]これらの類似点にもかかわらず、自閉症の人がどの程度動物のように考えることができるかは未だ不明です。人間と同様に、人間以外の動物も、他の種と特徴を共有するかどうかは別として、認知の特殊化を進化させてきました。[51]

アスペルガー症候群と診断されたドーン・プリンス・ヒューズは著書『Songs of the Gorilla Nation』の中でゴリラの観察について述べている。[52]

アスペルガー症候群と対人関係

アスペルガー症候群(AS)の人は、対人関係をうまく築く能力に問題が生じることがあります

社会的影響

アスペルガー症候群は、仲間との社会的交流に問題を引き起こす可能性があります。これらの問題は、個人によって重度または軽度になる可能性があります。ASの人は、特異な行動、正確な言語表現、異常な興味、そして特に対人関係における非言語的合図を社会的に期待される方法で認識し反応する能力の障害のために、学校でいじめの標的となることが多く、その結果、クラスメートから追い出され、拒絶されることになります。ASの人は、言葉を文字通りに受け取りすぎる傾向があり、皮肉冗談比喩的な表現を解釈して反応することが難しい場合があります。社会的交流の困難は、他の子供たちと遊ぶ機会が少ないことにも表れることがあります。[53]

上記の問題は家族内でも発生する可能性があり、好ましくない家庭環境下では、子供が精神的虐待を受ける可能性があります。ASの子供、10代の若者、成人は、何が間違っているのかに気づかず、こうした虐待に困惑することがよくあります。他の広汎性発達障害とは異なり、ASを持つ人の多くは社交的になりたいと思っていますが、うまく社会化できず、それが後に、特に思春期に、引きこもりや非社会的行動につながる可能性があります。[54]特にこの人生の段階では、不適切で不適切な友人関係や社会集団に引き込まれる危険性があります。ASを持つ人は、同年代の人よりも、自分よりかなり年上または年下の人との方がうまく交流できることが多いです。[53]

ASの子どもは、言語、読解数学空間認識能力、音楽などにおいて、年齢の割に優れた能力を示すことが多く、時には「天才児」の域に達します。しかし、言語的非言語的コミュニケーションや運動協調性の欠如など、他の発達領域における著しい遅れが、その能力を相殺することがあります。こうした特性の組み合わせは、教師やその他の権威者とのトラブルにつながる可能性があります。ASの子どもは、教師から「問題児」や「成績不振児」と見なされることがあります。典型的な宿題など、子どもが日常的かつ平凡だと感じる課題に対する耐性が極めて低いため、容易にイライラさせられます。教師は、子どもを傲慢で、意地悪で、不服従だと見なすかもしれません。支援と理解の欠如は、子どもの不安と相まって、問題行動(激しい癇癪、暴力的で怒りっぽい感情の爆発、引きこもりなど)につながる可能性があります。 [55]

自閉症の人の雇用は困難な場合があります。社会スキルの障害が面接プロセスに支障をきたす可能性があり、優れたスキルを持つ人であっても、面接官との衝突により採用されないことがあります。また、採用された後も、自閉症の人は対人コミュニケーションに困難を抱え続ける可能性があります。[56]自閉症の人の間では ホームレスが非常に多く見られます。[56]

自閉症の人は自閉症でない人に比べて自分の評判を自己強化する可能性が低いと示唆する研究者もいるが、自閉症の人は自閉症でない人よりも自己強化の欲求が低いわけではないと主張する研究者もいる。[57]

人間関係の難しさ

ASの人に時々見られる2つの特徴は、マインド・ブラインドネス(他人の信念や意図を予測できないこと)とアレキシサイミア(自分自身や他人の感情的な信号を識別し、解釈できないこと)であり、これらは他者に共感的に同調する能力を低下させます。[58] [59] ASにおけるアレキシサイミアは、心の理論(ToM)に関与する神経ネットワークとは異なる神経ネットワークに依存する独立変数として機能します。[58] [59]実際、ASにおける心の理論の欠如は、アレキシサイミアの欠陥の作用により、心が利用できる情報が不足していることが原因である可能性があります。[58] [59]

失感情症に関連する2つ目の問題は、悲しみや怒りといった強い感情を識別・調整する能力の欠如であり、その結果、人は「泣いたり激怒したりするような突然の感情の爆発」を起こしやすくなる。[60] [61] [62]トニー・アトウッドによると、言葉で感情を表現できないことは、気分を表現し感情エネルギーを解放するために身体的な行為に訴える傾向を強める可能性がある。[63]

ASの人は、自分の意志に反して周囲の世界から切り離されている(「外から見ている」)という感覚を訴えます。社会スキルが低いため、人生のパートナーを見つけたり結婚したりするのが困難な場合があります。[27]社会世界の複雑さと矛盾は、ASの人にとって極めて困難な課題となる可能性があります。英国では、アスペルガー症候群は障害者差別禁止法の対象となっており、ASのために不当な扱いを受けたASの人は、何らかの救済を受けられる可能性があります。最初の訴訟は2004年のヒューエット対モトローラ事件[64](ヒューイット事件と呼ばれることもある)、2番目の訴訟はアイルズ対イーリング評議会事件[65]です。米国でも同様で2008年に改正され自閉症スペクトラム障害も対象に含まれるようになった米国障害者法[66]にも適用されます。

ASを持つ人は、集中力と論理的に物事を解決しようとする傾向により、しばしば自身の興味のある分野において高い能力を発揮します。こうした特別な関心が、物質的または社会的に有用な仕事と一致する場合、ASを持つ人は有益なキャリアを築き、充実した人生を送ることができます。特定の分野に熱中する子供は、その分野に関連した仕事で成功することもあります。[67]

エリザベス・ファインによると、ロールプレイングゲームのダイナミクスは、自閉症スペクトラムの人々にとって特に肯定的で魅力的である。[68]これらのゲームで交換される社会的情報は明示的、トップダウン的、かつ体系的であり、ゲームは共通の抽象的なルールに従っている。バエズとラタッツィは、自閉症の人々にとって日常生活における暗黙的な社会的情報を解釈することが困難であることを示した。[69]

ASの人は心の理論が欠如していると一般に知られているにもかかわらず、最近の研究では、心の理論はASの人に存在するだけでなく、二重共感問題で示唆されているように、神経定型と比較して行動が異なっていることが示唆されています。[70] [71]自閉症の心の理論は、単に規則と論理の使用に基づいています[72]また、自閉症スペクトラムの人々は神経定型の人々よりも互いの考えや動機を理解し予測することができ、自閉症の相互作用は、相互作用時に共有された喜び、気楽さ、親密さのより大きな社会的シグナルを示す可能性があることも示唆されています。[73] [74]これは、コミュニケーションスタイルの双方向の違い、および2つの神経タイプが衝突することによる相互の理解の欠如により、ASの人は神経定型の人々に対して心の盲目と失感情症を示し、その逆もまた同様であることを意味します。

自閉症権利運動

自閉症レインボー・インフィニティ
虹色の無限大記号は、自閉症スペクトラムの多様性を表しています。ジグソーパズルのピースをモチーフにした記号を自閉症を表すものに置き換えることについては意見が分かれています。[75]

自閉症権利運動は障害者権利の文脈における社会運動であり、神経多様性の概念を強調し自閉症スペクトラムを治癒すべき障害/疾患ではなく、人間の脳の自然な変動の結果と見なしています。 [76] ARMは、自閉症の行動のより大きな受容、[77]神経型同輩の行動を真似するのではなく、対処スキルに焦点を当てた療法、 [78]自閉症の人々が自分の条件で社会化できるようにするソーシャルネットワークとイベントの作成、[79]自閉症コミュニティを少数派グループとして認識することなど、さまざまな目標を主張しています。[80]

自閉症の権利擁護者や神経多様性擁護者は、自閉症スペクトラムは遺伝的要因であり、ヒトゲノムの自然な発現として受け入れられるべきだと考えています。この見解は、同様に異なる2つの見解、すなわち、自閉症は遺伝的欠陥によって引き起こされ、自閉症遺伝子を標的にすることで対処すべきだという医学的見解と、ワクチン汚染などの環境要因によって引き起こされ、環境要因に対処することで治癒できるという少数派の見解とは明確に区別されます。[76]

自閉症の当事者や自閉症の人と関わりのある人々の間では、この運動に対する支持と批判の両方の意見が幅広く寄せられています。自閉症活動家に対するよくある批判は、彼らの大多数が「高機能」またはアスペルガー症候群であり、「低機能」自閉症の人々の意見を代表していないというものです。[81] [82] [83]

自閉症プライド

自閉症への誇りとは、自閉症に対する誇りであり、自閉症を「病気」から「違い」へと捉える視点の転換を指します。自閉症への誇りは、あらゆる人間の表現型に備わった生来の可能性を重視し、様々な神経学的タイプが示す多様性を称賛するものです。

自閉症の誇りは、自閉症の人々は障害や損害を受けているのではなく、むしろ自閉症ではない人々と同様に、多くの報酬と課題をもたらす独自の特性を持っていると主張している。[17] [84] [85]

自閉症の治療は、議論を呼ぶ政治的な問題です。「自閉症コミュニティ」はいくつかのグループに分けられます。自閉症の治療法を求める人々(プロキュアと呼ばれることもあります)もいれば、治療は不要または非倫理的だと考える人々もいます。 [4] [17] [86]また、自閉症は有害でも有害でもないと考える人々もいます。[4]例えば、一部の環境保護主義者([説明が必要])や、より過激な自閉症の権利運動家は、自閉症を生態学的ニッチへの進化的適応と見なすことがあります。 [87]

自閉症の文化とコミュニティ

ジョン・エルダー・ロビソンがBookbitsラジオで「Be Different」について語る

近年、自閉症への認知度が高まり、自閉症者への教育や社会化への新たなアプローチが生まれたことにより、自閉症文化が形成され始めている。自閉症文化は、自閉症はユニークな存在様式であり、治癒すべき障害ではないという信念に基づいている。[4]アスペルガー症候群(AS)や高機能自閉症(HFA)の患者を抱えるこの文化は、ASやHFAという名称の出現、障害者権利運動の勃興、そしてインターネットの台頭という3つの歴史的潮流に結び付けられる。自閉症コミュニティはオンラインとオフラインの両方に存在し、多くの人がこうしたコミュニティを、自分と同じような人々とのサポートやコミュニケーションのために利用している。自閉症に伴う社会的制約のために、友人を作ったり、一般社会の中でサポートを得たり、社会の中でアイデンティティを構築したりすることが難しい場合があるからである。[88]

多くの自閉症患者は対面よりもオンラインでのコミュニケーションの方が容易であるため、多くのオンラインリソースが利用可能です。[84]自閉症患者の中には、手話を学んだり、オンラインチャットルーム、ディスカッションボード、ウェブサイトに参加したり、 Autreatなどの自閉症コミュニティのソーシャルイベントでコミュニケーション機器を使用したりしている人もいます。インターネットは、一部の自閉症患者が苦手とする非言語的な合図や感情の共有を回避するのに役立ちます。[89] [90]インターネットは、自閉症患者にコミュニケーションを取り、オンラインコミュニティを形成する手段を提供します。[91]

電話や直接の接触ではなく、チャットルームでオンライン作業、会話、面接を行うことは、多くの自閉症の人にとって公平な競争の場となる。[92]ニューヨーク・タイムズの記事は、「インターネットが自閉症の人々に及ぼす影響は、将来、ろう者の間での手話の普及に匹敵するほどの大きさになるかもしれない」と述べている。なぜなら、インターネットは「自閉症の人々のコミュニケーションを妨げる感覚過負荷」をフィルタリングすることで、新たなコミュニケーションの機会を開くからである。[89]

世界的に

自閉症の人々に対する認識は国によって異なる場合があります。例えば、多くのアフリカ人は精神疾患について精神的な信念を持っており、それは自閉症の原因にも当てはまります。[93]ナイジェリアの小児科または精神科の看護師を対象としたある調査では、40%が祖先の霊や悪魔の働きなど、自閉症の超自然的な原因を挙げました。[93]

イベントと公的な認知

世界自閉症デー

ミネソタ州知事マーク・デイトンは、 2013年4月2日に世界自閉症啓発デーを宣言しました

世界自閉症デー(世界自閉症啓発デーとも呼ばれる)は4月2日です。2007年末に国連総会で制定されました。[94] 2009年4月2日、活動家たちはニューヨーク市のセントラルパーク近くに150台のベビーカーを置き、推定150人に1人の子供が自閉症であるとの認識を高めました。[95] 4月2日の世界自閉症デーには、世界中で多くの記念行事が行われます。「自閉症には地理的な境界がありません。あらゆる大陸、あらゆる国で、個人や家族に影響を与えています」と、Autism Speaksの共同創設者であるスザンヌ・ライト氏は述べています。「世界自閉症啓発デーの祝賀は、この健康危機の深刻さと、自閉症と共に生きる人々への思いやりと受容の必要性を世界に理解してもらうための重要な機会です。この記念すべき日、そしてこれから始まる多くの日が、世界的な自閉症コミュニティの構築に向けて取り組む中で、大きな希望と幸福に満ちた時となることを約束します。」[96]

ライトアップブルー

2010年、オーティズム・スピークスはライト・イット・アップ・ブルー・イニシアチブを立ち上げました[97]ライト・イット・アップ・ブルーでは、ニューヨーク市のエンパイア・ステート・ビルやカナダのオンタリオ州トロントにあるCNタワーなど、世界中の著名な建物のライトが青色に点灯し、自閉症への意識を高め、世界自閉症啓発デーを記念しています。 [98]しかし、オーティズム・スピークスは、活動に自閉症の当事者の視点が欠けていることや、治療法の探求に重点が置かれていることから、自閉症権利活動家の多くから歓迎されていません。[99] [100]

自閉症サンデー

自閉症サンデーは、2月の第2日曜日に祝われる世界的なキリスト教行事です。世界中の教会指導者や団体によって支援されています。この行事は、英国の自閉症活動家であるイヴァン・コリアとチャリカ・コリア夫妻の居間で生まれた小さなアイデアから始まりました。今では多くの国で祝われる一大行事となっています。自閉症サンデーは2002年にロンドンで始まり、セント・ポール大聖堂で歴史的な礼拝が行われました。[101]

自閉症啓発年

自閉症啓発リボン – 多くの自閉症の人々に支持されていない[102]

2002年は英国で自閉症啓発年と宣言された。このアイデアは、自閉症児のチャリンの両親であるイヴァン・コリアとチャリカ・コリアによって始められた。 [103]自閉症啓発年は、英国脳損傷児童研究所、障害者トラスト、シャーリー財団、英国自閉症協会、オーティズム・ロンドン、そして英国の800の団体によって主導された。英国首相トニー・ブレアの個人的な支援もあった。[104]これは、これほど大規模に自閉症について協力して取り組む初めての機会であった。2002年自閉症啓発年は、英国全土で自閉症とアスペルガー症候群に関する深刻な問題への意識を高めるのに役立った。[105]主要な会議である「自閉症2002」がロンドンのキングス・ファンドで開催され、ウェストミンスターの下院貴族院で議論が行われた。この年を記念して、自閉症啓発リボンが着用された。[106]

英国の自閉症擁護団体は、自閉症の人々を障害者としてではなく、少数派として認めてほしいと訴えている。「障害者差別法は、障害はないが、『他の人とは見た目や行動が異なる何かを持っている』人々を保護していないと彼らは主張している。 [17]しかし、自閉症コミュニティはこの問題をめぐって意見が分かれており、この考え方を過激だと考える人もいる。[17]

自閉症プライドデー

自閉症プライドデーは、毎年6月18日に開催されるAspies For Freedomの取り組みです。自閉症の人々の神経多様性を祝う日です。ゲイ・プライド・イベントをモデルにしており、彼らはしばしば自らの取り組みを公民権運動LGBTの社会運動と比較しています。[17] [107] [108]

自閉症者スピーキング・デー

11月1日の自閉症者スピーキング・デー(ASDay)は、自閉症の人々が自らの体験を語り、共有することで、自閉症に関する認識を高め、否定的な固定観念に異議を唱えるセルフアドボカシー・キャンペーンです。最初のキャンペーンは2010年に開催されました。[109]創設者の一人であるコリーナ・ベッカー氏によると、ASDayの主な目的は「私たちの強み、情熱、そして興味を共有しながら、私たちの困難を認めること」です。[110]このイベントのアイデアは、その年にAutism Speaksが主導した「コミュニケーション・シャットダウン」募金キャンペーンへの反対から生まれました。このキャンペーンでは、参加者に1日間あらゆるオンラインコミュニケーションを断つことで、自閉症を「疑似体験」するよう求めていました。[111] [112]

自閉症受容プロジェクト

自閉症受容プロジェクトは、2006年に自閉症児の母親であるエスティ・クラー氏によって、自閉症専門の諮問委員会と理事会の支援を受けて設立されました。[113]このプロジェクトのミッションステートメントは、「自閉症受容プロジェクトは、社会における自閉症の人々の受容と配慮を促進することに専念しています」です。このプロジェクトは主に自閉症の人々とその支援者によって支えられています。目標は、自閉症に対する前向きな見方を生み出し、自閉症を人生の一部として、その試練と苦難と共に受け入れることです。このプロジェクトはまた、政府から一般委員会まで、あらゆる政策決定形式において、自閉症の人々が(支援者と共に)自らを擁護する権利を獲得できるように取り組んでいます。豊富なリソースを提供することで、このプロジェクトはウェブサイト、講演、展示会などを通じて、多くの人々に訴えかけることができます。[113]

自閉症受容の日

2011年、ポーラ・ダービン・ウェストビー氏によって、自閉症コミュニティが有害かつ不十分だと感じていた従来の「自閉症啓発」キャンペーンへの対応として、最初の自閉症受容の日の祝賀行事が企画されました。[114] [115]自閉症受容の日は現在、毎年4月に開催されています。[114]「啓発」は自閉症の存在を他の人に知らせることに焦点を当て、「受容」は自閉症コミュニティを承認し、尊重することを目指しています。ツールや教育資料を提供することで、人々は自閉症の人々が直面する課題を受け入れ、彼らの強みを称賛するよう促されます。自閉症を不自由な障害とするのではなく、受容は自閉症スペクトラムの人々を日常社会に統合します。自閉症啓発の日のように人々に青い服を着ることを奨励するのではなく、自閉症受容の日では人々に赤い服を着ることを奨励しています。[116]

オートリート

毎年開催される自閉症者の集会「オートリート」では、参加者たちが自らの運動を、同性愛者の権利活動家や、聴覚回復手術よりも手話が重視されるろう文化に例えました。[4]他にも地域団体が設立され、例えばヨーロッパでは2005年頃にオートスケープが設立されました。[117]

トウェインボウ

トウェインボーは、レズビアン/ゲイ/バイセクシュアル/トランスジェンダー( LGBTを自認する自閉症の人々への啓発、教育、支援を提供する擁護団体です。 [118]創設者によると、「トウェインボーは『twain』(2の意味)と『rainbow(虹)』を組み合わせた造語です。LGBTと自閉症の両方を持つ人々は、レインボーフラッグと自閉症スペクトラムという2つの虹の下で生きています。」同社はまた、LGBT+自閉症の人々を代表するプライドフラッグも導入しました。 [119] [120]

歴史

一部の学者は、ヨーロッパの民間伝承における取り替え子の物語は、自閉症が十分に理解される以前に、自閉症の民間説明として始まったと主張しています。これらの物語は一般的に、幼い子供たちが妖精に連れ去られ、取り替え子と入れ替わるというものです。取り替え子とは、「反応がなく、愛情に抵抗し、感情を表に出さず、よく泣いたり、話さなかったりする」子供たちのことです。この関連性は、2005年に国立予防接種研究監視センターの研究者であるジュリー・リースクによって提唱されました。彼女は、自閉症児を持つ現代の母親から、実の子供が「盗まれた」という主張を聞いた後、このテーマを調査しました。[121]

ドナルド・トリプレットは、自閉症と診断された最初の人物でした。[122]彼は1938年に初めて診察を受けた後、カナーによって診断され、「症例1」と分類されました。[122]トリプレットはサヴァン症候群の能力で知られ、特にピアノで演奏される音符を言い当てたり、暗算で数字の掛け算をしたりすることができました。父親のオリバーは、トリプレットは引きこもりがちでしたが、数字のパターン、音符、アルファベット、そしてアメリカ大統領の写真に興味を持っていたと述べています。2歳までに詩篇23篇を暗唱し、長老派教会の教理問答から25の問答を暗記することができました。また、音楽のコードを作ることにも興味を持っていました。[123]

学術

自閉症スペクトラム障害は、2000年代初頭に社会科学の学者からますます注目を集めるようになりました。その目的は、支援サービスや治療法の改善、自閉症は障害ではなく差異として許容されるべきである、そして自閉症が人格やアイデンティティの定義にどのような影響を与えるかという点にあります。 [2]社会学的研究では、社会制度、特に家族が自閉症に関連する課題にどのように対処しているかについても調査されています。[124]

メディアの描写

自閉症に対する一般の認識の多くは、伝記、映画、小説、テレビシリーズでの描写に基づいています。これらの描写の多くは不正確であり、一般の認識と自閉症の臨床的現実との乖離の一因となっています。[125]例えば、映画『モーツァルトとクジラ』(2005年)では、冒頭シーンで主人公がアスペルガー症候群であることを示す4つの手がかりが示され、そのうち2つは並外れたサヴァン能力です。サヴァン能力は映画には必要ありませんが、映画では、自閉症の人のほとんどがサヴァンであるという誤った主張のために、サヴァン能力は自閉症スペクトラムのステレオタイプになっています。[126]

1970年代の作品には自閉症の登場人物が登場するものの、めったにそのようには分類されない。[ 127]対照的に、BBC Twoのテレビミニシリーズ『政治家の夫』(2013年)では、ノア・ホイネスのアスペルガー症候群が少年の行動や家族に及ぼす影響、ノアの愛する人たちがその症状に適応し対処するために取るステップが、全3話の重要なプロットポイントとなっている。

大衆メディアは、1988年の映画『レインマン』に見られるような並外れた能力を含め、一部の自閉症の人々の特別な才能を描いてきました。[128]こうした描写は、科学的研究とメディアアナリストの両方から長年にわたり、自閉症の固定観念を助長し、現実の自閉症の人々に対する誤った期待につながるとして批判されてきました。特に『レインマン』は、そのイメージを広めたとされています。[129] [130] [131] [132]

1970年代以降、アスペルガー症候群などの自閉症スペクトラム障害を持つ人々を描いたフィクションが頻繁に登場するようになった。 [127]自閉症に対する一般の認識は、小説、伝記、映画、テレビシリーズにおけるこうしたフィクションの描写に基づくことが多い。今日のメディアにおける自閉症の描写は、しばしば一般の人々に同情と関心を抱かせるような形で作られている。なぜなら、当事者の視点が実際には示されないため、一般の人々は自閉症とその診断について全く知らないままになっているからである。[133] [126]メディアにおける非定型能力を持つ人物の描写(例えば、電卓を使わずに大きな数字を掛け算できる能力など)は、視聴者によって、すべての自閉症の人々、そして自閉症そのものの正確な描写であると誤解される可能性がある。[134]さらに、メディアは自閉症を子供だけに影響を与えるものとして描写することが多く、自閉症は大人には影響を与えないという誤解を助長している。[135]

著名人

著名な自閉症の人には次のような人がいます。

2018年8月に「気候変動のための学校ストライキ」運動を開始したトゥーンベリさんは、アスペルガー症候群という「賜物」が、気候変動に関して「既成概念の外から物事を見る」助けになっていると説明している[144] BBCラジオ4の「トゥデイ」で司会者のニック・ロビンソン氏とのインタビューで、当時16歳だったトゥーンベリさんは、自閉症のおかげで物事を「白黒はっきり」と見ることができると語った。彼女はさらにこう続けている。[145]

それが私を他の人とは違う人間にしている。そして、違うということは贈り物だと言える。また、物事を既成概念の外から見ることができるようにもしてくれる。私は簡単に嘘に騙されず、物事を見通すことができる。もし私が他の人と同じだったら、気候問題には全く興味がなかっただろう。「そんなことは問題じゃない、時にはごまかすこともできる」とよく言う。でも、私にはそれができない。少しでも持続可能な社会を築くことはできない。持続可能か、持続不可能かのどちらかだ。あまりにも長い間、政治家や権力者たちは気候危機や生態系危機と戦うために何もせずに逃げおおせてきた。しかし、私たちは彼らがもうこれ以上逃げおおせないようにする。

スコットランドの歌手スーザン・ボイルは51歳でアスペルガー症候群と診断された。[146]ボイルは当初、出生時に軽い脳損傷があったと考えられていた。[147]ボイルは2009年にタレントショー「ブリテンズ・ゴット・タレント」に出演した後、有名になった。[148] 2009年にリリースされたデビューアルバム「I Dreamed a Dream」は、英国アーティストによるデビュー作として史上最速の売り上げとなった。[146]スプラッシュスティール・マグノリアスウォールストリートなどの映画に出演したアメリカ人女優ダリル・ハンナは子供の頃に自閉症スペクトラム症と診断された。[149] 15歳で診断されたヘザー・クズミッチは、 2007年にアメリカズ・ネクスト・トップモデルに出演した。 [146]競争で優勝はしなかったが、クズミッチは8週間連続で視聴者の人気モデルに選ばれた。[150]その後、彼女はエリート・モデル・マネジメントと契約した[146]ニュージーランド生まれのミュージシャン、レディホークや、金メダリストのイギリス人パラリンピック水泳選手、ジェシカ・ジェーン・アップルゲートも自閉症です。[151] [152] 2021年6月、スコットランドの力持ちトム・ストルトマンは、自閉症の人として初めて「世界最強の男」コンテストで優勝しました。[153]ウェールズの俳優アンソニー・ホプキンスは、自閉症であることを公表している俳優として初めてア​​カデミー賞を受賞しました。[154]

さらに、近年、現代人物が自閉症スペクトラムであるとメディアが推測することが流行している。ニューヨーク誌は、タイム誌がビル・ゲイツを自閉症と示唆したことや、ウォーレン・バフェットの伝記作家が彼の驚異的な記憶力と「数字への情熱」が彼に「漠然と自閉症的な雰囲気」を与えていると書いたことなど、いくつかの例を報じた。同誌はまた、セレブリティ・リハビリテーション番組で、ドリュー・ピンスキー医師がバスケットボール選手のデニス・ロッドマンをアスペルガー症候群の候補と診断し、相談を受けたUCLAの専門医も「同意したようだ」と報じた。ノーラ・エフロンはこれらの結論を批判し、一般的な推測に基づく診断は自閉症を「流行病、あるいはかつては別の言葉があったのに過剰診断されているもの」と示唆していると述べている。[155]このような症例で自閉症と診断する慣行は議論を呼んでいる。[156] [157]

ミケランジェロなど、歴史上の人物の中にも自閉症だったのではないかと推測される人物がいる[158]

シンボルと旗

虹の無限

2013年の自閉症の無限大記号。左から右への虹のグラデーションが特徴です。

シンボル

2004年、神経多様性擁護者のエイミー・ネルソンとグウェン・ネルソンは、「レインボー・インフィニティ・シンボル」をデザインしました。これはもともと、彼女たちの擁護団体「Aspies For Freedom」のロゴとして使われていました。多くの人が、このインフィニティ・シンボルを自閉症権利運動のシンボルとして採用しました[159]

ジュリアン・モーガンが2018年に自閉症に金を使うよう訴えたことを受けて、金の無限ループが生まれた。

プリズマティックレインボーカラーは、今日ではパステルカラーバージョンが採用され広く使用されるようになった神経多様性運動全般と関連付けられることが多い。[160]

2018年、ジュリアン・モーガンは、2007年に開始されたAutism Speaksの啓発キャンペーン「 Light It Up Blue 」への返答として、「Light It Up Gold」という記事を執筆しました。 [161] [162]モーガンは、ラテン語のAurumに由来する化学記号Auにちなんで、金色を自閉症の象徴として使うことを提案しました[160]

2013年のデザインに基づいた、虹の無限大を特徴とする自閉症/神経多様性プライドフラッグ

自閉症プライドフラッグは、2005年に最初の自閉症プライドデーのためにAspies For Freedomによって作成され、白い背景に虹の無限大記号が描かれています。 [163]

ジョセフ・レッドフォードによる2015年自閉症プライドフラッグ
金色の背景に白の縁取りのある虹の無限大記号が描かれた自閉症プライド旗。

白地に虹の無限大が神経多様性の代表として見られるようになってきたため、[160]自閉症に特化した旗のデザインもいくつか提案されている。[164] 2023年には、ピープルズ・ヒストリー・ミュージアムでジョセフ・レッドフォードによる2015年の自閉症プライドデザインが展示された。虹の無限大のシンボル、自分の本性に忠実であることを表す緑色の背景、神経多様性を表す紫色の背景が特徴的である。[165]

自閉症のための金色というアイデアは、その追加の象徴性から人気があり、自閉症コミュニティにも受け入れられています。[166] 2020年、Autistic Empireは新しい旗のデザインを発表しました。旗の背景には金色を使用し、より広範な神経多様性運動で採用されている新しいパステルカラーの神経多様性無限大記号を埋め込んでいます。[164]

パズルのピース

自閉症啓発リボン(Autism Speaks発行、2005年)

1963年、英国自閉症協会は、自閉症の人々を「不可解な」状態に苦しんでいるという見解から、パズルのピースをロゴに選びました。 [159] [167]理事のジェラルド・ガッソンによってデザインされたこのロゴは、緑と黒のパズルのピースと4つのノブで構成され、中央には泣いている子供が描かれていました。[167]

国立自閉症協会のロゴ、 2000年頃

1999年、アメリカ自閉症協会は自閉症啓発のシンボルとしてパズルリボン(赤、黄、シアン、青のパズルピースで模様をつけた啓発リボン)をデザインしました。 [167]

パズルのシンボルは自閉症擁護者の間で物議を醸しており、多くの人々から拒絶されています。自閉症への理解が深まった現在では、このシンボルは時代遅れである、自閉症の人々を神秘的または不完全であると示唆している、そして自閉症を治癒すべき「病気」とみなすAutism Speaksとの関連性があると批判されています。 [168]自閉症権利運動神経多様性擁護者は、自閉症を治癒すべき病気とみなすAutism Speaksを批判しています。[169] [170] [171] [172]

参照

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  • ジョン・エルダー・ロビソンのラジオインタビュー:アスペルガー症候群の人生について
  • アスペルガー症候群、映画と人生、ニューヨーク・タイムズ、2009年8月3日
  • このポッドキャストには自閉症の人が出演しており、2020年9月8日にWayback Machineでアーカイブされています。自閉症の人々とその功績を紹介するポッドキャストです。
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